– Павел Анатольевич, как вы познакомились с протоиереем Александром Ткаченко, основателем Санкт-Петербургского детского хосписа?

– Отец Александр тогда служил в Никольском Морском соборе, и к нему родители особенных детей приводили их на причастие, разговаривали с ним. Он пытался помочь и со временем понял, что это серьезная, насущная проблема. Таких детей много, но никто ими не занимается системно. Паллиативная медицина тогда была табу, медвузы не готовили сотрудников для этой области медицины. Неизлечимо больные дети были проблемой сугубо родителей и лишь в какой-то степени – больниц. Детям выносили вердикт, что болезнь неизлечима, выписывали их – и семья оставалась с таким ребенком один на один на годы. Помощи ждать было неоткуда, кроме, может, нескольких общественных организаций, которые тогда были в самом зародыше.

И неравнодушные люди, такие, как Ткаченко, поняли, что настала пора реализовать такой проект. Отец Александр незадолго до этого побывал в Канаде и увидел, на каком уровне там паллиативная медицина для детей и взрослых.

– Ваша личная встреча случилась тогда же?

– Шел 2003 год, мы впервые встретились на набережной Мойки около Дома культуры работников связи. Договорились заранее, он подъехал, так мы и познакомились. И вот когда мы сидели в машине, отец Александр показал фото из канадских хосписов. Они были как картинки из «Диснейленда».

– Какие еще были сложности тогда?

– На каждом шагу были сложности. Очень трудно было объяснить, чем мы занимаемся. Детский дом, интернат или дом престарелых – тут все понятно. А как обосновать необходимость строительства хосписа? У нас спрашивают: «Они умирают?» – «Нет, они живут». Не понять было тогда людям, что хоспис – для тех, кто живет. Для тех, у кого каждый день – это борьба. Дети каждый день должны проживать так, как будто они себе что-то доказывают. Это другое измерение. Поэтому хоспис нужен для живущих детей и пребывающих в вере их родителей.

И еще. Нельзя статистику, пусть даже самую печальную, делать приговором для конкретного ребенка, тем самым лишая его шанса. Все мы ходим под Богом. Да, считается, что болезнь неизлечима, но бывают случаи, когда врачи разводят руками, видя божественный промысел, когда состояние ребенка становится стабильным. Поймите, каждое рождение, каждый приход человека в этот мир – это право на жизнь, и все по воле Божьей. И где здесь грань между возможным и невозможным?

– Какими словами вам удавалось это объяснять?

– Есть болезни, которые протекают по 20-30 лет. Их не излечить, мы не волшебники. Но человек живет, у него есть свои интересы, мечты. И как мы можем сказать девочке, которая хочет играть на пианино, что у нее никогда не будет возможности играть на пианино? Как ей можно отказать?

Мы приводили такие примеры, объясняли. Пытались донести, почему нужно помогать быстрее, реализовывать наши программы быстрее… Мы объясняли, каково это – увидеть счастливое лицо маленького человека.

Я никогда не забуду одну историю. Был мальчик Андрюша… Ему немного оставалось, недели две-три. И он написал свое желание: «Хочу увидеть Андрея Аршавина». Он тогда был мегазвездой! Я позвонил Аршавину, рассказал, что мальчик тяжелый очень, надо приехать. Аршавин приехал.

Андрюша в палате лежит, ему 13 лет, а лицо такое взрослое... Я подумал, что будет взрыв эмоций, что он вскочит, обнимет футболиста, а он просто лежал и лежал, даже не встал. Дети все накинулись, Аршавин пошел с ними фотографироваться, а на футболке своей с номером 10 расписался и отдал ее Андрюше.

Я иду обратно с Аршавиным, неудобно как-то, ведь говорил ему, что парень так ждал, ночей не спал, мол, не понимаю, почему без реакции… Я перезваниваю девочке, которая его курировала, спрашиваю: «Как же так, где радость?» А она отвечает: «Да он не мог слова сказать. Он даже представить не мог, что придет живой Аршавин». Андрюша в этой футболке вместо двух недель три месяца жил. Не снимал ни разу.

– А как вам удалось получить первые деньги на хоспис?

