В Петербург приехали 18 глухих детей Донбасса со своими родителями для лечения и реабилитации. В едином общественном пространстве «СреДА!» состоялась встреча участников проекта «Диалог добра» с депутатами, врачами и общественными деятелями, организовавшими эту важнейшую гуманитарную акцию

Первые 15 семей (родители и дети) из Луганской народной республики, приехавшие на лечение в НИИ ЛОР в рамках партийного проекта «Единой России» «Крепкая семья», смогли пообщаться с ведущими российскими специалистами сурдологической службы. Участниками обсуждения стали депутаты Государственной думы РФ, специально приехавшие на встречу из Москвы, депутат Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков, руководители и врачи НИИ ЛОР и Санкт-Петербургского городского детского сурдоцентра.

Не плакать

Пострадавшей девочке из станицы Луганской сейчас 10 лет. Ей было всего 2 годика, когда в их огороде разорвался снаряд, малышку контузило, с тех пор она ничего не слышит. Ее мама Анжелика, как только начинает об этом рассказывать, сразу плачет.

«Нам удалось попасть на высокотехнологичную операцию – кохлеарную имплантацию – в Киев только спустя 3 года после контузии, когда дочке было уже 5 лет. Имплант поставили, но на реабилитацию не взяли. А ведь реабилитация в этом деле не менее важна, чем операция по установке импланта», – рассказала «Петербургскому дневнику» Анжелика.

В результате без должной реабилитации имплант остается дорогим, но пока почти бесполезным аппаратом. Сейчас они приехали с дочкой в Петербург на полноценную реабилитацию. Врачи видят хорошие перспективы. Если все пойдет нормально, девочка сможет учиться в обычной школе, петь песни, слушать музыку.

И подобных историй у луганских мамочек много. Кто-то пострадал от боевых действий, кто-то глух с рождения, у кого-то глухота развилась из-за заболевания – например, перенесенного менингита. Но все эти истории объединяет одно: невозможность высокотехнологичной операции и последующей реабилитации на родной земле. Невозможность в данный момент. Специалисты для того и собрались, чтобы сделать это возможным уже в ближайшее время.

Будет система

Первый заместитель председателя Комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей, координатор федерального проекта «Единой России» «Крепкая семья» Татьяна Буцкая специально приехала на эту встречу из Москвы.

«Считаю это мероприятие наиважнейшим. Это встреча небезразличных людей и тех, кому нужна помощь. Мы нашли друг друга и объединились. У врачей нет волшебных палочек, но мы можем сделать максимум из возможного. Поставить диагноз, поставить очень дорогой имплант, выстроить систему реабилитации. Чтобы все заработало и чтобы те обещания, которые мы дали родителям, исполнились. Все будет встроено в систему ОМС. Наш федеральный партийный проект «Крепкая семья» взял это под свой контроль. Независимо от возраста и места проживания ребенок должен слышать», – сказала Татьяна Буцкая.

Она уточнила «Петербургскому дневнику», что выстраивается система оказания полного комплекса сурдологической помощи не только на новых территориях, но и во всех регионах России. Планируется, что туда придут не только высококлассные специалисты, но и современная техника, будут открываться крайне необходимые сурдологические центры, которые занимаются реабилитацией.

«Я сама врач-педиатр. Я понимаю, насколько важна сурдологическая реабилитация после операции по установке кохлеарного импланта, ведь многие дети, которые ранее никогда не слышали, не воспринимают речь, для них новые звуки – это просто звуки. Поэтому работа должна быть комплексной с привлечением специалистов самых разных профессий», – сказала депутат Государственной думы.

Петербург как образец

Руководитель общественной организации «Я слышу мир!», член общественного совета проекта «Единой России» «Крепкая семья» Елена Попова рассказала, что непосредственное участие в реализации проекта принимал депутат Государственной думы РФ Виталий Милонов, благодаря которому выстраивались коммуникации с Луганском. Она также сообщила, что в реализации проекта не оказалось равнодушных – помогали все и изо всех сил.

