По приглашению президентского фонда «Круг добра» 18-летняя Дарья Кухарчук вместе с мамой Еленой, папой Сергеем и младшей сестрой Катей приехала в Санкт-Петербург. Мы встретились с ней и ее семьей и выяснили, что надо сделать, чтобы мечты сбывались.

Началась другая жизнь

У Даши тяжелый диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). Девочка родилась в Севастополе в 2005 году, когда о СМА очень мало знали и тем более не было лекарств, способных сдерживать развитие этого генетического заболевания.

«Диагноз установили, когда Даше был год, сказали, что шансов нет. Что такое СМА, не знали не только мы, но и многие врачи. Даже в Интернете ничего не было, мы пошли в специальную медицинскую библиотеку и нашли там единственную книжку по неврологии, где про СМА было 5-6 строчек. Что делать, мы не знали, на Украине тогда никакой реабилитации с нашим диагнозом не было, лекарства на тот момент еще не изобрели, нам ничего не выдавали, и как помочь, никто не знал. В 2014 году Севастополь стал частью России. Мы тут же поменяли документы на российские, получили официальную справку об инвалидности. На Украине ее только с 18 лет выдавали. С этой справкой мы попали на реабилитацию в Россию, и началась другая жизнь. Мы поняли, что раньше выживали, а сейчас начали жить», – рассказывает Елена Кухарчук.

Дальше Дашу подхватил подмосковный хоспис в Домодедово, а когда был создан президентский фонд «Круг добра» и появились первые препараты для лечения СМА, Даша тут же через фонд начала бесплатно получать лекарственный препарат «Рисдиплам».

«Мы безумно благодарны. Я даже не знаю, какие слова подойдут, чтобы описать это ощущение, когда ты слышишь, что есть лекарство, которое поможет жить твоему ребенку. В самом начале нам сказали: «Шансов нет, родите себе взамен другого». Эта фраза очень сильно ударила по голове. А теперь, когда тебе говорят: «Живите, дышите, у вас все впереди!» – это счастье! В 18 лет мы поменяли Даше документ об инвалидности, теперь она инвалид 1-й группы. Честно говоря, мы не думали, что сможем когда-то до этого добраться», – говорит мама.

«Пришлось держать холст вверх ногами»

«Я с детства рисовала. Все подряд: пейзажи, натюрморты, этюды. Заболевание, конечно, немного мешает – я не смогла ходить в художественную школу, она совсем рядом и даже есть пандус, но класс художников находится на минус первом этаже, мне туда не спуститься. Поэтому я занималась с репетитором, она научила меня рисовать масляными красками. Карандаш мне трудно держать, нажатие требует определенных усилий. Не все форматы холста или бумаги мне доступны – до верхней части обычного формата А2 мне не дотянуться, поэтому, когда я рисовала дипломную работу, пришлось держать холст вверх ногами, чтобы дописать верх натюрморта», – рассказывает Даша.

Про героев Александра Грина она узнала из книжки, хотя честно признается, что больше ее увлекала самая суть, идея мечты, чем литературное произведение. В 2022 году Дарья стала победителем конкурса детского рисунка «Мечтябрь-2022», который проводил в социальных сетях фонд «Круг добра». Она нарисовала мечту: «Алые паруса». Рисунок был признан жюри конкурса одним из лучших, впоследствии девочка подарила этот рисунок своему папе.

В 2023 году «Круг добра» пригласил Дарью уже в состав жюри нового конкурса «Мечтябрь-2023». Она вместе со взрослыми определяла лучшие работы, присланные на конкурс тяжелобольными детьми – подопечными фонда «Круг добра». Одному из победителей конкурса, 11-летнему мальчику из Новосибирска Мише Смазнову Дарья отправила в подарок вторую версию своих «Алых парусов».

«Быть в жюри сложнее, чем участвовать самой. Когда ты сам участник, от тебя уже ничего не зависит, просто ждешь результат. А в жюри ты отвечаешь за других. Меня поразил рисунок одного мальчика, который практически слепой. Но он очень старался, и его рисунок для незрячего был отличным. Но он, к сожалению, не стал победителем. Я очень хочу, чтобы его тоже как-то отметили, я попросила жюри об этом», – переживает девушка.

Мечта воплотится в Петербурге

В декабре 2023 года Дарья Кухарчук и ее родители были приглашены руководством фонда «Круг добра» в Общественную палату РФ на конференцию фонда «Социальное партнерство в интересах детей с тяжелыми заболеваниями» в качестве специальных гостей. Они выступили перед участниками конференции, рассказав, как помощь фонда и закупленное им лекарство изменило жизнь семьи. Там Даше удалось встретиться с председателем правления фонда протоиереем Александром Ткаченко.

«Я очень волновалась перед встречей с ним, а он так просто, по-семейному поздоровался, заговорил со мной, что все мои страхи пропали. Вот только микрофон я забыла включить», – смеется Дарья.

Встреча с Дашей, для которой «Алые паруса» были символом сбывающихся надежд, так впечатлила Александра Ткаченко, что он решил реально осуществить мечту девочки и пригласить ее в Санкт-Петербург на праздник «Алые паруса». Всю помощь в поездке семьи Кухарчук взял на себя благотворительный фонд «Бумажная птица» и еще множество добрых взрослых, которые сделали все возможное и невозможное, чтобы одна юная девушка стала чуточку счастливей.

Санкт-Петербург – это волшебный город для нескольких поколений семьи Кухарчук. Много лет назад именно здесь отметили 20-летие супружеской жизни бабушка и дедушка Даши, которые живут в Севастополе. В этом году исполняется 20 лет браку родителей Даши Елены и Сергея, и в год юбилея они тоже оказались в Санкт-Петербурге. А вот Дарья и ее 11-летняя сестра Катя в городе на Неве впервые.

«Мы успели немного погулять пешком. Здесь надо ежесекундно смотреть во все стороны сразу, чтобы налюбоваться, даже голова кружится! Папа сказал, что вчера вечером мы прошли 8 километров!» – смеется Даша.

Дарья Кухарчук блестяще окончила Школу искусств, в 2020 году стала победителем регионального конкурса «Абилимпикс» в номинации «Художественная роспись по дереву», была призером многих художественных конкурсов. Сейчас Даша учится в техникуме по специальности «художник росписи по дереву».

«Чего я жду от праздника «Алых парусов»? Я, конечно, видела его по телевизору, но понимаю, что там картинка клеится. Хочу сравнить реальность и запись. Но думаю, что вживую он будет не хуже», – рассуждает Даша.

Одна мечта сильной девочки уже почти исполнилась. Но дети, даже 18-летние, не перестают мечтать. Благодаря «Кругу добра» Даша побывала в Большом театре на балете «Щелкунчик». Сейчас ее мечта – побывать в Мариинском театре.

«Я хочу сравнить два величайших театра страны. Ну и себе «в карму» поставить галочку: «Я была в Большом и в Мариинском. Я же тоже человек!» – смеется Даша Кухарчук.