Яндекс.Метрика
  • Марина Бойцова

Ценить жизнь, несмотря на тяжесть болезни: петербургский хоспис для детей и взрослых отметил 20 лет

В начале лета там уже по традиции состоялся праздник для подопечных. Это удивительное место в парке «Куракина дача» называют волшебным домом, где можно хотя бы на время беду превратить в радость
Фото: Дмитрий Фуфаев/ «Петербургский дневник»

Создатель первого в России детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко 20 лет назад задумывал организовать все так, чтобы хоспис для неизлечимо больных детей не напоминал лечебницу.

Только яркие краски, только улыбки, надежда и позитив.

Это в детском хосписе присутствует всегда, но в день рождения, как и положено, все должно быть еще ярче и волшебнее. Много лет работающие тут сотрудники замечают: какой бы ни была капризная петербургская погода, в часы праздника всегда светит солнце. Так было и в этот раз: дождь, льющийся рядом, буквально в 200 метрах, удивительным образом обошел хоспис.

ЧУДЕСНЫЕ ПРЕВРАЩЕНИЯ

Еще на подходе к зданию гостей встречают персонажи «Алисы в Стране чудес» – сегодня у праздника такая основная идея. При входе во двор можно преобразиться в салоне Шляпника, напротив – заняться джига-двигательными играми.

Дальше находятся театральная Вообразилия и мастерские Тру-ля-ля и Тра-ля-ля. В Кроличьей норе расположились настоящие животные – шикарные коты, совы, змеи, черепахи и даже кабанчик Илон. И, конечно, всех ждали на Безумном чаепитии с чеширскими сладостями.

Одним из гостей оказался актер Андрей Ургант. Он тоже умеет творить чудеса.

«Сотрудничаю с детским хосписом давно. В основном пытаюсь исполнять желания детей в акции «Мечты сбываются». Несколько раз даже пришлось быть Дедом Морозом, хотя я против этого – считаю, что надо сохранять инкогнито», – говорит артист. «Когда ребенок мечтает, например, о живом щенке, – продолжает он, – приходится и привозить самому».

Так, 13 лет назад 16-летняя девочка – пациентка хосписа – мечтала о собаке, но у ее родителей не было возможности купить щенка, и тогда Андрей Ургант приобрел двух немецких шпицев. Одного оставил себе, а второго отвез этой девочке.

«Она была счастлива. Кстати, потом эта девочка с золотой медалью окончила университет. Я надеюсь, что и сейчас у нее все хорошо – как и у другой моей подопечной», – улыбается Андрей Львович.

Совсем недавно его на улице остановил папа девушки Ангелины, которая 12 лет назад тоже была пациенткой детского хосписа и мечтала побывать на спектакле Андрея Урганта. У девочки была остеосаркома, пришлось ампутировать ногу. Но она не только выжила – стала моделью невероятной красоты, успешной и яркой. И снова встретилась с Андреем Ургантом.

«Почему сюда нечасто приезжают другие известные люди? Потому что это тяжело. Больно смотреть на беду. А я все это оставил дома и приезжаю сюда с легким сердцем и с улыбкой, и детям это нравится. И я верю в чудесные превращения», – объясняет артист.

Между палатками кабанчик Илон выпрашивал морковку у каждого прохожего и радостно похрюкивал. У него, между прочим, тоже чудесная история превращения. Илона привезли на праздник супруги Лада и Костя Дубовы из Гатчины.

Их «подопечный» был спасен в ресторане, где несчастная и уже больная свинка зазывала гостей. Дубовы ее выходили, а потом начали собирать по всей области брошенных животных. Им пришлось продать городскую квартиру и купить загородный дом, чтобы там хорошо жилось семи свинкам, трем собакам и двум кошкам.

«Мы сюда приехали, потому что администратор попросила привезти Илона на праздник к детям. Сначала волновались, но мы знаем Илона, он очень крутой и адекватный, дети его любят», – рассказывают супруги.

Маленькие хозяева праздника были в восторге и от Илона, и от шикарных котов из «Республики кошек». Взрослые тоже улыбались, хотя бы на несколько часов забыв о своих проблемах.

ДОЛЖНО БЫТЬ СВЕТЛО

Главный внештатный специалист по паллиативной помощи детям Комитета по здравоохранению Светлана Минченко считает, что необходимо делать все, чтобы жизнь пациентов и их родителей не омрачалась внешней обстановкой.

«Заболевания наших пациентов неизлечимы по сути основного заболевания, но они требуют очень много лечения по сопутствующим заболеваниям. Надо уметь правильно накормить, ухаживать, научиться общаться с ребенком и с родителями», – отмечает Светлана Минченко.

Этот вопрос, по ее словам, требует от персонала очень много душевных, физических, психических сил.

«Этому надо учиться, на это надо настраивать, чтобы все сотрудники поддерживали философию хосписа, – подчеркивает специалист. – И персонал у нас сейчас такой, который может так работать, у нас золотой персонал, и, как ни трудно, все очень стараются. У нас обстановка веселая. Мы улыбаемся, мы не носим белых халатов. Мы делаем все, чтобы жизнь не омрачалась внешней обстановкой. Достаточно, что она омрачена заболеванием ребенка. Поэтому надо создавать обстановку светлую, солнечную, не угнетающую. И день рождения хосписа тоже всегда веселый. И не важно, что ребенок не все поймет, не все увидит. Он все равно почувствует эту атмосферу радости жизни», – убеждена Светлана Минченко.

В детском хосписе много времени и сил уделяют работе с мамами и папами.

«Никто не поверит, что в хоспис могут пригласить парикмахера для мамы, придумать какую-то развлекательную программу. Для родителей устраивают занятия, игры, приглашают музыкантов, актеров. Очень важно поддержать их, создать благоприятный фон. Чтобы мамы и папы отвлеклись от того, что так тяжело сложилась жизнь», – говорит детский доктор.

Но потом, вздохнув, признается, что и сотрудникам приходится нелегко: «Персонал тоже выгорает. Бывает, что кто-то приходит очень расстроенным в ординаторскую, не может себя организовать, успокоить. Тренинги проводим сами себе, работаем с психологами, помогаем друг другу».

Об этом же нам рассказывает и временно исполняющая обязанности генерального директора Санкт-Петербургского государственного автономного учреждения здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)» Ирина Кушнарева.

«Родители нас учат жить, учат радоваться жизни. Я иногда прихожу в хоспис в тяжелом настроении и вижу накрашенную улыбающуюся чью-то маму, которая говорит: «Доброе утро!» И ты понимаешь: да что я?! Это заслуга наших детей и родителей. После праздника тоже грустно не будет. У нас каждый день мероприятия, ежедневно исполняется чья-то мечта. У нас создаются индивидуальные программы для ребенка, чтобы ему было удобно и хорошо», – резюмирует Ирина Кушнарева.

Детский хоспис в Петербурге оказывает пациентам медицинскую, психологическую, эмоциональную, социальную и духовную помощь. Он стал примером для создания подобных учреждений в других регионах.

40 000 детей в России нуждаются в помощи паллиативных служб. Тяжелобольным ребятам нужны не только медицинские услуги, но также психологическая поддержка, социальная и духовная помощь.