«Поток нуждающихся в такой помощи детей большой, оказать высокотехнологичную помощь нашим деткам очень тяжело. До 2014 года наших пациентов отправляли в Киев, после 2014 года туда отправлять возможности уже не было. Родители спрашивали, что делать, а мы не знали, что им отвечать. Поэтому предложение из Петербурга было как глоток воздуха для нас. Я тут же всех обзвонила, собрала, родители – молодцы, никто не отказался», – рассказала врач-сурдолог Луганской республиканской клинической больницы Дарья Дудник.

Гости из Луганска приехали в сопровождении местных врачей-сурдологов и специалистов по реабилитации. Совместно с петербургскими коллегами по каждому случаю собирается консилиум между Луганском и НИИ ЛОР.

Присутствующий на встрече директор Санкт-Петербургского НИИ ЛОР, профессор, доктор медицинских наук, заслуженный врач Российской Федерации Владимир Дворянчиков подтвердил, что кохлеарная имплантация – визитная карточка института.

«У нас делается самое большое количество кохлеарных имплантаций и самый большой опыт в реабилитации, задействован комплексный подход. В этом году все состоялось, для нас честь оказать методическую помощь врачам и лечебную помощь деткам с наших исконных территорий. Мы обязуемся выполнить все на самом высоком уровне», – заверил Владимир Дворянчиков.

Руководитель Санкт-Петербургского городского детского сурдологического центра Газиз Туфатулин отметил, что даже в таких непростых условиях медикам Донбасса удалось на очень скромном наборе оборудования и в ужасных условиях боевых действий продолжать выявлять и реабилитировать детей с проблемами со слухом.

«Очень важно сохранить и развивать сурдослужбу. Законодательно в этой области закреплены две службы – сурдокабинет и сурдоцентр. Поэтому очень важно иметь сурдоцентр, где проходит реабилитация. И очень важно, чтобы эта работа продолжалась на местах. Санкт-Петербург – это пример. Мы выявляем и оперируем детей даже в 3 месяца, о чем раньше даже мечтать не могли. Сердцем является мощнейшая научная школа НИИ ЛОР. Впервые в стране имплантация и слухо-речевая реабилитация соединены вместе. Все происходит в комплексе с Северо-Западным медицинским университетом им. И. И. Мечникова, где готовятся специалисты, в тесном взаимодействии со специалистами-дефектологами Герценовского университета, с коррекционными школами. У нас делается все для детей с нарушениями слуха. Санкт-Петербургский кластер дает тот комплекс помощи, который самодостаточен. Правительство Санкт-Петербурга компенсирует за счет бюджета в том числе операции для детей с 1-й степенью тугоухости. В результате более половины детей обучаются в обычных школах и ничем не отличаются от сверстников», – отметил Газиз Туфатулин.

Председатель комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга Александр Ржаненков, при чьем непосредственном участии в свое время были приняты поправки в Социальный кодекс, оказывающие неоценимую поддержку семьям с детьми с нарушениями слуха, подытожил: «Это очень нужная встреча. Дети на освобожденных территориях оказались в очень непростой ситуации. Мы обязаны сделать все возможное и невозможное, чтобы содействовать в социальной адаптации, учитывая наш опыт, мощности и возможности. Мы 9 лет назад подключились помогать Крыму и Севастополю, сегодня эта работа продолжается с другими регионами. Технология имплантации работает очень эффективно, дети получают возможность жить полноценной жизнью и реализовать все свои желания».

А одна из мам, активисток фонда «Я слышу мир», рассказала свою историю. Ей с дочкой пришлось пройти бесконечное множество медицинских учреждений, в том числе за границей, пока она не попала в НИИ ЛОР, где ее дочке в полной мере помогли.

«Я прошла огромный путь, а вы сразу попали в точку. Поправляйтесь и слушайтесь врачей», – сказала эта женщина.