– Евгения Евгеньевна, как все-таки правильно – аутизм или расстройство аутистического спектра (РАС)? И при чем тут спектр?

– Официально – расстройство аутистического спектра, так значится в МКБ-11 (международном классификаторе болезней). РАС начинается там, где возникают нарушения коммуникации. А спектр – потому, что уровни нарушений очень и очень различны. Нарушения коммуникации могут сопровождаться как чрезвычайно высоким интеллектом, так и значительным его снижением, причем уровень возможности к коммуникации от степени интеллекта не зависит. Это действительно спектр с его безграничными переходами и полутонами. Наша задача как диагностов – понять, находится ли ребенок в этом спектре, а если да, то в какой его части.

Отличие программ Института раннего вмешательства от классических вариантов, которые начинают применять при достижении возраста трех лет, – в том, что мы успеваем поймать самого маленького ребенка с еще пластичными, не закостенелыми нейронными связями и запустить их.

Нам надо дотянуть ребенка до максимально высокой возможности к коммуникации и социального взаимодействия. А если работа начинается в четыре года или шесть-семь лет, дорога будет сложнее.

– Специалисты говорят о динамике роста РАС.

– Точной статистики нет, но речь идет о том, что ребенок с расстройством аутистического спектра встречается один на 50, а то и на 35 обычных детей. Получается, что в каждом потоке каждого первого класса есть ребенок с РАС. Это выглядит действительно как серьезный вопрос. Официальный диагноз «аутизм» может поставить только врач-психиатр и только начиная с трехлетнего возраста. Мы не ставим диагнозы. Наша задача – определить диагностическую категорию. Мы смотрим, наблюдаем и отмечаем, есть черты расстройства аутистического спектра или нет. К трехлетнему возрасту нейрогенез заканчивается, и тогда мы и врач-психиатр можем уже сделать выводы, что это: трудности с коммуникацией, психиатрический диагноз или же просто темповая задержка развития.

– Насколько ваши методики научны?

– В Институте раннего вмешательства применяется золотой стандарт методик, помогающих определить проблемы. Конечно, тут нет объективных методов наблюдения – на РАС нельзя взять анализы, проверить его наличие по крови или давлению. Но есть высокоточные и научно обоснованные методы наблюдения, которым специалисты обучаются и по которым работают.

– Что может дать раннее вмешательство, если человеку от рождения не годы, а месяцы или даже дни?

– Маленькие дети развивают социальное взаимодействие, начинаются обменные контакты, затем появляется речь. Мы все учимся копируя. Ребенок с РАС отличается от обычных детей тем, что от человека он не учится. Повторюсь: чем раньше мы такого ребенка выявляем, тем больше шансов его социализировать. Если у родителей нет других детей с РАС, нет опыта, то они не только могут не увидеть проблемы, но и не знают способов, как помочь. Почему ребенок не откликается на свое имя или на звук, почему не копирует другого человека, не смотрит в глаза? А может, он просто плохо слышит или ему скучно? Мы как специалисты видим проблемы, которые родители в силу неопытности определить не могут.

– Вы не опасаетесь, что к вам пойдут не в меру тревожные родители, которые во всем будут видеть у своего ребенка РАС?

– К нам пришла молодая мама с прекрасно развивающейся маленькой дочкой. Абсолютно никаких проблем у ребенка нет, но женщина была в крайней степени тревоги. Потому что во время родов доула (помощница женщины в родах) ей сказала: звезды сошлись так, что ребенок будет с аутизмом. Мы с мамой и ее дочкой встречались каждые два месяца, не считая бесконечной переписки. Мама настолько замучила дочку тестами, что та и на самом деле перестала откликаться на свое имя. Наконец мы решили уточнить, что сказала доула насчет сроков: когда мама увидит, есть у дочки аутизм или нет? «В три года», – был ответ. В этот день мы купили торт и отметили счастливый день рождения совершенно здоровой нормальной девочки.

– На теме аутизма действительно много спекуляций?

– На этом делается бизнес. Недавно из другого города к нам приехал ребенок, у которого действительно РАС. И некий якобы доктор лечил его БАДами на 700 тысяч рублей. Так что пусть лучше приходят к нам и наблюдаются, переписываются и ждут торта, чем такие типы лечения.

Недоказанных опасных методов – множество. Плавать с дельфином или ездить на лошадях хотя бы безопасно. Правда, толку не будет. А когда родителям продается надежда на то, что приставят пиявку, дадут таблетку, покатают на лошадке – и проблема решится, – это преступная потеря времени. Ребенок учится каждый день, и, если учишь неправильно, он закрепляет свои неправильные способы поведения.

Мы тоже аутизм не вылечим. Но скорректируем, поможем социализироваться ребенку и научим семью, как жить с этим. Это не сделают ни пиявка, ни БАДы.

Вот один из наших примеров: в семье росли два ребенка с РАС. Со старшим не занимались, он в пятнадцатилетнем возрасте не разговаривал, наблюдалась яркая аутоагрессия, социальные контакты были нулевые. С младшим братом начали заниматься до двух лет. Сейчас он окончил школу и уехал учиться в университет.

– Как ранняя помощь осуществляется на практике? Как понять, нуждается ли ребенок в наблюдении и коррекции?

– 1 марта 2025 года вступил в силу Федеральный закон, касающийся ранней помощи. Она становится более доступной, в том числе и детям с РАС.

В Петербурге исторически неплохая система ранней помощи, в каждом районе есть ее службы. Сейчас эта система благодаря принятым законам прочно встает на ноги. Для повышения осведомленности специалистов об особенностях развития и взаимодействия с детьми с РАС наш институт при поддержке Фонда президентских грантов разработал бесплатный образовательный курс «Я тебя научу: развитие жизненных навыков у детей с РАС». Курс состоит из 13 уроков и базируется на современных научных данных, результатах последних исследований и тридцатилетней практике работы нашего института.

– Кто должен направлять семью к вам или в районные отделения раннего вмешательства? Это ответственность педиатров?

– Нельзя избегать похода к педиатру. Раньше советская педиатрия отлично наблюдала детей в динамике, четко отмечала «красные флажки». Сейчас, к сожалению, молодые мамы визитами к педиатру часто пренебрегают. Мы настаиваем на том, что надо обязательно регулярно показывать ребенка специалисту. В идеале это должно быть так: мама приходит к педиатру, и если он видит какие-то нарушения развития, то направляет к нам или в районные центры.

К сожалению, пока не выработаны должностные инструкции, обязывающие педиатра совершить это трудовое действие – направить проблемного ребенка в службу ранней помощи.

Пока это держится на доброй воле врача. Когда система будет выстроена, каждый доктор будет обязан знать про аутизм и понимать, куда направить. Нужно выстраивать региональную систему.

Федерация дает рекомендации, а мы на уровне субъекта должны разработать маршрутизацию. Если заметил признаки – направь к специалисту. В регионах, попавших в пилотный проект, сейчас этому будут обучать педиатров, неврологов, медицинских сестер.

Наш институт включен в программу как образовательная методическая поддержка по ранней помощи. Наша задача – организовать службу такой помощи как государственную систему. За тридцать лет люди увидели эффект от нашей работы.