Международный день детей, больных раком, отмечается 15 февраля. Детские онкологи и когда-то услышавшие этот диагноз родители рассказали, как надо действовать, чтобы победить тяжелую болезнь и выстоять.

Цель Международного дня детей, больных раком, – привлечь внимание к проблемам, связанным с детской онкологией. Санкт-Петербург – не исключение: у нас ежегодно примерно у 150 детей находят злокачественные опухоли, причем зачастую рак диагностируют даже в период беременности или в течение первого месяца жизни ребенка.

Важен каждый день

Достоверно неизвестно, сколько детей состоят на учете по поводу онкологии, – единого детского ракового регистра у нас нет. Как рассказала заведующая отделением химиотерапии (противоопухолевой лекарственной терапии) и комбинированного лечения опухолей у детей ГБУЗ "Санкт-Петербургский клинический научно-практический центр специализированных видов медицинской помощи (онкологический)", доктор медицинских наук, профессор Маргарита Белогурова, в России на учете состоят около 700-800 тыс. детей. В Санкт-Петербурге, по самым приблизительным подсчетам, около 2 тыс. Но статистика постоянно меняется: излечившиеся дети покидают регистрационные базы, диагноз снимается. От рака навсегда удается избавиться в 70-80% случаев. 

"Да, уровень излечения достаточно высокий. Чем раньше начато лечение, тем больше шансов, что ребенок полностью поправится, и тем меньший объем агрессивного лечения ему придется испытать. Мы должны думать о том, что у каждого нашего пациента впереди долгая счастливая жизнь. Но самое главное – начать лечение как можно раньше, критически важен буквально каждый день", – говорит Маргарита Белогурова. Многие симптомы детского рака похожи на другие заболевания. Родители не всегда обращают на них внимание, и даже педиатры их могут не заметить. "У детей 50% опухолей развиваются скрыто. И тут надо понимать, что никто кроме родителей не знает особенности своего ребенка, только мама сможет увидеть, что у него, например, необъяснимо растет животик. Родители должны настаивать на обязательности плановых обследований, УЗИ, анализов. Даже если врачи в поликлинике недооценивают ситуацию, но симптомы вам кажутся необычными, настаивайте на обследовании – вас обязаны направить", – говорит профессор Белогурова.

Почему и откуда

Этим мучительным вопросом задаются каждые мама и папа, когда слышат страшные слова. И каждый раз терзает мысль: "За что именно нам?" "Со взрослыми опухолями все более-менее понятно: если куришь, значит, вероятность получить рак легких повышается. Но детские опухоли от этого не зависят, у детей нет причинных факторов. Откуда рак у еще не родившегося ребенка? – говорит Маргарита Белогурова. – Рак – болезнь генов. Что-то случается еще внутриутробно, какое-то вредное влияние. Может быть, вирусы или ионизирующие излучения. Есть маленький процент наследственных раков, например ретинобластома. Но откуда появляются остальные – это дело большой науки, нам остается опираться только на клинику". 

По мнению детских онкологов, сейчас количество детских раков может увеличиться. Как ни жутко звучит, но чем лучше работает неонатологическая служба, научившаяся выхаживать детей с экстремально низкой массой тела, тем больше будет детских онкозаболеваний, так как пороки развития – это риск развития опухоли. Правда, этот процент не настолько значим, чтобы говорить о значительном росте детских раков.

Что делать родителям

В Петербурге 20 лет назад создана РОО "Дети и родители против рака", в 2017 г. она получила президентский грант. Участники этой общественной организации – мамы, когда-то услышавшие страшный диагноз, рассказали, что надо делать, чтобы вместе победить болезнь. Через месяц после рождения третьей дочери петербурженке Ольге Руксовой врачи сказали эти слова. Она говорит, что самым трудным сначала был перевод с медицинского на родительский, а также огромный объем ненужной и зачастую вредной информации из Интернета. 

"Первое – это действовать, мысля критически. Чем больше информации на непонятном языке врачей, тем больше вопросов надо задавать, чтобы не осталось возможности для домысливания. Второе – не примерять на себя чужие истории, потому что каждый случай – уникальный. И третье – преодолеть вакуум в первые дни. Не лазить по форумам, а взаимодействовать с врачами", – говорит Ольга. Профессор Маргарита Белогурова просит: "Родители, забудьте слово "Интернет". Задавайте вопросы врачу, пускай самые глупые. Чем больше родитель понимает, что происходит, тем лучше идет процесс лечения. Как только родителю становится все ясно, мы становимся союзниками".