В январе мы рассказали историю лечения маленькой Вики Хвостанцевой из Кургана. От девочки с гигантским родимым пятном, угрожающем перерасти в рак, отказались все клиники России – кроме Санкт-Петербургского Педиатрического университета.

Теоретически прооперировать ребенка согласились лишь две больницы: в Израиле – за 33 миллиона рублей и в Краснодаре частная клиника – за 17 миллионов. В Санкт-Петербургском Педиатрическом университете ее взялись лечить бесплатно.

Уникальный случай 

В середине января 2020 года тогда 5-месячной Вике сделали первую операцию: провели замещение аутодермопластом (то есть собственной здоровой кожей) пораженных участков на спине малышки. Для этого специальным прибором срезали тонкий верхний слой здоровой кожи площадью в два раза меньшей, чем замещаемый участок. Снятый с бедра девочки участок здоровой кожи должен был преобразоваться в подобие сетки, и этим трансплантатом замещается удаленный участок пораженной кожи. Следующим этапом должна стать замена боковых поверхностей живота, в заключение врачи займутся головой. Всего предстоит прооперировать примерно 6 зон, операции будут повторяться примерно каждые 3 месяца. Хирурги готовятся использовать специальный пузырь – резиновый эспандер, который накачивается под кожей и растягивает ткани так, чтобы больные куски можно было удалить, а здоровыми – затянуть рану.

Как сообщил «Петербургскому дневнику» завкафедрой сердечно-сосудистой хирургии, врио завкафедрой детской хирургии, профессор Дмитрий Купатадзе, по официальной классификации, если объем пятна на лице меньше 1 процента общего объема головы, а на туловище меньше 2 процентов  – это считается большим пятном. Если на голове больше 1 процента, а на туловище – больше двух процентов, то это считается гигантским пятном. У нашей девочки все зашкаливает.

«Плечи, кисти, промежность, ягодицы, бедра, тыльные поверхности стоп – все захвачено. Это не укладывается в классификацию. Это фантастический, невероятный объем»,  – говорит профессор Купатадзе.

Однако главная опасность – в перерождении невуса, он может быть злокачественным и переродиться в меланому, или рак кожи.

Откуда свалилась эта беда на малышку Вику, врачи сказать не могут. Говорят только, что это врожденный порок развития, который сформировался в первые месяцы беременности под воздействием тератогенных (физических, химических и биологических) факторов. Это могут быть и какие-то лекарства, и влияние окружающей среды, и вирусы. Все это повлияло на развитие нервной трубки плода. Но точной причины никто не знает, ведь старший сын Марии здоров, хотя возрастная разница между братом и сестрой совсем не большая.

«Это первый случай даже у нас. Мы знаем, из каких клеток это образуется, какие факторы теоретически могут подействовать, но как это предупредить, мы не знаем. Медицина всегда находится в стадии непрерывного совершенствования, когда-нибудь и этот ребус будет разрешен»,  – считают доктора.

Петербургские врачи взялись за лечение, потому что, как они объясняют, не понимают, как можно было не взяться. «Такие дети должны лечиться в федеральных клиниках, здесь больше возможностей. Педиатрический университет – федеральная клиника, к нам едут от Мурманска до Петропавловска. Это петербургская хирургическая школа, здесь работали едва ли не все, кто делал российскую хирургию. Кроме того, мы в случае необходимости можем вызвать на консилиум педиатра любой специализации. Например, в операциях Вике были задействованы десять врачей разных специализаций», –  говорит доктор.

Травля соцсетей

«Петербургский дневник» в январе познакомился с мамой Вики – 23-летней Марией. Тоненькая хрупкая девушка, мама двоих детей (кроме Вики, в семье есть еще ее старший брат, 3-летний Дима), оказалась очень сильной: она борется не только за жизнь и здоровье своей дочки, но и вынуждена справляться с многочисленным негативом, недоверием и даже ненавистью, которые окружают семью Хвостанцевых в родном Кургане.

Как только Вика родилась, священник отказался крестить «грязную» малышку вместе с другими детьми, а другой предложил «индивидуальную» процедуру за 4 тысячи. Потом, правда, Курганская епархия осудила своего служителя. После того как история Вики разошлась по соцсетям, начались преследования и травля. «Киньте ее под поезд», «такие уроды не должны жить»  – это писали и говорили по телефону молодым родителям.

Когда Мария с дочкой вернулись в Курган после первой операции, травля продолжилась – на этот раз ее обвиняли в том, что она «пиарит» петербургскую клинику. Мария обратилась к недоброжелателям: «Я – не блогерша! Я не пиарю докторов, больницы и российскую медицину в целом! Целью моих интервью является одно  – рассказать таким же родителям, как нужно искать докторов и искать до конца, кто-то и где-то все же откликнется…Может, благодаря этому такие же люди, как мы, из какой-то глубинки, узнают и начнут действовать»,  – написала Мария пронзительный пост в социальной сети.

Помощь семье Хвостанцевых все равно необходима. Курган – городок небогатый, а дорога в Санкт-Петербург сложна и дорога. Мария по специальности кадастровый инженер, но сейчас, конечно, не работает. Муж, 24-летний Андрей – полицейский – тянет всю семью с двумя детьми. Когда в конце ноября 2019 года пришел долгожданный вызов из Педиатрического, семья собирала деньги на билет по соцсетям.

«Собрали очень много – 66 тысяч рублей!» – восхищается Маша. Для Кургана это очень большие деньги. Один только билет до Петербурга стоил 27 тысяч с несколькими пересадками. Летать надо будет по несколько раз в год, а еще на что-то жить и реабилитировать ребенка.

Редакция «Петербургского дневника» обратилась с официальным письмом в администрацию Курганской области. Мы проинформировали о том, что в их городе живет такая семья, и попросили рассмотреть вопрос об оказании материальной помощи или хотя бы компенсировать дорогу мамы и ребенка к месту лечения и обратно.
Недавно пришел официальный ответ. В нем говорится, что местные законы предусматривают компенсацию стоимости проезда к месту оказания лечебно-консультативной помощи. Правда, с оговоркой, что компенсация выплачивается за проезд на железнодорожном (кроме вагонов СВ и повышенной комфортности) или автомобильном (кроме такси) транспорте. Про авиасообщение – ни слова. В письме также сказано, что Марии может быть оказана материальная помощь как малоимущей – по линии благотворительности.

Представители власти пришли и домой к Хвостанцевым. По словам Марии, ее чуть ли не упрекнули в том, что она не слишком активно стучалась к ним в двери и довела ситуацию до того, что про нее говорят федеральные СМИ.

«Нам позвонили, а потом и пришли из Управления социальной защиты. Хотели убедиться, что Вика и я существуем, попросили документы. Но поскольку у нас нет счетов из больницы (напомним, в Педиатрическом университете Вику лечили бесплатно – Ред.), то придется рассчитывать на добрых людей. На словах сказали, что бюджет денег выделить не может, постараются собрать через благотворительные фонды. Но заверили, что на какую-нибудь поездку (из как минимум восьми предполагаемых) тысяч 20 соберут»,  – рассказала нам Мария Хвостанцева.

Еще она сказала, что местные социальные работники поругали ее за то, что она якобы скрывает своего ребенка. А она не скрывает – она защищает. И по-прежнему ждет помощи. Следующая госпитализация в Педиатрический университет запланирована на 3 июня. Девочке вновь будут проводить операцию. Увы, она для нее будет не последней.