Ежегодно во вторую субботу октября отмечается Всемирный день хосписной и паллиативной помощи. В Петербурге сегодня находятся более 300 семей, нуждающихся в постоянной поддержке.

«Если говорить в целом по стране, то официально таких детей – почти 30 тысяч, и с каждым годом их становится больше: не потому что болезни растут, а потому что мы лучше видим, кому нужна помощь и умеем ее оказывать», – отметил исполнительный директор фонда «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» Павел Ткаченко.

Он рассказал, что для него этот день – не о грусти, а о внимании. О врачах, родителях, волонтёрах, которые каждый день совершают тихие, но настоящие подвиги. О семьях, которые, несмотря на боль и усталость, продолжают жить, мечтать, любить.

Дышать вместе

Когда Варя появилась на свет, она и её сестра-близнец родились раньше срока – на 32-й неделе. На 19-й день Варю перевели в реанимацию – она перестала дышать самостоятельно. Подключили к аппарату ИВЛ, и ребенок стал дышать. Но вскоре ситуация повторилась.

«Мы думали, что это “незрелость”. Только после генетического анализа врачи поставили диагноз – врождённый гиповентиляционный синдром», – вспоминает мама Вари.

Так в Петербурге впервые официально диагностировали синдром Ундины – болезнь, при которой человек не дышит во сне.

«Главное – не быть одному»

Исполнительный директор фонда «Детский и взрослый хоспис “Бумажная птица”» Павел Ткаченко рассказал, что раньше паллиативную помощь воспринимали как последний этап, но сегодня люди понимают, что паллиатив – это про заботу.

«Паллиативная помощь – это не медицина отчаяния, а медицина заботы, – подчёркивает Ткаченко. – Она помогает жить, а не просто существовать».

Он пояснил, что это целая система поддержки – медицинской, психологической, социальной и духовной, которая помогает человеку и его семье жить в новой реальности болезни. Снимать боль, справляться со страхами, сохранять привычный ритм жизни и человеческое достоинство.

Сложности, которые можно преодолеть

Переход из больницы домой стал для семьи Вари стрессом. Девочке было 5 месяцев, когда они пришли домой. Как вспоминает Мария, было страшно уйти с аппаратом ИВЛ.

Варя изначально не воспринимала маску, постоянно снимала ее. Только к трем годам она стала относиться к ней спокойнее.

«Первый год я почти не спала. Я думала, если усну – мой ребенок просто умрет», – призналась Мария.

Врачи медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова помогли связаться с немецкими специалистами, которые обучили маму обращаться с аппаратом, контролировать показатели и реагировать на малейшие изменения в дыхании.

«Как говорится, глаза боятся, а руки делают. Мы купили всё нужное оборудование, и в пять месяцев Варя впервые оказалась дома. Тогда мы сразу попали под опеку хосписа, который помогал нам справляться со всеми трудностями», – рассказала мама.

У синдрома Ундины хорошие прогнозы, если вовремя человеку сделать правильную вентиляцию, чтобы просто не повредить мозг. Мария отметила, что у многих детей есть неврология, так как врачи не сразу понимали, что надо делать.

Роль хосписа

Павел Ткаченко рассказал, что хоспис – одна из важнейших организационных форм, в которой эта помощь реализуется. Сам паллиатив гораздо шире: это и выездные службы, и обучение родителей, и поддержка после выписки. Особенно в детском паллиативе, где речь идёт не только о лечении, но и о том, как помочь семье научиться жить – вместе с болезнью, но не внутри неё.

Формально паллиативная поддержка есть во всех регионах, но где-то работают выездные бригады, а где-то семья остаётся один на один с болью и усталостью. Бывает, что стандартное оборудование не подходит конкретному ребёнку, а заменить его по регламенту можно только через определенное время. Бывает, что врачей просто не хватает.

«Фактически благотворительность стала живым дополнением к государственной системе, без которой она не смогла бы быть человечной и гибкой», – добавил исполнительный директор.

«Дорогу осилит идущий»

Сейчас Варе 13 лет. Она любит кататься на горных лыжах, ходит в школу и живет обычной жизнью, хочет быть биологом. Она спокойно рассказывает, что дышит с аппаратом. Сейчас семья уже привыкла, что аппарат нужно везде брать с собой.

Мария рассказала, что есть большой родительский чат, где все друг друга понимают и поддерживают. Она отметила, что самая трудная часть – это неопределенность. Сначала любой человек будет в шоке, но потом начинаешь действовать.

«Я хочу всем сказать, что «дорогу осилит идущий». Если у тебя есть возможность, но ты не хочешь или там что-то ещё, ты не осилишь этого пути», – отметила мама.

Она пожелала всем твёрдого духа и ни в коем случае не отчаиваться, потому что отчаяние не ведёт тебя к победе.

Петербург не остался в стороне

В Северной столице сильная традиция взаимопомощи. Город поддерживает не только формально, но и эмоционально.

«Мы видим, как подключаются петербуржцы – волонтёры, компании, школы, частные доноры. Есть и системная поддержка со стороны властей, особенно в части взаимодействия с медицинскими учреждениями», – отметил Павел Ткаченко.

Он добавил, что люди пишут, приносят подарки, организуют акции, предлагают профессиональную помощь. Кроме того, петербуржцы стали меньше бояться темы болезни и смерти. Они хотят понимать, как можно быть полезными.

«Петербург становится городом, где говорить о сложном – не страшно. Где ценность жизни измеряется не количеством дней, а тем, как эти дни прожиты», – подытожил директор.

Помощь важна всегда

Помощь никогда не бывает маленькой. Например, прочесть статью, рассказать о паллиативной помощи друзьям, стать волонтёром, поддержать фонд финансово или просто поделиться публикацией – всё это важно.

«Каждое действие помогает сделать сложную тему менее страшной и приблизить момент, когда в обществе перестанут от неё отворачиваться. А значит, всё больше людей смогут получить помощь вовремя – и жить, а не просто существовать», – добавил Павел.

Хоспис дает главное – ощущение, что ты не один

Для подопечных это возможность проживать жизнь без боли, заниматься творчеством, мечтать, любить. Для родителей – шанс не быть всё время в тревоге и усталости, почувствовать поддержку и участие.

Паллиативная помощь – это не медицина отчаяния, а медицина заботы. Она возвращает в жизнь смысл даже там, где, казалось бы, нет надежды.