В Петербурге Куйбышевский районный суд принял к производству иск от Зафара Тошназарова, который настаивает на бесплатном обеспечении своих детей лекарствами по медицинским показаниям. Ответчиком выступает городской Комитет по здравоохранению, сообщили в объединенной пресс-службе судов Петербурга.

У двух детей Зафара Тошназарова 2017 и 2018 годов рождения обнаружено редкое генетическое заболевание – «пропионовая ацидурия», которое влечет за собой блокирование обмена пропионатов, нарушение метаболизма аминокислот и жирных кислот. Расстройство проявляется в раннем возрасте – у больного наблюдается плохое питание, рвота, вялость и отсутствие мышечного тонуса. Без лечения смерть может наступить быстро – из-за отравления аммиаком, нарушения углеводного обмена или повреждения головного мозга.

Консилиум врачей рекомендовал обоим детям принимать препарат Carbaglu, который не зарегистрирован на территории России. Мужчина просит комитет организовать бесплатное лекарственное обеспечение обоих детей указанным препаратом из расчета годовой потребности 37 упаковок по 60 таблеток каждому. Цена за одну упаковку препарата на рынке достигает 650 евро.  

Ранее жительница Петербурга Светлана Гепалова обратилась в суд из-за болезни 2-летнего сына, у которого была диагностирована спинальная мышечная атрофия. Ребенку требовалась одна-единственная инъекция лекарства «Золгенсма», препарат является самым дорогим на планете. Куйбышевский районный суд в деле против городского Комитета по здравоохранению принял строну комитета. Подробности здесь.