В один из обычных дней мама тяжелобольной девочки Евы случайно обмолвилась, что ей давно не дарили цветов. По невероятному стечению обстоятельств через несколько часов им привезли набор для флористического мастер-класса.

 Букет для девочки собрали не только мама Евы, но и другие подопечные. На следующий день девочки не стало, но эти цветы стали символом того, как люди готовы прийти на помощь в самый трудный момент.

Такие истории в АНО «Детский и взрослый хоспис» не называют чудесами. Скорее, совпадениями, в которых все участники оказались рядом именно тогда, когда это было нужно. Из них и складывается повседневная работа организации. Места, где поддержка – это способность услышать человека.

 Уже 20 лет АНО «Детский и взрослый хоспис» предоставляет комплексную паллиативную помощь детям, молодым взрослым и их семьям. Ежегодно организацией проводится более 2500 досуговых мероприятий для подопечных семей, более 80 заездов в Отделение социальной помощи, свыше 750 психологических консультаций.

 Не больница, а место, где можно выдохнуть

Хоспис часто представляют как коридор с белой плиткой и мерцающей лампой. Однако внутри пространство устроено совершенно иначе. Здесь важна не только терапия, но и атмосфера, в которой человек и его семья могут хотя бы ненадолго перестать жить в постоянном напряжении. Поэтому организация действует как ключевой социальный партнер, всесторонне дополняя работу СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)», фокусируясь на немедицинских, но важных аспектах поддержки, обеспечивая комплексный подход к помощи детям, молодым взрослым с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями и членам их семей.

Руководитель отдела по организации мероприятий Мария Родионова отмечает, что главная задача команды состоит в том, чтобы пространство стационаров было наполнено жизнью.

«Люди приходят к нам после долгого лечения, множества медицинских учреждений. Они уставшие и часто напуганы самим словом «хоспис». Поэтому важно создать условия, в которых появляется ощущение дома. Мы начинаем день с простого общения, с того, чтобы спросить, как прошла ночь, как себя чувствуют дети и родители. Это задает тон всему дню», – рассказала она.

В стационарах ежедневно проходят мероприятия для детей и родителей. Формат зависит от состояния семьи. Иногда это групповые встречи, иногда индивидуальные занятия прямо в палате.

«Есть стационар на улице Бабушкина, где находятся дети в тяжелом состоянии. Там мы приходим прямо к ним в палаты – с животными, музыкантами, клоунами или с театром на подушке. Все очень бережно и индивидуально», – отмечает Мария Родионова.

Важную роль в работе играют музыка и тактильные формы взаимодействия. Даже когда ребёнок не может активно реагировать, специалисты знают, что любое изменение имеет значение.

«Музыкотерапия работает даже тогда, когда нет очевидного отклика. Важен взгляд, движение, эмоция», – объясняет Мария Родионова. 

Помимо организации досуга в стационарах хосписа, сотрудники организации проводят выездные мероприятия. Это могут быть дни рождения или концерты, которые проходят прямо дома у подопечных, или же клуб «взрослеем вместе», где подопечные могут узнать что-то новое и пообщаться в кругу единомышленников.

 Когда помощь нужна всей семье

Психологическая служба в организации работает не только с ребёнком, но и со всей семьёй. Руководитель выездной социально-психологической службы Екатерина Богатыренко рассказала, что основные запросы связаны с эмоциями, которые трудно выдерживать в одиночку.

«Чаще всего это страх, тревога, чувство вины. Потом идёт эмоциональное выгорание родителей и вопросы семейных отношений. Всё это переплетается и становится частью ежедневной жизни», – отметила она.

Отдельная задача – помочь семье адаптироваться к новым условиям. «Иногда родители настолько сосредоточены на лечении, что забывают о самом ребенке, о его потребностях, о простых вещах. Мы стараемся вернуть это внимание и сохранить контакт», – поясняет Екатерина.

