Центр респираторной поддержки – уникальное медицинское учреждение, организованное на базе городского Гериатрического медико-социального центра. Центр открылся в 2018 году, при нем работает выездная патронажная бригада. Пациенты центра – люди с тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями, находящиеся на искусственной вентиляции легких.

«Будем вместе до конца»

В чистой светлой палате на современной многофункциональной кровати лежит 45-летняя Татьяна, над ней склонился муж Николай. Татьяна, управляя с помощью глаз курсором специальной приставки к ноутбуку, что-то пишет мужу. Из-за болезни у нее работают только глазные яблоки, но особенность коварного заболевания в том, что мозг при этом остается абсолютно сохранным.

«Началось это в 2021 году. Гуляли, отдыхали, и вдруг у нее появилась слабость в руках, уронила стаканчик. Потом все чаще и чаще стала появляться эта слабость. Побежали по врачам. В итоге поставили диагноз – БАС», – рассказывает Николай.

БАС – боковой амиотрофический склероз, очень тяжелое неуклонно прогрессирующее заболевание, при котором погибают моторные нейроны, что приводит к нарушению движения мышц, в том числе дыхательных, вплоть до параличей.

Николай и Татьяна – обычные петербуржцы. Она работала продавцом в ювелирном магазине, он – водитель-экспедитор. И вдруг такая беда.

«Я не брошу ее, если я начал бороться, буду бороться. Мы дали друг другу слово, что будем вместе до конца. Мы даже обвенчались. Она – мой человек, я – ее человек. Я очень сильно ее люблю. Просто беда нас пытается разлучить», – говорит Николай.

Тяжелые диагнозы

Врачи знают, что в случаях с их пациентами можно надеяться только на чудо. Но оно случается, к сожалению, очень редко – таковы диагнозы. Самые тяжелые, страшные: БАС, СМА, амиотрофия Дюшенна, болезнь Помпе и другие.

«До открытия центра такие пациенты были рассредоточены по реанимационным отделениям многопрофильных стационаров, занимали дорогие реанимационные койки. Накануне 2018 года вышло постановление правительства Санкт-Петербурга № 1049, в котором была поставлена задача открытия центра. Были определены две медицинские организации, которые будет заниматься тяжелыми категориями больных: это пациенты с редкими нервно-мышечными заболеваниями, которые приводят к нарушению функции легких: городская больница № 2, которая занимается диагностикой данных заболеваний, и городской Гериатрический центр, которому было поручено заниматься наблюдением, обеспечением необходимым оборудованием, расходными материалами и энтеральным питанием этой группы пациентов. Наш центр стал первым в России. Вначале было 10 коек, в дальнейшем была увеличена мощность до 20 коек, сейчас у нас 30 коек, но и их нам не хватает, потому что в городе высокая потребность в госпитализации данной группы пациентов. Думаю, что в перспективе это будет увеличение до 50 коек», – рассказывает заместитель главного врача по медицинской части городского Гериатрического центра Наталья Советкина.

В Центр респираторной поддержки поступают больные для подбора оборудования и режимов вентиляции легких. Их родственники обучаются обращению с медицинским оборудованием. Дальше, если состояние пациента позволяет, больные выписываются и попадают под наблюдение выездной службы, которая была организована одновременно с открытием центра в 2018 году. В начале это была одна респираторная бригада, сейчас их три. В ее состав входит анестезиолог и анестезистка, которые с определенной периодичностью навещают данных пациентов. Сейчас дома на ИВЛ под наблюдением медиков находятся около 200 человек.

С родственниками пациентов работает психолог, психотерапевт. Есть палаты для совместного пребывания с родственниками, чтобы они могли круглосуточно находиться со своим близким человеком. Их обучают, как действовать в той или иной экстренной ситуации.

«Например, диагноз «болезнь Помпе» имеет всего один человек в Санкт-Петербурге, и он наблюдается у нас. Во время пандемии сюда попадали пациенты после того, как они вылечились от ковида, но их нельзя было снять с вентиляции. Мы их отключали от аппарата ИВЛ и некоторых в дальнейшем выписывали. Есть молодые взрослые со СМА – спинальной мышечной атрофией. Ранее эти молодые люди не доживали до 18 лет, сейчас они доживают, и детская сеть передает их во взрослую сеть», – говорят врачи.

Здесь также наблюдаются пожилые пациенты после тяжелых нарушений мозгового кровообращения, которые в острый период были переведены на искусственную вентиляцию легких.

На отделении работает большая мультидисциплинарная команда: врачи анестезиологи-реаниматологи, невролог, кардиолог и психотерапевт. Пациенту могут помочь практически по любому профилю. Средний и младший медицинский персонал занимаются уходом и обучают родственников, как правильно ухаживать, как поднять или перевернуть пациента, как правильно уложить руку.

«Даже правильно положенная рука – это вроде бы мелочь, на которую в обычной жизни не обращаешь внимания. Но люди не знают, что руку можно чуть-чуть, всего на 5 миллиметров подвинуть и качество жизни изменится. Мы все здесь стараемся сделать так, чтобы у пациента было достойное качество жизни», – отмечает заведующая центром Наталия Поповнина.

Помочь тем, кому медицина помочь уже не может

Эдуард Багаев, врач анестезиолог-реаниматолог, заведующий отделением выездной патронажной паллиативной медицинской помощи, показывает портативный аппарат ИВЛ, который выдают пациентам. После того, как родственников обучили, как пользоваться медоборудованием, и после стабилизации состояния пациентов можно выписать, они передаются на патронаж отделения выездной паллиативной помощи. Врач отделения согласовывает дату посещения с родственниками пациента, при необходимости проводит коррекцию оборудования, помогает решить все вопросы. Пациентам в безвозмездное пользование предоставляют, помимо ИВЛ, откашливатель, функциональную кровать с электроприводом, подъемник, медицинский отсасыватель для удаления мокроты из дыхательных путей, расходные материалы к оборудованию и энтеральное питание.

«Состояние наших пациентов разной степени тяжести, но у всех острая потребность в дыхательном оборудовании. Некоторые могут с ним даже гулять, если есть возможность выйти на улицу. Некоторые лето проводят на дачах. Мы стараемся сделать все возможное, чтобы наши паллиативные пациенты максимальное время могли находиться в кругу семьи», – уточняет Эдуард Багаев.