– Человек, который только что узнал диагноз, испытывает страх и отчаяние, не понимает, куда ему обращаться. Чем в этот момент может помочь фонд?

– Фонд «Онкологика» помогает человеку сориентироваться, разобраться в информации: найти лечащего врача или клинику, понять, какие варианты лечения доступны именно ему с учётом региона, стадии и жизненной ситуации.

Фонд выполняет навигационную функцию и подключается к решению проблемы в кратчайшие сроки. Сегодня «Онкологика» оказывает более 20 видов помощи и работает со взрослыми онкопациентами по всей России.

– Лечение в больнице организовано хорошо, но период до и после госпитализации часто самый тяжёлый. Какой алгоритм действий вы рекомендуете?

– Государство берёт на себя медицинское лечение, а мы смотрим на ситуацию шире. Пациенты могут окружить себя нужными специалистами и воспользоваться всей экосистемой помощи, которую фонд выстраивал на протяжении шести с половиной лет.

Столкнувшись с диагнозом рак, человек почти всегда нуждается в психологе. Это работа со страхом, тревогой, чувством неопределённости, потерей опоры и очень личными переживаниями. Каждый, кто обращается в фонд, может бесплатно получить до 10 индивидуальных консультаций с психологом «Онкологики». За время работы наши специалисты провели более 76 тысяч психологических консультаций онлайн и очно.

Следующий важный элемент поддержки – общение с равными по опыту, или онкомейтами, как мы их называем. Это люди, которые прошли через схожий диагноз и лечение. Они ответят на неудобные, странные и сокровенные вопросы. У нас много историй, когда именно разговор с онкомейтом в самый трудный момент помог человеку справиться, успокоиться и снова поверить в себя.

Отдельное направление – юридическая помощь. Диагноз часто затрагивает не только здоровье, но и работу, доход, социальные обязательства. Мы помогаем выстроить разговор с работодателем спокойно и грамотно, без давления и эмоций. Команда фонда разработала подробные инструкции, как корректно сообщить о диагнозе и защитить свои права. Также юристы помогают разобраться с квотами, получением лекарств, вопросами страховок, кредитных каникул и другими персональными ситуациями.

И, конечно, важная часть нашей экосистемы – это сообщество. Мы создали единое пространство общения для онкопациентов и их близких. Регулярно проводим онлайн- и офлайн-мероприятия. Находясь в комьюнити, человек чувствует себя увереннее и понимает, что он не один на этом пути.

– Нужно ли обязательно получать второе мнение? Стоит ли сомневаться в первом диагнозе и предложенном лечении?

– Ничего обязательного здесь нет. Это всегда личное ощущение и решение человека. Кому-то достаточно одного мнения: если всё понятно, нет спорных моментов, диагноз хорошо поддаётся лечению. Кому-то важно услышать второе или третье мнение, чтобы посмотреть на ситуацию шире или просто убедиться, что первый вариант был верным.

Важно помнить: взрослый онкопациент сам или вместе с близкими принимает решение о лечении, выборе врача и клиники. Никто другой не сделает этого за него.

– Как вести себя родным и друзьям онкобольного? Что действительно помогает, а что нет?

– Фразы «всё будет хорошо» и «держись» чаще всего не поддерживают, а отдаляют. В такой ситуации важнее не говорить, а действовать.

Первое, что мы рекомендуем близким, – взять на себя бытовые вопросы. Уборка дома, покупка продуктов, прогулка с собакой, мытьё посуды, помощь с транспортом и логистикой – это простые, но очень ценные действия. Они снимают с человека часть нагрузки в момент, когда сил и так почти нет.

Не менее важно просто быть рядом, помочь в поиске специалистов и достоверной информации. Но делайте это бережно, без давления и навязчивости. Избыток советов или чрезмерная опека часто усиливают тревогу.

Если близкий замыкается и уходит в себя, важно не торопить и не давить. Иногда достаточно просто обозначить: «Я рядом». И если в ответ тишина, дать ей место. Человеку с онкологическим диагнозом нужно время, чтобы прожить свои чувства и восстановить внутреннюю опору.

Диагноз рак – испытание для всей семьи. Фонд «Онкологика» один из немногих, кто даёт возможность получить профессиональную помощь психолога не только самому онкопациенту, но и его близким. Это важно для сохранения эмоционального равновесия родственников.

– В обществе много недоверия к фондам. Как понять, что организации можно доверять?

