Практика показывает, что 99 процентов людей в России практически ничего не знают о донорстве костного мозга и о том, что всего несколько капель крови могут спасти чью-то жизнь.

В донорских регистрах России состоят всего 200 тысяч человек, что вынуждает пациентов обращаться за помощью в зарубежные регистры, теряя драгоценное время и деньги. Для сравнения, в международных регистрах состоят почти 40 миллионов человек и в большинстве стран находиться в регистре и быть готовым стать донором костного мозга так же естественно, как протянуть руку больному и поддержать нуждающегося.

«Мне родители говорили, что я добрый человек»

Благотворительный фонд «Энергия ДоброТы» традиционно накануне Дня донора костного мозга участвует во всероссийской акции по привлечению потенциальных доноров костного мозга в регистр. В НИИ гематологии и трансфузиологии, где зародилось отечественное донорство как таковое, несколько человек пришли подготовленными с твердым решением вступить в регистр. Но совершенно случайно там оказались и те, кто просто пришел сдать кровь, а затем стал тем самым героем, который, возможно, спасет чью-то жизнь.
Флористу Татьяне Арно 36 лет. Она пришла сознательно, чтобы вступить в регистр доноров костного мозга. Говорит, что давно собиралась, узнав об этом из соцсетей и из портала «Госуслуги», но все как-то не получалось. А вот сегодня пришла, несмотря на то что даже близкие родственники ее отговаривали.

«Я изучила информацию, узнала, как происходит вступление в регистр и как затем проходит забор стволовых клеток, если они понадобятся моему генетическому близнецу. У меня ощущение, что я могу кому-то помочь, спасти чью-то жизнь. Поэтому я точно не откажусь, если мне поступит звонок», – рассказала Татьяна «Петербургскому дневнику».
Напомним, чтобы попасть в регистр доноров, сначала надо сдать кровь на типирование, по ней будет определен уникальный состав генов, отвечающих за тканевую совместимость. После этого человека вносят в регистр, и он ждет того самого звонка, который будет означать, что «близнец» найден. Многие могут так и не дождаться этого звонка – ни со стороны донора, ни со стороны реципиента. Поэтому чем больше доноров костного мозга – тем выше шансы у больных. Шанс встретить своего «генетического близнеца», своего реципиента – 1 на 10 тысяч.

Вторым человеком, вступившим сегодня в регистр, стал 22-летний петербуржец Николай Соловьев. Несмотря на возраст, молодой человек уже 12 раз сдавал кровь, но вот о донорстве костного мозга услышал сегодня впервые. И, конечно, согласился.

«Почему? Мне родители говорили, что я добрый человек. Поэтому я еще со времен учебы в колледже стал сдавать кровь. Сегодня сотрудники фонда «Энергия ДоброТы» мне рассказали, что я могу спасти чью-то жизнь, став потенциальным донором костного мозга. Как я могу отказаться?» – говорит скромный юноша.

Регистр растет, ближайшая цель – полмиллиона

Сергей Волошин, заместитель главного врача по лечебной работе НИИ трансфузиологии и гематологии, внештатный гематолог Федерального медико-биологического агентства (ФМБА) рассказал, что сегодняшняя акция в НИИ проходит в рамках всероссийского марафона и также посвящена первому году существования федерального регистра доноров костного мозга, который появился год назад и находится в ведении ФМБА.

«О создании такого регистра и врачи, и пациенты мечтали очень давно. Нам удалось объединить в единое целое регистры, которые существовали до этого в рамках различных медицинских организаций, объединяющих активных молодых здоровых людей, которые могут и хотят помочь своим генетическим близнецам. За первый год его работы мы заметили определенные сдвиги, но, к сожалению, остаются еще те, кому помочь пока невозможно и мы стараемся сделать все возможное, чтобы наполняемость регистра была большей. Ближайшая цель –  это 500 тысяч доноров в регистре», – заявил Сергей Волошин.

