Жора Лисевич с мамой Катей, папой Димой, братом Костей и еще целым террариумом друзей живут в красивой светлой квартире на 25-м этаже нового дома. В гости приходят бабушки, дедушки, прабабушки и дяди. Это очень дружная и веселая семья, которая изо всех сил борется за здоровье чудесного хрупкого мальчика Жоры.

Впервые описанная мутация

Жора родился и до 8 месяцев рос совершенно здоровым ребенком. Он уже начал ходить, когда родители и невролог в детской поликлинике начали замечать, что с малышом что-то не так.

«Мы на глазах видели ухудшение его состояния. Сначала он перестал ходить, вставать, потом поднимать руки. К полутора годам он уже не удерживал голову. Мы ездили в Городской генетический центр на Тобольскую улицу, к генетику в Покровскую больницу, в Детскую городскую больницу Святой Ольги, в Институт Турнера, сдавали бесконечные анализы по генетике. Его младший брат Костя, родившийся через год после Жоры, здоров. А что случилось с Жорой, никто не знал. Говорили, что это крайне редкая форма миопатии, его мутация вообще впервые описана», – рассказывает Екатерина.

Во время очередного визита в Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера на конференции школы миологии, где собрались специалисты по мышечным заболеваниям из разных стран, один доктор-француз свел Лисевичей с профессором из Финляндии, считающимся лучшим специалистом в этой области. Лисевичи поехали в Суоми, сделали МРТ мышц, биопсию, сдали анализы, которые у нас не делают. Через полгода получили результаты. «Все говорили, что мы с мужем здоровы, мы не являемся носителями поломанного гена и наши будущие дети могут быть здоровы. У Жоры оказалась действительно крайне редкая форма миопатии. В России, по имеющейся на тот момент информации, есть только еще одна девочка с таким же диагнозом», – сказала Екатерина.

Каждую ночь и каждый день

Пока мама Катя рассказывает историю сына, Жора в специальном кресле внимательно слушает и изредка комментирует. Он удивительно умный мальчик с каким-то невероятно взрослым мышлением. Когда мама рассказывала про мутации генов, Жора тихо сказал: «Мама, какие мутации? Я не хочу быть монстром».

Мама рассудительно успокоила: «Жора, у нас у всех есть мутации. Иначе мы все были бы одинаковыми».

А Жора снова спрашивает:

«Мама, а мне помогли врачи?»

«Сынок, тебе очень много раз врачи помогали».

Катя рассказывает 8-летнюю историю жизни Жоры. Как она носила в животе младшего сына, замирая от ужаса, потому что не знала, случится ли и с ним такое же, как со старшим. Как ей с мужем пришлось освоить ИВЛ, потому что иначе Жора задохнулся бы. Как он действительно задохнулся, потому что слабые легкие не могли очиститься, и мама в ожидании скорой помощи откачивала его с помощью мешка Амбу. И как потом эта история повторилась дважды. Как теперь каждую ночь, каждый час они с мужем по очереди встают, чтобы перевернуть Жору, проверить маску ИВЛ, посмотреть показания пульсоксиметра. Спокойно рассказывает о том, сколько дней и ночей они с Дмитрием проводили в реанимациях, как не поехали на море, как еще раз никуда не поехали, потому что просто так Жору с собой не взять – нужно везти с собой целый комплект оборудования к ИВЛ… Но при всем трагизме ситуации от этой семьи веет невероятным теплом. Особенно когда маленький мужчина Жора комментирует мамины страхи:

«Это психосоматика, мама».

Старшие Лисевичи бесконечно благодарны врачам Детской городской больницы № 2 Святой Ольги и всем другим медикам, которые помогали. Персонал они называют потрясающим, отзывчивым, честным. Как и Детский хоспис, который всегда откликается на просьбы семьи.

Валера, Игорь и другие звери

Жора учится во 2-м классе обычной школы, учителя приходят к нему домой. Он хорошо учится, особенно любит английский, но не очень любит математику. Английский ему и брату дается вообще легко – они постоянно играют на компьютере, параллельно изучая язык.

Еще Жора потрясающе рисует. Левой рукой. На рисунках – семья, любимые бабушки, любимые питомцы. Питомцы, надо сказать, своеобразные: змея – полоз Миша, бородатая агама (такая большая ящерица) Валера, паук Густав и хамелеон Игорь. Был еще попугай, но с ним случилась трагедия – змея, случайно выскользнув в террариум, его задушила.

«Любовь к рептилиям не потому, что мы такие оригинальные. Просто у меня аллергия практически на любых животных, кроме рептилий», – смеется Катя.

Жора попросил питомца, они поехали на Кондратьевский рынок и купили попугая. Там же он познакомился с ящерицами, но оказалось, что они стоит слишком дорого.

«И в тот же год узнали о проекте «Мечты сбываются». Сначала я даже не знала об этом проекте. Мне позвонили оттуда, сказали, что мы можем написать свое желание. Так появился агама Валера», – рассказывает Катя.

У каждого холоднокровного жильца есть свой домик. Только паук Густав живет свободной жизнью, иногда выходя к семье. Ну и рыбки молчат в своем аквариуме. Имена рыбок я узнавать не стала.

Но Жора решил не останавливаться на достигнутом. Он хотел больше друзей, и тогда в прошлом году они снова обратились в фонд «Бумажная птица». И оказалось, что есть волшебник – петербургский предприниматель Дмитрий Дмитриев, который тоже любит рептилий, и он готов исполнить мечту Жоры – подарить ему хамелеона. Жора его назвал в честь героя своего любимого шоу «Уральские пельмени» – внука Игоря «бабушки» Андрея Рожкова.

«А я лучше Андрея Рожкова кричу: «Иииигорь!» – кричит Жора действительно лучше. Игорь поселился у Лисевичей, а во время съемок этого сюжета для одного из телеканалов Жора обмолвился, что хотел бы встретиться с кем-то из героев «Пельменей». В фонде «Бумажная птица» услышали его пожелание и рискнули написать артистам. И случилось еще одно чудо.

«Андрей Борисович Рожков действительно приехал! Это было 8 марта, а дома – только мы с Жорой. Муж на работе, мой папа уехал. Андрей Рожков очень приятный в общении, очень скромный. Мы очень волновались, и он сам волновался, мне кажется», – рассказывает Катя.

А Жора снова добавляет: «Конечно, скромный, спокойный, тихий. Как бабушка». Андрея Рожкова познакомили с зеленым героем Игорем. Точнее, он не только зеленый – он же хамелеон и действительно на глазах меняет цвет.

Я спрашиваю, кого теперь хочет Жора. Может быть, сразу крокодила? Но он хочет ворону. Или совушку, или курочку. Но больше всего, оказывается, он хочет домик на колесах.

Ну или большую машину, чтобы вся семья со всем своим оборудованием для ИВЛ и специальными креслами могла, наконец-то, вместе выбраться куда-то дальше собственного двора. Жора очень хочет побывать на море, Катя мечтает об Алтае. Но в семье по понятным причинам работает только Дмитрий. На двух работах, с ночными дежурствами, чтобы оплачивать ипотеку и обеспечивать свою семью, включая питомцев.

Жора любит гостей. Он обожает рисовать, смотреть «Смешариков» и «Миньонов», наблюдать за своими зелеными друзьями и играть с братом на планшете. А младший брат тоже, оказывается, загадывал желание. Он пожелал, чтобы Жора смог ходить.