Как сообщила доктор, детское население города составляет около одного миллиона маленьких жителей. На диспансерном учете у детских неврологов города, по данным на начало 2020 года, состоят 7094 пациента с различной неврологической патологией. Более 4 тысяч детей (4031) имеют инвалидность, связанную именно с неврологической патологией.

«С различными нервно-мышечными заболеваниями на учете у неврологов состоят 211 детей, из них, в свою очередь, 47 детей имеют диагноз СМА. Подчеркиваю: это речь о СМА, вызванной генетической патологией», - отметила Любовь Бессонова.
Кроме того, у неврологов наблюдаются дети с разнообразной неврологической патологией: эпилепсией, детским церебральным параличом (ДЦП), нейродегенеративными заболеваниями, последствиями острых нарушений мозгового кровообращения (инсульты), мигренью, редкими орфанными заболеваниями.

Как только первый препарат для лечения СМА был зарегистрирован в России — это «Спинраза» производства компании Biogen, в Комитет по здравоохранению стали поступать обращения от родителей с просьбой назначить их детям лекарство.

«Пациенты, которые к нам пришли с вопросами о назначении данного препарата, попали на первый консилиум в ноябре 2019 года. Все, кто подавал запросы, были проконсультированы, представлены на консилиум специалистов, решением которого было согласовано назначение данного препарата по жизненным показаниям.

Комитету по здравоохранению решение данных консилиумов было представлено для осуществления закупок препарата. В декабре Комитет по здравоохранению определил список 15 пациентов, которые будут обеспечены препаратом «Спинраза». В Петербурге пациенты получают «Спинразу» с мая 2020 года, 7 человек из 15. На следующий год в бюджет также заложено приобретение данного лекарства в необходимых объемах», - сообщила главный детский невролог.

Отметим, что остальные 8 детей из списка получают другие препараты.
Подробности о том, как в Петербурге лечат СМА, можно прочитать в материале «ПД».