Вчера в Куйбышевском районном суде прошло заседание по иску петербурженки Светланы Гепаловой к Комитету по здравоохранению города. Женщина хочет получить от городских властей 2,125 миллиона долларов на укол «Золгенсмы» до того, как ее сыну, больному спинальной мышечной атрофией, исполнится два года.

В беседе с «Петербургским дневником» Светлана Гепалова отметила, что вчера суд выслушал обе стороны дела. Также в суде выступили члены комиссии, которые ранее рекомендовали семье этот препарат.

«Золгенсма» – лекарство, которое официально в России не зарегистрировано, и по закону его нельзя приобрести на государственные средства. Как говорит сама Светлана, ранее малышам с тем же заболеванием, что и ее сын Костя, укол «Золгенсмы» оплачивали меценаты. По ее словам, она будет рада помощи неравнодушных людей, но, поскольку два года ее ребенку исполнится 2 сентября, вынуждена продумывать все варианты лечения.

«Сначала суд выслушал всех членов комиссии, которые подписали нам консилиум – это региональные специалисты из центра Алмазова и больницы Святой Ольги. Судья спрашивала специалистов, есть ли принципиальная разница в том, нужно ли поставить препарат именно в два года. Минздрав настаивает на пересмотре консилиума», – рассказала «ПД» Светлана Гепалова.

Завтра состоится очередное заседание по этому делу и, как надеется мама мальчика, оно станет последним. Ранее в Комитете по здравоохранению сказали «ПД», что готовы исполнить любое решение суда.

Напомним, семья Гепаловых предъявила иск к городскому Комитету по здравоохранению, чтобы через суд принудить власти города оплатить лекарство за два миллиона долларов ее сыну. Это первый в России случай, когда средства на данный препарат семья больного ребенка хочет покрыть через бюджетные деньги.

Стоит отметить, что мальчик сейчас находится на экспериментальном лечении, которое ранее ему предложили городские медики. Но родители Кости хотят именно лекарство «Золгенсма» – оно исправит геном, и есть шанс, что ребёнок не будет инвалидом.