2 сентября Косте Гепалову исполнится два годика. И для него это не просто день рождения, а шанс на дальнейшую жизнь. У Кости – спинальная мышечная атрофия, и, прежде чем ему исполнится два года, мальчику необходима одна единственная инъекция лекарства «Золгенсма». Этот генный препарат является самым дорогим на планете. Семья ведет сбор средств в Интернете, но пока денег не хватает. Чтобы спасти своего ребенка, семья пошла в суд.

«Он не поднимал ножки, как обычные малыши»

Костя появился на свет в Забайкальском крае. По словам Светланы Гепаловой, их история борьбы за жизнь началась с самого роддома: малыш родился слабеньким, не поднимал ножки, как обычные малыши, а руки шевелились только от локтя – поднять их выше Костя просто не мог. Через полтора месяца медики поставили ему диагноз – спинальная мышечная атрофия, или СМА. В поисках лечения семья Гепаловых переехала в Санкт-Петербург. Тогда городские медики проводили экспериментальное лечение заболевания.

«На тот момент в Петербурге были открыты клинические исследования препарата для лечения детей с СМА. На территории России не было никаких препаратов для лечения этого заболевания, а Косте изначально поставили срок жизни до двух лет. Мы были вынуждены подписать документы на эксперимент, грубо говоря, отдать ребенка, как кролика, на котором тестируется препарат», - рассказывает мама Светлана.

Косте лекарство помогло. Сейчас он сам умеет держать голову, активно двигает ручками, самостоятельно дышит и ест. «Препарат сохранил жизненно важные функции – глотание и дыхание, Косте не требуется искусственная вентиляция легких. Но в любом случае данный препарат не останавливает заболевание», - подчеркивает в беседе с «ПД» Светлана. По ее словам, спасти ребенка может именно «Золгенсма» - иностранное лекарство, не зарегистрированное в России. Одна инъекция этого лекарства стоит больше двух миллионов долларов.

Единственное решение – суд

Первое письмо с просьбой о помощи семья направила президенту 31 декабря 2019 года. Вопрос переадресовали Минздраву, а потом – городскому Комитету по здравоохранению.

«Министерство здравоохранения России в своих ответах перенаправляет нас в комитет, а комитет – в министерство здравоохранения. При предоставлении пакета документов нам писали: «Предоставьте документы». Мы их опять отправляли, а нам присылали такой же ответ. Походив по этому кругу, мы поняли, что без неких законных оснований нам не обойтись», - отметила в беседе с «ПД» Светлана. Она обратилась в суд, подав иск к городскому Комитету по здравоохранению. Соответчиком в иске выступает Комитет финансов. Заседание по делу назначено на 26 августа.

«Мы не просто так просим оплатить нам данный препарат. Он рекомендован врачебной комиссией центра Алмазова и больницы Святой Ольги. Для Кости данный препарат будет более эффективен, чем другие. Врачи не говорят, что другие препараты плохие и что они не работают. Это конкретный Костин случай. По сути, в организм ребенка вводят здоровый ген, который был «сломан» при формировании ребенка. После этого нам предстоит длительная реабилитация. Костика нужно будет всему учить. Но шансы на жизнь очень большие, вплоть до того, что ребенок будет ходить. Практика показывает, что детям, которым этот препарат ввели после закрытия сборов меценатами, помогает».

Светлана не теряет надежду, что деньги на лечение сына ей помогут собрать обычные петербуржцы. Также семья сотрудничает с благотворительными фондами – «Спасательный круг» в городе Чите, «Пчелка» и «Сбереги жизнь».

Но речь идет уже о днях. По американским стандартам ввести инъекцию надо до двух лет, которые Костя отпразднует 2 сентября.

«Доставить препарат в Россию нужно до 2 сентября – по стандартам регистрации в США. В Европе данный препарат был зарегистрирован 19 мая этого года. И там критерии идут не по возрасту, а по весу – до 21 килограмма. Мы подходим и по американским, и по европейским стандартам. Мы очень надеемся, что наш добрый волшебник, который оплатит нам лечение, найдется, но пока ситуация складывается так. Мы прорабатываем все возможные варианты лечения Кости», - заключает Светлана.

Кто может помочь?

Проблема этого случая, по словам адвоката Владимира Павлова, заключается в том, что данный препарат в России не зарегистрирован. А это значит, что городской бюджет не может покрыть расходы на его приобретение.

«Есть определенное медицинское обеспечение граждан согласно закону о медицинском страховании, но дело в том, что все осложняется тем, что у нас довольно жесткий регламент в отношении препаратов. Они должны быть сертифицированы определёнными государственными органами и находиться в реестре медицинских препаратов», - рассказал корреспонденту «ПД» юрист.

Кстати, если препарат не зарегистрирован в реестре, он не относится к числу запрещенных. Любой человек может приобрести его, например, в Европе и привезти в Россию. При условии, что препарат не входит в перечень психотропных и наркотических веществ.

По словам адвоката, городское субсидирование на покупку такого препарата не распространяется. «С точки зрения законодательства это невозможно. Если бы этим занимался какой-то благотворительный фонд, то препарат можно было бы купить на деньги благотворительного фонда. Принудительно через суд заставить администрацию медицинского учреждения или комитета приобрести и покрыть расходы на препарат, который официально в Российской Федерации не сертифицирован, мне представляется неправильным с юридической точки зрения. О такой практике, честно говоря, я не слышал», - отмечает Павлов.

Также, по словам юриста, тот же комитет не может выступить инициатором такой покупки. «Все комитеты и государственные органы регламентированы определенным образом по распределению бюджетных денежных средств. С точки зрения закона комитет даже проявить инициативу в покупке иностранного препарата не может.

Как действовать маме малыша? Могу посоветовать одно – обратиться за помощью к людям».

В самом Комитете по здравоохранению «ПД» дали лаконичный ответ. «Комитет будет исполнять любое решение суда», - подчеркнули в пресс-службе комздрава. От комментариев о предстоящей судебной тяжбе воздержался и фонд «Семьи СМА».

КОНКРЕТНО

На данный момент семья Гепаловых на лечение Кости собрала 9,5 миллиона рублей. На лекарство требуется 157 миллионов рублей (два миллиона долларов).

В июне во время своего обращения к россиянам президент Владимир Путин предложил ввести прогрессивную шкалу налогооблажения. Так, с января следующего года ставка дохода НДФЛ будет увеличена до 15% для лиц, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год. Вырученные средства направят на лечение тяжелобольных детей.

А ЕЩЕ БЫЛ СЛУЧАЙ 

Ранее «Петербургский дневник» рассказывал историю Алисы Овечкиной, которой неизвестный благотворитель оплатил укол «Золгенсмы». Алиса оказалась самым маленьким в России ребенком со СМА - диагноз поставили девочке в три месяца.