Помощь за городом

Стать подопечными АНО «Детский и взрослый хоспис» могут семьи со всей России, прибывшие на лечение в Петербург и предоставившие нужные документы. У организации есть отделение социальной помощи в Ольгино. Это отдельный дом, где могут поселиться около пяти семей в среднем на 21 день (срок зависит от курса лечения). Там тоже каждый день проходят мероприятия.

Администратор отделения Катерина Бесчастная описывает проживание в Ольгино как временное пространство передышки.

«Для многих семей это возможность остановиться и выдохнуть. Здесь нет необходимости постоянно находиться в режиме тревоги. У каждой семьи свой ритм. Кто-то больше отдыхает, кто-то включается в занятия и общение. Важно, что здесь можно побыть не одному», – отметила она.

Здесь всегда празднуют дни рождения, летом устраивают пикники и смотрят кино на веранде, а зимой встречают Новый год.

«Обычно запоминаются самые незначительные на обычный взгляд моменты. Для кого-то – налитая кружка кофе, когда он пришел с плохими новостями, а для кого-то – день рождения всей семьей», – говорит Катерина. 

Волонтёры рядом 

Волонтёр Добрыня Зарубей пришёл в АНО «Детский и взрослый хоспис» неслучайно. Его путь связан с личной историей и желанием быть полезным.

 «Я впервые задумался о волонтерстве после интервью с доктором. Меня поразило, как можно быть рядом с людьми в таких сложных ситуациях. Позже умер мой близкий друг, и это тоже повлияло на решение», – рассказывает он.

Добрыня занимается этим уже около года. «Мы гуляем с  ребятами, играем в настольные игры, общаемся. Это обычное человеческое присутствие», – говорит он.

«Я просто езжу туда как домой»

Подопечная Анна Яскилайнен впервые попала в стационар хосписа по направлению из поликлиники. Сегодня она возвращается сюда уже не в первый раз и воспринимает это место как часть своей жизни.

«Я живу рядом, в Пушкине, и впервые приехала сюда летом 2024 года. Сейчас это уже пятый или шестой заезд. Всё здесь стало привычным», – говорит Анна.

Главным для неё стало ощущение покоя и предсказуемости. Анна рассказала, что хорошо знает персонал и распорядок, понимает, что в любой ситуации ей помогут. По её словам, в хосписе нет постоянного напряжения, можно спокойно выйти на улицу, пообщаться и принять участие в мероприятиях.

Среди любимых занятий Анны – кино и встречи с животными. «Когда к нам приезжают собаки, это всегда радость. И кино тоже. Мы смотрим фильмы, общаемся, знакомимся с новыми людьми. Здесь легко находить друзей», – подытожила Анна Яскилайнен.

Социальные проекты

АНО «Детский и взрослый хоспис» активно развивает социальные инициативы. Например, с 2020 года реализуется проект «Муза». Он направлен на преодоление вынужденной социальной изоляции матерей тяжелобольных детей. Проект помогает женщинам вернуться к своим интересам, творчеству и социальной жизни. А с 2023 года реализуется проект «Наставничество». Он нацелен на поддержку социализации и личностного роста молодых людей с тяжелыми заболеваниями.

Особое место занимают проекты, помогающие родителям восстановить социальные связи.

 «Мы заметили, что многие родители живут в соседних домах, но не знают друг друга, часто находясь в изоляции. Мы начали организовывать встречи по районам, чтобы они могли познакомиться и поддерживать друг друга», – объясняет Мария Родионова.

Сюда же относятся инициативы, которые позволяют мамам и папам снова побыть парой: романтичные прогулки, фотосессии и разговоры, возвращающие внимание к отношениям.

 АНО «Детский и взрослый хоспис» – это пространство, где паллиативная помощь существует рядом с обычной жизнью. Где важны не только процедуры, но и разговоры, присутствие и привычные жесты заботы. Здесь не стараются изменить весь мир, а стремятся организовать состояние человека и семьи так, чтобы в нём оставалось место для покоя, общения и самой жизни.