18 мая на старт благотворительного забега «Бегом с Дневником» вышли ученики Морского лицея Приморского района, чтобы почтить память бывшего подопечного Петербургского хосписа для детей и взрослых Льва Прохорова, которому в этот день исполнилось бы 7 лет. Эту инициативу предложила мама мальчика Елена.

Повод вспомнить о сыне и выразить благодарность

«Наше знакомство с хосписом длилось четыре с половиной года: мы подружились с другими мамами, чьи дети также тяжело болеют, и многие из них уже пережили утрату. Одна из таких мам, Светлана Кропачева, рассказала мне о благотворительном забеге «Бегом с Дневником», в котором мы никогда раньше не участвовали», – поделилась Елена Прохорова.

В этом году дата забега совпала с днём рождения ее сына, которого полгода назад не стало. Это стало особенным поводом вспомнить о нём.

«Сотрудничество детского хосписа с изданием «Петербургский дневник», организующим забег, позволило нам вспомнить Леву и выразить благодарность специалистам хосписа, которые помогали нам в трудные времена», – рассказала она.

История Левы

Елена Прохорова вспоминает: сын родился совершенно здоровым, и до 1 года и 2 месяцев родители не замечали никаких признаков болезни. Всё изменилось, когда в больнице у ребёнка диагностировали тяжёлую форму гемофилии – редкое наследственное заболевание, при котором плохо сворачивается кровь.

«Внезапно у него случилась небольшая травма уздечки губы, кровотечение долго не останавливалось. Мы отправились в больницу, где нам сообщили о заболевании. Кровь у сына практически не сворачивалась, и любое кровотечение требовало срочной госпитализации и введения препарата, восстанавливающего гемостаз. Раньше он был очень активным и подвижным мальчиком», – объяснила она.

После постановки диагноза в июле 2019 года семья Прохоровых пять раз попадала в больницу. В октябре того же года у Льва произошло кровоизлияние в мозг, спровоцировавшее тяжёлые последствия.

«Сначала врачи подумали, что у ребёнка ротавирус, потому что началась рвота, – вспоминает собеседница издания. – Но позже выяснилось, что это кровоизлияние в мозг. Ребенок перенёс сложную хирургическую операцию с трепанацией черепа для удаления внутричерепной гематомы, однако драгоценное время оказалось упущенным, вследствие чего ребёнок впал в тяжёлое вегетативное состояние, известное как бодрствующая кома. Несмотря на поддерживающую терапию, включая искусственную вентиляцию лёгких, контакт с окружающим миром отсутствовал: хотя малыш оставался живым и периодически открывал глаза, сознание оставалось глубоко подавленным».

В этот период произошло еще одно событие – супруг ушёл из семьи, оставив семью с двумя детьми в крайне сложный период.

Полгода Лева провёл в отделении реанимации, после чего врачи заявили, что сделали все от них зависящее. Дальше – только дорога в хоспис. Для мамы маленького Левы слово «хоспис» прозвучало как приговор. Но сотрудники организации вселили в неё надежду и показали, что жизнь продолжается.

«Спустя время нам выдали необходимое оборудование, и мы переехали домой. Я понимала, что все сложности, связанные с нахождением такого ребенка дома, будут только моей заботой и помощи ждать не от кого», – поделилась девушка.

Помощь хосписа

Поддержка сотрудников хосписа стала ключевым фактором, подтолкнувшим Елену к решению забрать сына домой.

«Главный специалист по медицинским вопросам хосписа Светлана Минченко сказала мне очень важную в тот момент фразу: «Вы можете взять ребёнка домой, и, если не получится, мы всегда примем его обратно». В тот момент я осознала, что меня не бросят, не оставят один на один со своей бедой», – рассказала она.

После возвращения домой Елена сумела организовать быт.

«Я оборудовала комнату под «реанимацию», у нас каким-то чудом появилась сиделка, которая не побоялась остаться с таким сложным ребенком и стала членом нашей семьи, а я вернулась на работу на неполную ставку. Все вместе мы прожили три года, и мы справлялись. Судьба распорядилась так, что в моей жизни появился второй супруг, ставший старшему сыну, Марку, другом и наставником. Кроме того, у нас родилась дочь Анюта, ей сейчас год и два месяца», – рассказала девушка.

Перед третьими родами Елена приняла решение отправить Леву в стационар, где у него случилась 25-минутная остановка сердца. Сердце завели, но состояние совсем ухудшилось. У мальчика не было никакой мимики, он не открывал глаза, а просто лежал неподвижно. По словам матери, последние полгода были сплошным мучением: пролежни, пневмония, сепсис, отказывала то одна система организма, то другая. Ребёнок постоянно кровоточил, несмотря на то, что каждый день ему переливали плазму, тромбоцитный концентрат и факторы свертывания крови.

Елена признаётся, что уход сына стал облегчением: «Я смотрела на него и понимала, что это избавление: как для него, так и для нас. Наблюдать за страданиями ребёнка было невыносимо. Мы осознавали, что рано или поздно это произойдёт, ведь он уже пять лет находился с паллиативным статусом и состояние только ухудшалось. Сейчас я уверена, что он с Господом и ему там лучше. Мы мысленно общаемся с ним, считаем его своим ангелом-хранителем».

Забег в память о сыне

День рождения сына Елена Прохорова решила отметить необычным способом, пригласив на забег «Бегом с Дневником» одноклассников старшего сына Марка. Ребята, с которыми сын дружит годами, охотно откликнулись на приглашение.

«Класс всегда поддерживал нас: дети приходили в гости, переживали за Марка, помогали с расходными и уходовыми средствами для Левы. Класс у нас очень дружный и отзывчивый. Когда мы объявили, что хотим принять участие в забеге в честь дня рождения Левы, откликнулось десять человек. Ребята бежали один километр», – рассказала Елена.

По признанию мамы Левы, день рождения прошел именно так, как хотел бы сын: в кругу тех, кто всегда поддерживал его и был рядом.