Татьяна из Сибири и Мерли из Кельна

Татьяна Пономарева жила в Сибири, работала, вела здоровый образ жизни, обожала сноуборд. Ей было всего 28 лет, когда вдруг услышала диагноз: «лимфома».

«На момент постановки диагноза врачи мне сказали, что я попала в тот процент людей, кому нужно всего лишь несколько курсов химиотерапии, так как моя форма заболевания достаточно быстро лечится. Но что-то пошло не так», – рассказывает Татьяна.

За 6 лет лечения она прошла более 100 курсов химиотерапии. Она проходила и стандартные, и экспериментальные способы лечения, прошла через клинические исследования новых заграничных лекарств. Молодой женщине пришлось испробовать все известные на тот момент способы лечения рака.

В 2015 году она переехала в Санкт-Петербург. В этом же году прошла аутологичную трансплантацию кроветворных стволовых клеток. Но она не помогла, случился рецидив. И тогда врачи сказали, что единственный и последний шанс на выздоровление – попробовать перезапустить всю кроветворную систему путем донорской трансплантации костного мозга, а конкретно – переливанием кроветворных стволовых клеток от здорового человека.

Это был конец 2017 года.

«За 4 месяца поисков я постоянно приходила на консилиумы и получала отрицательный ответ. И однажды, просто набрав поиск в интернете о донорстве костного мозга в России и сколько за рубежом, я увидела статистику, которая повергла в шок. Потому что в конце 2017 года в регистре доноров было всего 60 тысяч человек, всего 60 тысяч потенциальных доноров. Среди этого количества мне донора не нашлось. В Германии, к слову, в регистре состояло 11 миллионов», – вспоминает Татьяна.

Были отправлены запросы в зарубежные регистры. И в начале 2018 года пришел ответ, что для Тани нашелся генетический близнец в немецкой базе потенциальных доноров. Ее донором оказалась коренная немка, никогда не бывавшая в России. Но именно она, высокая рыжая Мерли из Кельна, оказалась генетическим близнецом для невысокой сибирячки Татьяны. Донорская трансплантация костного мозга состоялась 28 февраля 2018 года. Этот день Татьяна празднует как второй день рождения.

Изменить мир

Буквально через год Татьяна полностью восстановилась, до сих пор ежегодно подтверждает свою ремиссию. С того момента начался ее собственный путь в теме пропаганды донорства костного мозга.

«В день самой трансплантации я себе пообещала, что, если выздоровлю, я обязательно займусь этой темой. Спустя полтора года после выздоровления я познакомилась в интернете с Любовью Белозеровой – она первый состоявшийся донор костного мозга в Санкт-Петербурге и третий – в стране. И мы поняли, что, объединив наши возможности и наши истории, мы можем изменить мир к лучшему», – говорит Татьяна.

Две девушки – спаситель и спасенная – начали в тандеме вести активную пропаганду донорства костного мозга. За 5 лет их совместного сотрудничества, их лекций, акций, встреч и мероприятий городского и федерального масштаба донорский регистр пополнился более чем на 10 тысяч человек.

Сейчас Татьяна Пономарева является координатором донорских акций фонда «Центр развития донорства костного мозга», а Любовь Белозерова – его директором. А в прошлом году Татьяна стала еще и менеджером по связям с общественностью регистра доноров костного мозга в Российском научно-исследовательском институте гематологии и трансфузиологии ФМБА России.

Развеять мифы

До сих пор вокруг донорства гемопоэтических стволовых клеток ходит очень много мифов и страхов. Прошедшая через самые тяжелые испытания Татьяна Пономарева знает это отлично.

«Очень многие думают, что костный мозг – это какая-то пункция в позвоночник. Другие полагают, что речь идет о нервной системе и спинном мозге. Но когда ты человеку за 5 минут объясняешь, что костный мозг – это орган кроветворения, производящий компоненты крови, конкретно – стволовые клетки, и что именно сдав эти компоненты крови, ты спасаешь жизнь человеку, то происходит переосмысление. Люди буквально ахают, осознав, что всего 300 мл крови от здорового донора помогут перезапустить кроветворную систему больного человека!» – говорит Татьяна.

Она и ее коллеги по донорскому движению благодарят всех, кто услышал эти слова и вступил в регистр доноров костного мозга. Ведь действительно кто-то из нас может стать тем самым шансом выжить, каким однажды оказалась молодая женщина из Германии. Кстати, после донации она дважды стала мамой.

«Каждое утро, просыпаясь, я благодарю ее и благодарю мир, Вселенную за то, что я жива, что я занимаюсь любимым делом во благо нуждающихся», – говорит Татьяна Пономарева.

Факты

* Подать заявление в регистр доноров костного мозга может любой здоровый человек от 18 лет, если у него нет медицинских противопоказаний. Рекомендуемый возраст для донора – до 45 лет.

* Подать заявление в регистр доноров костного мозга можно:

– онлайн через «Госуслуги»;

– лично при визите в рекрутинговый центр. Рекрутинговый центр – медучреждение, где потенциальные доноры подписывают необходимые документы и сдают образец своего биоматериала: кровь из вены или соскоб с внутренней поверхности щеки. Затем данные генотипа донора заносят в Федеральный регистр доноров костного мозга. Если впоследствии генотип донора подойдет больному, с ним свяжется координатор регистра.

* На сегодняшний день в Федеральном регистре России около 500 тысяч человек. Для сравнения, в Германии – 11 миллионов потенциальных доноров костного мозга.

Комментарий

Елена Хромова, руководитель регистра доноров гемопоэтических стволовых клеток ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России:

«Уникальность нашей страны – география и многонациональность. Мы очень разные не только внешне, наши гены тоже имеют свои особенности. У каждого народа некоторые гены встречаются довольно редко, некоторые чаще. Именно поэтому Федеральному регистру нужны миллионы записей – чтобы каждый больной мог найти своего генетического близнеца».