Дети с орфанными, то есть редкими, заболеваниями должны быть обеспечены лекарствами из резерва, который формируется на базе региональных и федеральных медицинских организаций, в течение нескольких дней с момента определения такой потребности.

Соответствующее постановление подписал председатель правительства РФ Михаил Мишустин.

Как уточняется в этом документе, заявка на предоставление препарата должна быть сформирована врачебной комиссией медицинской организации в срок до двух рабочих дней. Затем в течение трёх рабочих дней экспертный совет фонда должен принять решение о выдаче препарата.

Добавим, что помощь детям с орфанными заболеваниями оказывает фонд «Круг добра», созданный в 2021 году по инициативе президента России.

Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями, включая лечение за рубежом, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации.