Петербурженка Светлана Гепалова хотела, чтобы укол «Золгенсмы» ее двухлетнему сыну, больному спинальной мышечной атрофией, оплатили из городских средств. Но вчера консилиум врачей решил, что мальчику нужно продолжить прежнее экспериментальное лечение. По их мнению, «Золгенсма» в случае Кости будет уже неэффективной: по американским стандартам, ввести чудо-лекарство надо до двух лет, которые Костя отпразднует 2 сентября.

Консилиум поменял решение 

Накануне судебного заседания при участии медиков Центра Алмазова и лечащего врача Кости был проведен новый медицинский консилиум. На него приглашали и маму Кости, но в этот день малыш заболел и они ждали врача. На консилиуме они не присутствовали.

Медики пересмотрели апрельское заключение и пришли к выводу, что лечение «Золгенсмой» может быть менее эффективно, чем настоящее лечение. Дело в том, что, по американским стандартам, один-единственный укол нужно сделать до того, как пациенту исполнится два года. Костя отпразднует два года 2 сентября. Сторона истца попросила учитывать тот факт, что для закупки незарегистрированного в России лекарства потребуется время и разрешение на ввоз от федерального Минздрава.

Тем временем адвокат Гепаловой попросил приобщить к делу описание «Золгенсмы», которое дают европейские врачи. Они исходят не из возраста, а из веса пациента: по их данным, лекарство можно вводить, пока ребенок весит не больше 21 килограмма. Под эти критерии Костя подпадает.

Что сказал врач

В качестве свидетеля на заседании выступила лечащий врач Кости – невролог Центра Алмазова Екатерина Мамаева, которая присутствовала на вчерашнем консилиуме. Она поддержала тезис о том, что «Золгенсма» в случае Кости может быть малоэффективной. По ее словам, неврологи Центра Алмазова руководствуются именно американскими стандартами, а полный эффект «Золгенсмы» возникает, когда у малыша еще не проявились основные симптомы заболевания. В случае Кости, по словам Мамаевой, они уже есть. 

Также, по ее словам, «Золгенсму» не стоит применять, поскольку для этого придется на время прекратить действующее лечение.

Лечащий врач пояснила суду, что сейчас у Кости положительная динамика на применяемое лекарство и, если менять препараты, между их введением должно пройти минимум четыре недели.

«Мы боимся, что он может потерять свои двигательные навыки», – отметила Екатерина Мамаева.

Сторона истца апеллировала к тому, что, в отличие от других препаратов, «Золгенсма» способна буквально излечить больного СМА человека: препарат «исправляет» сам геном. По словам мамы Кости, он может подарить ее сыну шанс ходить и развиваться, как обычные дети, а не находиться на поддерживающем лечении.

Однако Мамаева подчеркнула, что у них нет данных о том, как будет развиваться организм ребенка, если ввести «Золгенсму» по достижении двухлетнего возраста.

Семья продолжит борьбу 

В итоге суд принял сторону Комитета по здравоохранению. Семья Гепаловых с этим решением не согласна и будет подавать апелляцию.
После оглашения решения суда Светлана, едва сдерживая слезы, призналась, что семья продолжает надеяться на неравнодушных горожан и меценатов. Она рассматривает все варианты развития событий, вплоть до лечения Кости за границей.

«На сегодняшний день сбор средств продолжается. Если у кого-то будет желание помочь, мы будем очень рады. У Кости стабильное состояние, регресса нет, но данное лечение не даст толчок к дальнейшему развитию, к сожалению», – отметила мама мальчика.