Донор костного мозга из Польши и мальчик Лева из Петербурга познакомились спустя 4 года
О встрече с человеком, спасшим жизнь их сыну, семья Фомичевых из Санкт-Петербурга мечтала несколько лет. «ПД» написал об этой истории в апреле 2020 года.
Лев Фомичев родился с очень редким генетическим заболеванием – синдромом Hurler, при котором в костном мозге моноцитами не вырабатывается жизненно важный фермент. Дети с первым типом (самым агрессивным) не доживают и до 5 лет. Жизнь их кончается ужасно. Они уже с первого года жизни глохнут, потом слепнут, плохо двигаются, сердце увеличивается в размерах, гидроцефалия головного мозга прогрессирует, появляется умственная недостаточность. В итоге они погибают от сердечной или дыхательной недостаточности.
Тогда семья Фомичевых жила в небольшом Новокузнецке. Родители ходили с сыном по врачам, те ничего особенного не находили, кроме «небольших» проблем с пищеварением. И только очень пожилая доктор вспомнила, что когда-то видела ребенка с подобными симптомами и предположила возможное развитие событий.
Она оказалась права.
«Надежда появилась, когда мы узнали, что таким детям делают трансплантацию костного мозга, попросту меняют старый костный мозг (предварительно убив его химиотерапией) на новый. Для этого нужно было найти донора», – рассказывает Елена Фомичева.
Родители нашли через Интернет ребенка с таким же диагнозом, которого спасли в Петербурге, пересадив костный мозг. Родители, бросив все, помчались в город на Неве. Открыли сбор денег на поиски донора, начали собирать средства, потом присоединился Русфонд, который помог с закрытием сбора полностью и нашел донора. Пересадку годовалому Леве делали в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачевой.
«Нашли донора быстро, за месяц, хотя всего 32 человека в мире могли потенциально подойти, шанс был очень низкий. Из 32 всего один подошел на сто процентов. Он быстро согласился», – рассказывает Елена.
Когда прошло больше трех лет после пересадки, реципиенту разрешено познакомиться с донором – если тот согласится. Сначала о доноре можно узнать только возраст и страну проживания: 20 лет, Польша.
«Мы написали ему письмо на польском, потом на английском. Уже через 10 дней нам прислали его телефон! – рассказывает Елена. – Нашего донора зовут Тобиаш Маджак, сейчас ему 24 года, он очень активный, образованный молодой человек, программист и еще играет в театре».
Тобиаш рассказал, что когда ему сообщили, что он подошел в качестве донора, то ни секунды не сомневался и сразу дал согласие. И тем самым спас жизнь Леве, ведь пересадку костного мозга при таком диагнозе можно делать только до 2 лет. А Льву тогда было 1,3 года.
Через 4 года
Ежегодно в третью субботу сентября во всем мире чествуют тех, кто готов пожертвовать свои кроветворные стволовые клетки ради спасения от рака. Всемирный день донора призван повысить осведомленность о трансплантации костного мозга и привлечь как можно больше доноров по всему миру. В этом году различные акции прошли в 70 городах России, а телемосты связали доноров и спасенных ими людей.
Долгожданная встреча Тобиаша Маджака и семьи Фомичевых должна была состояться раньше, но помешала пандемия COVID-19. Лишь спустя 4 года на двух площадках — в «Этажах» в Санкт-Петербурге и дома у Тобиаша — состоялось их знакомство.
«Благодаря Тобиашу у нас появился шанс, и мы его использовали. Врачи, коллеги, Русфонд помогали нам, но вершиной был Тобиаш. Я готовил слова благодарности, но сейчас у меня только слезы благодарности», - обратился к Тобиашу отец Льва Иван.
«Мне сегодня очень хорошо, мое сердце радуется, когда я вижу вас, таких счастливых, - ответил из Польши Тобиаш. - Говорят, когда сдаешь свой костный мозг, то становишься братом тому, кому он подойдет. Я определенно чувствую эту связь, обнимаю вас крепко, часто о вас думаю».
Один на 10 тысяч
После чудесного спасения сына Елена с мужем также сдали кровь на типирование и оказались в базе доноров костного мозга. Сейчас Елена в соцсетях ведет активную работу по пополнению российской базы доноров костного мозга. Для примера: в зарубежных регистрах доноров – около 38 миллионов человек. В одной только Германии – около 8 миллионов, практически каждый третий житель страны. В российском регистре – около 130 тысяч. Если не находится российского донора, «генетического близнеца», то приходится искать его по всему миру.
Донор и реципиент должны подойти друг другу по так называемому фактору тканевой совместимости. Шанс на совпадение – 1 из 10 000 случаев. Вот почему в каждой стране есть свой регистр потенциальных доноров костного мозга. Чем больше в нем людей, тем больше шансов на совпадение у каждого больного.
В России созданием и развитием Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова занимается крупнейший благотворительный фонд Русфонд. Чтобы хотя бы частично покрыть реальную потребность в пересадках костного мозга в России, в регистр надо привлечь еще сотни тысяч добровольцев в возрасте от 18 до 45 лет.