– Я у отца Александра тогда спросил, сколько надо денег. Он говорит: «Триста миллионов». Я спрашиваю: «Ты священник или фантазер?» А он мне отвечает: «Ты, главное, встань рядом, и Господь все устроит». Как в воду глядел.

Приехали мы как-то с Ткаченко в Смольный. Идет Михаил Осеевский, он был тогда вице-губернатором по финансам. Подошел поздороваться, а я и говорю: «Вот с батюшкой занимаемся детским хосписом. Но есть трудности. Хотим скорую помощь, чтобы наши сотрудники детям лекарства развозили». Он спрашивает: «Десять миллионов хватит? Давайте документы».

Мы три скорые помощи купили! Три! И так все пошло. Потом Валентина Ивановна Матвиенко помогла. Мегачеловек.

– Именно она дала возможность появиться первому в России детскому хоспису?

– На 100 процентов. Она сама не сознает, наверное, что она сделала, какой она импульс дала этому развитию. Мы показали ей альбом с теми самыми канадскими фотографиями и сказали, что государство должно взять на себя бюджет… А времени для встречи с Валентиной Ивановной у нас было мало, ее постоянно отвлекали звонки. Я думал: «Мы поговорим, она даст указание, и все». А она поднимает голову и спрашивает: «Что надо на хоспис?» Батюшка Александр сразу: «Триста миллионов». Она: «Мы построим детский хоспис. Только он должен быть такой, чтобы все знали, как может построить Петербург». И так Матвиенко это сказала, что не было сомнений, что построят.

Менялись подрядчики, потом нагрянул кризис. Но Валентина Ивановна распорядилась: «У хосписа не отбирать ни копейки». И достроили. В 2010 году она его открывала. Приехал патриарх.

– Как он реагировал?

– Федеральная служба охраны нас предупредила: «У вас 15 минут, у патриарха день рождения. У нас самолет». А дети сидят по кругу зала, сделали подарки для него – бумажных ангелочков. Они не знали, кто это. Для них это просто веселый дедушка, у которого день рождения. Дали старт. И ребята, кто мог, поползли к нему, кто-то ковылял. Патриарх стоит, а ему дети несут ангелочков. И он заплакал. Потом кто-то у него спрашивал, что самое важное было за год? Он отвечал: «Я был в детском хосписе Петербурга».

– Мы знаем, что вам приходилось идти на хитрости, чтобы пробить свою идею, например, с бассейном в детском хосписе? Это ведь уже не секрет?

– На первой встрече с ответственными чиновниками мы действительно пошли на хитрость. Бассейн в детском лечебном учреждении подобного типа был тогда не положен. И как объяснить строчку в бюджете, чтобы разрешили его сделать? А бассейн крайне необходим. Представьте: ребенок никогда не был в водной среде. Ткаченко хоть и священник, но с хитростью, с выдумкой. И он говорит: «А у нас там будет храм православный, а когда крестить надо человека, то нужна купальная чаша. Так что это не бассейн, а купальная чаша». И чиновник дает добро. Построили небольшой бассейн с водным массажем, подсветкой, музыкой. Ребенок, когда туда попадает, светится от счастья! Для него это как в невесомости побывать.

– Приблизились ли мы сейчас, спустя 20 лет, к уровню тех картинок из канадских хосписов, которые вам показывал отец Александр?

– Нам есть чем гордиться. За эти 20 лет не только в Петербурге, но и в России детская паллиативная медицина, хосписное движение стремительно развились. В Петербурге уже четыре стационара, включая стационар для молодых взрослых – это исторический особняк в Пушкине, в парке, у озера, с великолепным ремонтом.

Стационара для молодых взрослых нигде больше нет, только у нас. А ведь это очень важно. В 18 лет вчерашний ребенок вынужден переводиться во взрослый хоспис, где все совсем иначе. Каково ему оказаться среди пожилых людей? Это отрицательно сказывалось на психологии детей, на лечении, это была очень глубокая проблема. Для ребят из детдомов, а таких очень много, это вообще становилось трагедией. Теперь в Пушкине есть возможность принимать ребят с 18 до 35 лет, это огромный шаг.

