В России стартовала терапия подопечных фонда «Круг добра» с редким генетическим заболеванием – атрофией зрительного нерва Лебера – дорогостоящим инновационным препаратом «Идебенон». В Петербурге лекарство начал получать 13-летний Андрей, сообщили в пресс-службе Комздрава.

Атрофия зрительного нерва Лебера встречается в одном случае на 27-45 тысяч человек. В прошлом году Экспертный совет «Круга добра» включил её в Перечень заболеваний, а попечительский совет утвердил решение совета о включении в перечень закупок препарата «Идебенон».

По словам руководителя научно-клинического центра офтальмогенетики и куратора по наследственным глазным болезням Виталия Кадышева, новый препарат успешно используется в неврологии. С учётом патологии и прогноза развития заболевания без лечения, терапия новым препаратом актуальна.

Сейчас терапия таргетным препаратом с действующим веществом «Идебенон» (в суточной дозировке 900мг), не зарегистрированным в России, благодаря фонду «Круг добра» стала доступна и для российских детей с НОНЛ. Терапия рассчитана на год, пациенту не требуется госпитализация.

Фонд «Круг добра» заключил договоры на поставку лекарства для 33 первых подопечных. Партии препарата уже поступили для пациентов в 14 регионах, в том числе – в Ленинградской области и Петербурге. Фонд продолжает приём заявок от исполнительных органов субъектов на терапию НОНЛ.

Ранее «Петербургский дневник» сообщал, что в День онколога в Песочном заработал высокоэнергетичный линейный ускоритель TrueBeam.