Родители Алисы, ветеринар Татьяна и инженер Юрий, тогда сделали почти невозможное: со всем своим родительским отчаянием и неистребимой надеждой добились того, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна. Их подвиг любви и невероятной силы продолжается и сейчас. Они спасли не только свою дочь – волна, поднятая на гребне беды одной маленькой семьи из Колпино, привела к тому, что был создан благотворительный фонд «Круг добра», средства которого идут на помощь детям с самыми редкими и тяжелыми, орфанными заболеваниями.

Теперь дети со СМА (спинальной мышечной атрофией) получают необходимые препараты не за счет унижений и мольбы, а за счет государства, а о том, через какой ад приходится проходить родителям таких детей, узнали все. Но борьба продолжается – надо еще очень многое сделать, чтобы Алиса и другие «смайлики» смогли дышать полной грудью.

Достучаться до небес

Тогда, год назад, на Татьяну было страшно смотреть. Она не могла ни на секунду отойти от кровати, на которой, словно кукла, лежала ее маленькая девочка. Она умирала – сейчас об этом можно сказать. Дело в том, что у Алисы оказалась СМА самого тяжелого, 1-го типа, причем набор симптомов был самым агрессивным из всех вариантов этого редкого генетического заболевания. Ребенок угасал с каждым не днем – часом, ежеминутно утрачивая все жизненно необходимые навыки.

Родившаяся внешне абсолютно здоровой Алиса сначала перестала самостоятельно есть, потом – двигать ручками и ножками, а потом разучилась дышать. Так, шаг за шагом, методично, СМА убивает детей.

«Из-за потерянных полутора месяцев многое упущено. Сейчас остались всего две работающие группы мышц – глотательные и дыхательные, но и они в любой момент могут перестать действовать. Мы постоянно готовы к тому, что придется Лисенка экстренно интубировать. Но пока нет лекарства, мы вынуждены сидеть и смотреть, как наш ребенок умирает у нас на глазах», – говорил тогда Юрий.

Отец изо всех сил боролся за жизнь дочки, потому что была надежда. Его услышали колпинские волонтеры, мощнейшая группа поддержки из фонда «Семьи СМА», журналисты. До того, как Алисе исполнилось бы 3,5 месяца, необходимо было достать крайне дорогой препарат «Спинраза» (Spinraza). Он помогает остановить разрушительное воздействие болезни, причем чем раньше он введен – тем больше шансов. В течение двух месяцев необходимо сделать четыре инъекции с интервалом в две недели, одна инъекция стоила тогда около 8 миллионов рублей. Но необходима сумма на все четыре инъекции сразу, иначе их вводить невозможно.

Был и второй вариант, но о нем Овечкины могли только мечтать: самый дорогой в мире препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит около 150-170 миллионов рублей, или больше 2 миллионов долларов. Впрочем, требуется единственная инъекция – один раз на всю жизнь.

На то, чтобы собрать деньги на «Спинразу», у Овечкиных оставалось всего 10 дней – до 29 февраля. И чудо случилось вечером в пятницу, 21 февраля.

«Сбор закрыт, – написал Юрий Овечкин самые, наверное, желанные в его жизни слова. – Дорогие друзья, на наших глазах слезы счастья! Сегодня, 21 февраля 2020 года, в день, когда Алисе исполнилось 3 месяца, она получила свой самый главный подарок – жизнь! Нашелся волшебник, который полностью закрыл сбор».

А спустя месяц произошло еще одно чудо: волшебники оплатили Алисе и Zolgensma. Укол надежды был сделан 1 апреля 2020 года. Так Алиса Овечкина из Колпино стала первым ребенком со СМА в России, которому на территории нашей страны была сделана самая дорогая инъекция в мире.

Ботиночки за 90 тысяч

Когда мы пришли спустя год, Алиса гордо сидела в кресле, смотря мультики, запихивая в рот игрушку – у нее лезут зубки. То, что она может держать что-то в руках, – уже чудо. Сияющие глаза Татьяны, улыбающийся Юрий. Алису сажают на кровать – на ту самую, где она лежала тряпичной куколкой – и малышка сама сидит! Сама, без поддержки! У детей со СМА не только полностью сохранный интеллект, но и, как отмечают неврологи, все дети со СМА очень красивые. Видимо, природа хоть как-то старается попросить прощения за свои ошибки...

Юрий и Татьяна рассказывают, что, конечно, они по-прежнему живут по строгому расписанию манипуляций с Алиской. У нее обязательное пятиразовое питание, причем даже ночью ее надо будить: если питания не хватает, то организм берет силы из мышц, которые и так истощены болезнью.

Ночь она проводит на неинвазивной ИВЛ – это помогает ей отдохнуть, аппарат качает недостающий кислород, развивает грудную клетку.

«Нужно вентилироваться обязательно. Когда она сядет самостоятельно сама уже не на 5-10 минут, а на целый день, может быть, нам можно будет уйти с аппарата», – рассказывает папа.