– А как вы лично пришли к таким мыслям, что надо помогать? 

– Есть такие истории, которые придумать нельзя. Мы с родителями каждый год ездили в Евпаторию. Там есть лиман гиперсоленый, больных детей туда привозили на грязи. Я навсегда запомнил момент, когда ты идешь от трамвая до лимана среди огромного количества людей с инвалидностью. Мы же тогда в СССР из инвалидов максимум глухонемых видели. Было все что угодно – макулатура, металлолом, тимуровцы, – но только не помощь ближнему. Помочь ребенку в коляске, который по соседству… Ну не было этой культуры!

И вот я шел по лиману, мне лет 6-8 тогда было, и играл в футбол. И мяч оказался у какого-то мальчика. Я ему кричу: «Давай кидай!» А он стоит. Не отдает – и все. Пошел к нему сам, злой такой. Подходит его мама, молодая совсем, и говорит: «Не кричи, пожалуйста, он не может ударить по мячу». Подняла сына и куда-то унесла. Меня накрыло, и я понял, что есть что-то такое, что мы никогда не поймем.

А потом, через годы, Ткаченко встретился, который меня и заразил этой темой. Я ему объяснял, что этот груз очень тяжелый и нести я его долго не смогу. Говорил: «Построим хоспис, и ты меня отпустишь». Не отпустил. Сейчас сложно. Пандемия, спецоперация, люди отсеиваются. Многие уже нам не помогают, но ту планку, которую мы поставили, мы не можем опустить. Каким-то образом пока справляемся. Коллектив хосписа делает все возможное, все – от нянечек до сотрудников фонда – работают не покладая рук. Теперь Паша Ткаченко (сын батюшки) активно включился и руководит фондом.

– А кто исполняет ваши мечты?

– Я всегда говорю: блаженны милостивые. Когда мы отдаем, мы приобретаем. Смысл нашей хосписной работы – не мы нашим пациентам нужны, а они нам. Есть люди, которые имеют кучу денег, но их Господь не наградил, не понять им этого. Некоторые говорят: «Мы денег дадим, но видеть этого всего не хотим». Однажды я буквально заставил одного человека лично подарить что-то ребенку. Он увидел лицо благодарное – это были непередаваемые эмоции!

Понимаете, ведь по сути это не мы дарим, это нам подарили возможность это делать. Видимо, я не самый последний человек, раз кто-то выбрал меня для милосердия. У меня в школе не было этого предмета, я даже слова этого не знал. Но где-то кто-то сказал там: «Начинайте, мы поддержим». Мы просто курьеры, передаем от одного адресата другому.

– В Детском хосписе на улице Бабушкина висят часы, и все показывают разное время. У каждого сотрудника хосписа своя версия, почему так. Для чего это, как вам кажется?

– Это время, на которое ребята в нашем хосписе не смотрят, они живут по другим часам, не на стенках, у них свой цикл. Может, на них смотрят мамы. Мамы – это вообще отдельная каста. Была у нас девочка Ульяна, у нее травма по вине врачей. Она вообще не спала ночью. И вот ее мама смотрела на эти часы, когда можно 15 минут сидя поспать. У нее часы – для этого. Она жила в другом измерении.

Как-то на 8 Марта я решил привезти всем цветы, шампанское. Позвонила мне Оля Субарева, сотрудник хосписа, – невероятный человек, которая все силы отдает работе. Говорит: «Не надо никаких цветов и шампанского. Вызовите мастера сделать маникюр и парикмахера. Мамы хотят просто быть красивыми». А я думал: конфеты, цветы, клоунов позвать, гитаристов… А они просто попросили маникюр. Нет никаких смыслов. Смысл в том, что они не бросили своих детей, зная, что будет тяжело невероятно, что муж может уйти, что не сможет работать, что личную жизнь устроить практически невозможно. Какие тут часы…

У нас есть девочка одна, у старшего сына проблема – он ножками не ходит. И второй ребенок у нее родился с таким же диагнозом. Оказывается, муж с женой нашли друг друга из миллиона человек. С любым другим мужем дети здоровые были бы. Он на трех работах тащит их всех… А с виду – обыкновенные люди. Но они светятся.