– Недоверие к благотворительным организациям действительно существует. Поэтому для нас принципиально важно работать максимально открыто. В 2024 году фонд «Онкологика» занял 6-е место в рейтинге самых прозрачных фондов России. Оценку проводила независимая организация, которая анализировала наши отчёты, сайт, социальные сети и информацию у партнёров. Для нас это знак доверия и подтверждение правильности выбранного пути.

Когда человек выбирает фонд, первое, на что стоит обратить внимание, – это сайт. На нём должно быть понятно, какую помощь оказывает организация и как за ней обратиться. Обязательны учредительные документы. Финансовые отчёты чаще смотрят жертвователи, но они не менее важны и для тех, кто обращается за помощью. В материалах видно, как фонд работает, за счёт чего существует и на что расходуются средства.

Дополнительный маркер доверия – публичность. Номинации и профессиональные премии, открытость информации о деятельности, попечителях и достижениях фонда говорят о системной работе, а не разовых инициативах. Также стоит обращать внимание на независимые отзывы: рейтинги и комментарии на открытых платформах. За годы работы «Онкологика» помогла более 40 тысячам человек. Этот опыт отражён в отзывах наших благополучателей и их семей.

Наконец, у надёжного фонда всегда есть юридический и фактический адрес, реальные фотографии команды, живое присутствие в медиапространстве. Я лично даю интервью, потому что считаю важным, чтобы фонд был узнаваемым и понятным как для благополучателей, так и для жертвователей.

Чаще всего мошенничество заметно сразу: минимум информации, закрытость, отсутствие отзывов при «многолетней истории». Доверие не возникает само по себе – это результат постоянной и честной работы.

– Насколько обратившийся к вам человек может быть уверен, что действительно говорит с врачом, психологом или равным консультантом?

– Мы действительно оказываем большую часть помощи дистанционно. Выстроена удобная и надёжная система. Наша горячая линия работает ежедневно с 08:00 до 22:00, охватывая все часовые пояса России.

Ежедневно на линии работают около 40 человек. Они не только принимают обращения (более 8500 в месяц), но и перезванивают: уточняют, как прошёл визит к врачу, нужна ли дополнительная помощь. Ни один робот не заменит человеческое общение.

На первой линии – оператор. При необходимости звонок сразу переводится психологу или онкомейту. Консультация проходит прямо во время звонка. Мы сталкиваемся и с кризисными, в том числе суицидальными обращениями, где счёт идёт на минуты.

С фондом сотрудничают более 800 волонтеров. Благодаря этому и дистанционному формату мы можем помогать людям даже в самых маленьких населённых пунктах.

Кроме того, очный приём доступен в 14 городах России: Москве, Санкт-Петербурге, Казани, Новосибирске, Нижнем Новгороде, Самаре, Рязани, Барнауле, Краснодаре, Челябинске, Красноярске, Уфе, Волгограде, Воронеже.

Мы не планируем ограничиваться только кабинетами помощи. Сейчас, в рамках проекта «Курс добра», мы собираем средства на открытие первого ресурсного центра поддержки в Москве. Формат вне больничных стен – «дома вне дома». Здесь взрослые с онкологическим диагнозом и их близкие смогут получить очную немедицинскую помощь.

– Вся ли помощь фонда бесплатна? Есть ли ограничения?

– Да, вся помощь фонда полностью бесплатна для взрослых россиян от 18 лет. При этом стадия заболевания, вид онкологического диагноза, регион проживания и возраст значения не имеют.

– Что самое главное для человека в борьбе с раком с точки зрения внутреннего состояния?

– Самое важное в этот момент – настроиться на то, что теперь нужно вкладываться в себя и своё здоровье больше, чем когда-либо раньше. Лечение рака – это сложный многоступенчатый процесс: операция, химиотерапия, лучевая терапия. Когда лечение завершится, вы сможете восстановиться физически и снова чувствовать себя хорошо.

Если говорить о первой и второй стадиях, то в более чем 90 % случаев они успешно лечатся. Да, с третьей и четвёртой стадиями сложнее. Но и здесь случаются настоящие чудеса – рак излечивается. У нас сильная медицина, прекрасные врачи, поэтому очень важно сохранять позитивный настрой.

Поддерживайте себя: смотрите добрые фильмы и мультфильмы с хеппи-эндом. Общайтесь с близкими, не бойтесь просить о помощи и принимать поддержку. Настраивайтесь на то, что сейчас вы самый главный человек в вашей жизни. Дайте себе то, чего раньше, возможно, не хватало. Станьте акционером своего здоровья и продолжайте жить.