«Петербургский дневник» несколько раз писал о девочке из Колпино Алисе Овечкиной.Она стала первым ребенком со СМА (спинальной мышечной атрофией), которая получила в Петербурге терапию самыми дорогими лекарствами в мире – «Спинразой» и «Золгенсма».

В феврале 2020 года «Петербургский дневник» рассказал историю самого маленького «смайлика» России – трехмесячной Алисы. Родители Алисы – ветеринар Татьяна и инженер Юрий тогда сделали почти невозможное: со всем своим родительским отчаянием и неистребимой надеждой добились, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна. На первые уколы «Спинразы» собирали всем миром, один укол препарата «Золгенсма» стоимостью 2 миллиона долларов помогли обеспечить добрые люди. Но самое главное – история одной маленькой семьи из Колпино привела к тому, что был создан благотворительный фонд «Круг добра», средства которого идут на помощь детям с самыми редкими и тяжелыми орфанными заболеваниями. Теперь дети со СМА (спинальной мышечной атрофией) получают необходимые препараты за счет государства.

Папа Алисы Юрий рассказал, что семья временно переехала из Петербурга в Москву – это связано с работой Юрия.

«Реабилитацией по-прежнему занимаемся дома. Планируем ездить в дневной центр при Московском хосписе (аналог детского сада), там есть и другие дети, и учителя, с сентября будут и няни, чтобы можно было хотя бы на пару часов Алису оставить. Алиса стала более общительной, раньше говорила отдельные слова, а сейчас пытается формулировать целые предложения, уже не стесняется и не закрывается, если с первого раза не получается. Поменяли активную коляску на российского производителя «Кинезис», в ней она прямо работать начала, так как у коляски нет ни подголовника, ни боковых поддержек, приходится полностью контролировать свое тело. Но она старается и коляска ей очень нравится. На улице любит гонять на своей электроколяске, так как наконец почувствовала свободу в передвижении. Любит убегать от нас и исследовать все закоулки, которые раньше видела только издалека. Очень любит устраивать гонки с другими детьми на самокатах и велосипедах. Так что в целом все хорошо», – рассказал Юрий Овечкин.

Напомним, еще одно важнейшее достижение, начало которому так или иначе проложила история Алисы, – с 1 января 2023 года в России начал производиться расширенный скрининг новорожденных на 36 нозологий, в том числе на СМА.