– Фонд «Круг добра» позиционируется как максимально прозрачная схема распределения лекарств. Как это будет происходить?

– Прозрачность будет обеспечиваться за счет системы принятия решения о выделении финансирования.

Решение будет принимать не один человек. С каждой заявкой будут работать сначала несколько медицинских экспертов, потом заявки вместе с их заключением будет рассматривать экспертный совет, состоящий не только из врачей, но и из представителей общественных организаций, пациентских организаций.

Таким образом, каждый запрос на получение помощи будет проходить несколько этапов проверки.

Кроме того, вся информация о нашей работе будет обязательно доступна на сайте фонда.

– А что делать, если эксперты не сойдутся во мнениях по поводу того или иного вопроса? Например, известно, что при назначении того же препарата «Золгенсма» мнения врачей очень разные.

– Очевидно, что расхождения во мнениях будут, значит, будут обсуждения. И это хорошо. На мой взгляд, это очень правильно, когда решение принимается коллегиально, когда врачи могут обсудить свое решение с родителями пациентов или с общественниками, которые много лет помогают семьям с тяжелобольными детьми.

Как только будет утвержден состав совета, пройдут первые заседания.

– Правильно ли я понимаю, что фонд создается специально под новую схему обеспечения нуждающихся особо дорогим лечением, с которой не смогли бы справиться существующие ныне фонды?

– Нет, не совсем правильно так говорить. Наш фонд не заменяет работу других фондов, Минздрава или еще каких-либо организаций. Фонд «Круг добра» создается как дополнительный механизм медицинского обеспечения детей. Наша задача четко сформулирована в указе президента: «Реализация дополнительного механизма организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям, страдающим тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями». То есть мы должны дополнять, а не дублировать уже имеющиеся в стране программы помощи детям.

– С какими заболеваниями будете работать?

– Пока список заболеваний, с которыми будет работать новый фонд, не утвержден. В указе президента говорится, что «перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний, и перечень категорий детей с указанными заболеваниями» утверждает экспертный совет фонда, так что подождем назначения экспертного совета и его первых решений.

Как только эти решения будут приняты, мы сразу же разместим их на своем сайте, чтобы все видели, с какими заболеваниями можно обращаться в фонд за помощью.

– «Круг добра» будет помогать только гражданам РФ?

– Да, фонд создается для помощи гражданам России.

– Расскажите, каким образом люди смогут обратиться в фонд за помощью.

– Мы сейчас работаем над процедурой обработки заявок. Важно, чтобы решение по каждой заявке было обоснованным и объективным, но не менее важно, чтобы это решение принималось оперативно и детям не приходилось ждать.

Могу точно сказать, что каждая заявка будет рассмотрена вне зависимости от того, пришла ли она через сайт, «Почтой России» или через орган исполнительной власти региона, от лечащего врача или главного специалиста Минздрава.

– Когда фонд начнет работать в полную силу? В пандемию коронавирусной инфекции осуществлять контакты, в том числе за границей, стало гораздо сложнее…

– Работа с поставщиками не требует поездок, тем более что все производители и поставщики на рынке лекарств известны.

Первые поставки должны пойти практически сразу же после регистрации фонда. А чтобы развернуть работу в полную силу, фонду понадобится некоторое время.

– Предполагается ли работа с другими существующими фондами?

– Мы изначально ориентированы на сотрудничество со всеми, кто работает в сфере помощи тяжелобольным детям.

Представители многих фондов уже вошли в попечительский совет, будут, надеюсь, включены и в экспертный совет.

– Как же Детский хоспис без вас?

– В Детском хосписе уже выросло поколение новых руководителей, которые прошли путь от специалиста до руководящего сотрудника. А я остаюсь рядом, но не занимаюсь текущей деятельностью.