Каждый ребенок имеет право на счастливое детство. Даже если от рождения он не такой, как другие. Об этом я говорила в Санкт-Петербургском педиатрическом медицинском университете, выступая на круглом столе-семинаре, посвященном Протоколу этичного сообщения диагноза. Если мы ставим во главу угла защиту семьи, вопросы демографии, то необходимо уделять существенное внимание и данному аспекту.

Получив неожиданную новость от врачей о том, что малыш родился с проблемами со здоровьем, родители испытывают эмоциональный шок, страх и чувство беспомощности. Настоящим испытанием становится и последующий уход за ребенком с особенностями. Это тяжело и психологически, и физически. К сожалению, порой подобные ситуации приводят к серьезным конфликтам в семье, вплоть до ее полного распада, а ребенка отправляют в социальное учреждение. Часто отказы происходят вследствие позднего выявления заболевания или недостатка информации о возможностях ранней помощи семье и ребенку.

Возможно, в окружении родителей звучат неправильно подобранные слова, а недостаток чуткости создает дополнительный стресс, усиливает панику и неуверенность, вызывая желание отказаться от принятия ответственности за судьбу своего ребенка.

Проект «Протокол этичного сообщения диагноза» запущен под патронажем уполномоченного при президента РФ по правам ребенка в рамках стратегической программы «Сопровождение через всю жизнь». Он рассчитан на срок до 2026 года, а его цель – распространение практики бережного, этичного сообщения непростого диагноза родителям ребенка и выстраивание эффективной коммуникации с семьей. 

Алгоритм включает подробное описание процедуры сообщения диагноза родителям, соответствующее обучение врачей, психологическую помощь семьям, подробную маршрутизацию семьи с учетом возможностей региона, чтобы родители детей с ограничением здоровья знали, какую государственную помощь они могут получить, в какие организации обратиться.

По наблюдению специалистов в пилотных регионах, где этот проект уже внедрен, родители, получившие информацию в рамках протокола сообщения диагноза, настроены более уверенно и реже нуждаются в психологической помощи.

Во время своего специального доклада на заседании правительства Санкт-Петербурга я намерена обратиться в адрес Комитета по здравоохранению с предложением организовать работу по запуску технологии «Протокола этичного сообщения диагноза» в медицинских организациях Санкт-Петербурга. Моя цель проста: диагноз ребенка должен сообщаться корректно, гуманно и с заботой о родителях, так, чтобы ребенок оставался в семье и семья сохранялась.