Врач отметил, что необходимо менять отношение людей к самой формулировке «трансплантация костного мозга».

«В словосочетании «костный мозг» главное – слово «костный», а не мозг. К центральной нервной системе, головному мозгу это не имеет никакого отношения, а чтобы вступить в регистр, достаточно сдать всего несколько миллилитров крови. Все дальнейшие процедуры сегодня безопасны и хорошо отработаны», –  замечает специалист.

Бороться с равнодушием

Виктор Андронов, руководитель общественного движения «Энергия жизни» и фонда «Энергия ДоброТы», начал сдавать кровь еще 40 лет назад. Сейчас он почетный донор России и просто неравнодушный гражданин, организатор массовых флешмобов и всероссийских акций, направленных на помощь нуждающимся.

Я ему задаю один из самых, наверное, болезненных вопросов: почему наши в целом добрые, участливые и милосердные граждане столь неохотно становятся донорами костного мозга?

«Непонимание, незнание и равнодушие. Есть даже непонимание со стороны руководства учебных заведений, например. Нам почему-то крайне неохотно дают проводить донорские уроки в школах, колледжах и даже в вузах. А ведь именно молодые люди – самые лучшие потенциальные доноры», – рассказывает Виктор.

Он в качестве примера приводит Израиль, где отношение к донорству совсем другое. Там дети еще в процессе обучения в школе знают, как можно помочь своей стране, и все, кто подходит по возрасту, состоянию здоровья и кто осознанно готов стать донором, автоматически заносятся в донорский регистр. Аналогичное отношение во многих других странах.

«Это – естественно. Если ты в регистре, то это общая безопасность. У нас в регистре сейчас 200 тысяч человек. Это столько же, сколько в Люксембурге. Да, в мире есть 40 миллионов добровольцев, которые и сейчас готовы приехать в Россию, чтобы помочь нашему ребенку, если не найти донора у нас. Но это автоматически становится очень дорогой проблемой. Технически если мы не находим донора в своей стране, то нажать кнопку в мировом регистре стоит уже от 20 тысяч евро. Я всегда говорю потенциальным донорам: вы можете спасти чью-то семью от растрат в несколько миллионов. Если учесть, что у нас около 5 тысяч ежегодно нуждаются в трансплантации, а состоявшихся доноров в стране всего 1 тысяча человек (не считая родственных доноров), то получается, что каждый год у нас за границу уходят миллиарды, на которые можно построить новые больницы и онкоцентры», – сожалеет Виктор Андронов.

По его словам, 99 процентов наших граждан ничего не знают о донорстве костного мозга, и отсутствие информации и непонятное противодействие со стороны системы образования – одна из главных проблем сегодня.

«В Челябинской области есть город Миасс. Там всего 200 тысяч населения, но у них уже есть два состоявшихся донора. А все началось благодаря неравнодушию местной девушки Насти Набокиной, которая несколько лет назад узнала, что ее землячка, маленькая Полина, ждет донора костного мозга. Она подняла на ноги всех. Полина, к сожалению, своего донора так и не дождалась, но теперь в Миассе в их регистре людей больше, чем по России, если брать на душу населения», –  говорит Виктор Андронов.

Как стать донором костного мозга

Подать заявление в регистр доноров костного мозга может любой здоровый человек от 18 лет, если у него нет медицинских противопоказаний. Рекомендуемый возраст для донора – до 45 лет.
Подать заявление в регистр доноров костного мозга можно:
- онлайн через «Госуслуги»;
- лично при визите в рекрутинговый центр. Если в вашем регионе нет центра, вы можете выбрать любой в другом регионе. Рекрутинговый центр – медучреждение, где потенциальные доноры подписывают необходимые документы и сдают образец своего биоматериала: кровь из вены или соскоб с внутренней поверхности щеки

Когда будут готовы результаты HLA-типирования, данные генотипа донора заносят в Федеральный регистр доноров костного мозга. Если впоследствии генотип донора подойдёт больному, с ним свяжется координатор регистра.