Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями включил в перечень заболеваний миелопатию шейного отдела спинного мозга, осложненную зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких. Количество заболеваний в перечне выросло до 71.

Кроме того, Фонд сможет финансировать еще один вид кардиологической помощи. Экспертный совет «Круга добра» согласовал организацию и финансовое обеспечение нового метода лечения детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией. Это уже третий вид кардиологической помощи детям с врожденными пороками сердца.

Также экспертный совет фонда одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. Общее количество подопечных фонда увеличилось до 5 528 детей.

Фонд «Круг добра» был создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Он помогает детям в борьбе с орфанными заболеваниями, то есть редкими и тяжелыми, закупая дорогостоящие, еще не зарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансируется фонд за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 миллионов рублей в год.

Ранее «ПД» сообщал, что в Петербурге живут 38 человек, которых называют «бабочками». Маленьким пациентам с диагнозом «врожденный буллезный эпидермолиз» за счет средств фонда были выданы необходимые медицинские изделия.