Годовалый петербуржец лишился шанса получить бесплатный укол препарата Zolgensma. Лекарство за 160 миллионов рублей – единственный шанс ребенка на нормальную жизнь, но надежды его родителей рухнули из-за изменившихся правил конкурса.

Матвею Куликовскому – год и один месяц. Ребенок страдает редким генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Спасти ребенка и дать ему полноценную жизнь может только один препарат – Zolgensma. Получить спасительный укол у ребенка был шанс благодаря лотерее.

«Среди больных этой болезнью детей разыгрывается лотерея. В случае победы получить укол можно бесплатно, тогда не придется собирать всем миром 160 миллионов рублей. О том, что нас исключили, мы узнали случайно. Документы были поданы до 6 июля, в этот день должны были быть введены изменения в правила, согласно которым дети, находящиеся на поддерживающей терапии, не могут участвовать в конкурсе. Но позже выяснилось, что правила изменились еще 22 июня», – приводит слова матери ребенка Анны Куликовской телеканал «Санкт-Петербург».

Теперь у семьи есть 11 месяцев на то, чтобы собрать 130 миллионов рублей. 30 миллионов рублей уже собраны.

Ранее «ПД» сообщал, что в Петербурге отец пошел в суд из-за необходимости в импортных лекарствах.