Каждый день – обязательное принудительное откашливание, потому что в слабеньких легких скапливается мокрота, которую нужно несколько раз простукивать и откашливать. Пока ребенок слаб, ему надо помогать это делать. Как только кашель будет продуктивным – как у всех здоровых людей – эту процедуру прекратят.

Так же ежедневно – дыхание с мешком Амбу, он помогает расширить грудную клетку и избежать застойных явлений в легких. 100-150 вдохов в день.

Затем – ежедневная гимнастика, разминка. Алисе нельзя много лежать, да она и не хочет. Надо сидеть, стоять, ездить на специальной активной коляске, очень легко управляемой движением пальцев. На днях должны настроить аппарат вертикализатор, который поможет Алисе стоять.

Еще – плавание в бассейне. Алисе это очень нравится и она даже не боится особого инструктора – гидрореабилитолога. Кроме того, пока в бассейн не получается ездить так часто, как бы хотелось: в Колпино нет реабилитологов, да еще «водных». Как, впрочем, и на «большой земле» – в Петербурге.

Родители Алисы не жалуются, но от того, что они рассказывают, становится грустно. Оказывается, у нас нет специалистов-реабилитологов, работающих со СМА. Трудно и с обязательными реабилитационными приспособлениями, приходится каждый раз ездить в Москву – например, к мастеру по изготовлению корсетов, или даже в Тюмень – там, говорят, работает лучший мастер по корсетам из термопласта. То, что предлагается из фонда ФСС, малышам не подходит, продукция частных фирм стоит запредельно дорого. Например, за два специальных ботиночка «тутера», помогающих держать ножку, просят 90 тысяч рублей. По 45 тысяч за ботинок, изготовленный, по сути, на 3-Д принтере. А тот же самый вертикализатор, который предлагают бесплатно детям-инвалидам, представляет собой фанерную доску – результат пресловутых госзакупочных процедур, где побеждает самый дешевый. Пока удается оплачивать средства реабилитации за счет взноса, внесенного на имя Алисы еще год назад работодателем Юрия (одной из мощных госструктур).

Алиса живет!

Но супруги все равно счастливы.

«Прогресс огромный. Год назад мы ожидали, что она просто будет жить. Но сейчас она не просто живет. Она может самостоятельно есть – пока, правда, только жидкую пищу. Она сидит, улыбается, говорит «мама» и «папа». Пытается перевернуться и поползти. Сейчас в глубине души мы верим, что она сделает свои первые шаги. Наука не стоит на месте. Да, даже после волшебного укола она пользуется многими аппаратами, но она живет!» – говорят Овечкины.

Эта сильная маленькая семья не успокаивается. Я спрашиваю, понимают ли они, что это именно с истории Алисы началась перестройка благотворительности на государственном уровне, что о трагедиях таких семей услышали на самом верху. Молодые люди говорят, что это, безусловно, здорово, но дети со СМА продолжают появляться на свет – предсказать появление этой генетической аномалии до родов практически невозможно. Кроме того, есть множество других орфанных заболеваний, и этим пациентам тоже надо помогать.

«Программа «Круг добра» заработала. Уже 90 детей уже получили лекарство от СМА. Но дети рождаются, и колоть их надо сразу же: каждый день – это необратимая потеря. Если бы механизмы были более оперативны, такие дети более сохранны были бы, – говорит Юрий. – Я считаю, что это не совсем правильно: каким-то детям давать все, каким-то – ничего. Кроме СМА, есть и другие болезни».

Они тесно общаются с другими семьями, где есть СМА, помогают друг другу, делятся советами. Они, кажется, знают о заболевании больше, чем многие врачи. И это дает их детям не просто шанс выжить, а жить.

«Я счастлива, что мы получили лечение. Понятно, что многие люди все равно будут говорить: мол, какой жизнью она будет жить, зачем таких спасать, они обречены на муки. Но мы благодарим Алиску за каждое ее движение, и если она даже до пояса окрепнет, она все равно сможет получить образование, будет ходить на танцы – пусть и на коляске. Она пришла в этот мир не просто так», – говорит Татьяна.

А Юрий продолжает: «Изменилось многое. Тогда мы жили одним днем и у нас не было надежды. Сейчас мы тоже живем одним днем, но у нас есть надежда. Она дает силы жить, видя, как твой ребенок в 1,5 года так старается встать. И мы будем жить».

На заметку

Фонд «Круг добра» создан для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями. Указ о его создании подписал президент России Владимир Путин 5 января 2021 года. Работа фонда позволит обеспечить тысячи детей необходимым лечением, в частности осуществить закупки дорогостоящих препаратов, которые пока еще не зарегистрированы в России. Средства в «Круг добра» будут поступать за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Напомним, что об этом фонде «Петербургскому дневнику» подробно рассказывал его президент Александр Ткаченко. 

Цифра

200 детей со СМА рождаются в России каждый год. Точное число больных спинальной мышечной атрофией в нашей стране неизвестно. Скорее всего, от 3 до 5 тысяч.