– Двадцать лет – круглая дата. А с чего все начиналось?

– Перед нами стояла серьезная задача. Когда у ребенка диагностировали неизлечимое заболевание, врачи выписывали малыша домой под наблюдение районного специалиста. К сожалению, этот врач ничего не мог сделать для ребенка, который оставался без помощи, медицинской и социальной. Хотелось изменить ситуацию в корне.

Сначала это был просто порыв души – помочь какому-нибудь конкретному пациенту. Мы привозили памперсы, лекарства, находили профильных врачей, которые давали консультации. И вот в какой-то момент наших подопечных стало довольно много. Требовалось найти новый подход, который позволил бы помогать системно и при этом учитывал самые разные стороны жизни пациента. Так появился благотворительный фонд «Детский хоспис». Он заложил основу формирования системы паллиативной медицинской помощи детям в нашей стране.

На тот момент хосписов в мире почти не было. Первый открылся в Англии незадолго до нас, второй – в Канаде. А наш хоспис был третьим в мире.
Впоследствии на нашем опыте учились коллеги из прибалтийских республик, Финляндии, Италии и других стран.

– Как тогда, двадцать лет назад, вашу идею восприняли власти города?

– Вы знаете, нам всегда удавалось найти людей отзывчивых, понимающих суть вопроса. Смерть слишком близко к каждому из нас. Каждый имеет тот или иной опыт встречи с ней, например через своих близких. Поэтому холодного цинизма или нежелания помочь нам не было. Благодаря этому мы смогли пройти свой путь и создать новое направление в медицине.

Вместе искали выход из сложных нормативных ситуаций. Никаких искусственно созданных преград не было. Напротив, я благодарен тем людям, которые выслушали меня и помогли воплотить проект в жизнь. Прежде всего слова благодарности надо сказать Валентине Матвиенко, ее первой реакцией был вопрос: «Чем вам помочь?» Когда она включилась в работу, все пошло легко.

Валентина Ивановна дала нам возможность выбрать помещение, которое мы посчитаем наиболее подходящим. Ее отзывчивость и доверие позволили сделать очень многое.

Думаю, к ней, как к главе города, как и сейчас к Александру Беглову, приходят немало людей с красивыми проектами. Разглядеть, получится он или нет, можно ли доверять инициатору, нужно ли включаться лично и в какой мере, довольно трудно. Валентина Ивановна поверила, прониклась идеей, поэтому в стране и стали появляться детские хосписы.

– А бизнес вам помогал?

– Я никогда не просил денег. Но искал единомышленников. Мог прийти к человеку и рассказать о проекте: «Если есть силы и желание, то давайте делать это вместе». И каждый находил для себя ту форму участия, которая была ему комфортна. Любой благотворитель имеет право получить удовлетворение от того, что он сделал, и право самостоятельно принять решение. Один скажет: «Не хочу ничего строить, буду помогать конкретным семьям». А другой: «Лучше построю, и в этом доме будут жить сотни семей».

Словом, у каждого есть свое понимание эффективности вложенных в социальный проект денег.

– Много таких людей?

– Немало, у нас самый добрый город, в котором живут отзывчивые люди. Посмотрите, какие замечательные проекты реализуются, например «Белый цветок», «Добрый кофе». Или благотворительный забег «Бегом с Дневником», который ко Дню города устраивает ваше издание.

– Вы упомянули, что детские хосписы стали появляться по всей стране. А хоспис в Петербурге по-прежнему уникален для России?

– Да, в том смысле, что у нас сформированы высокие стандарты качества. Другие регионы тоже учились у нас. Охотно делимся опытом, помогаем организовывать выездные службы. Разработаны методические материалы, курс по подготовке специалистов.

Отдельный вопрос – как обеспечить переход людей из детского хосписа во взрослый. Благодаря хорошему уходу многие наши подопечные дожили до совершеннолетия и продолжают жить дальше, строить планы.

Например, в прошлом году одна из наших пациенток поступила в высшее учебное заведение на факультет восточных языков. Она смогла это сделать благодаря тому, что нам удалось обеспечить стабильность ее самочувствия.

Чтобы качественный уход сохранялся и дальше, уже после достижения совершеннолетия ребенком, мы создали в Пушкине первый в России хоспис для молодых взрослых. Его пациенты – люди в возрасте от 18 до 35 лет.

Дело в том, что дети остаются детьми, для них встреча со взрослой паллиативной помощью может пройти тяжело. Поэтому в созданном центре мы постарались сохранить весь набор услуг, который они получали в детском возрасте. Это образование, возможность творчества, различные проекты личностного роста.

– Почему открыли такой хоспис именно в Пушкине?

– Когда мы открывали стационар детского хосписа в Павловске, на церемонию приехал губернатор Петербурга Александр Беглов. Открыв учреждение и порадовавшись вместе с нами, что качество жизни детей будет лучше, глава города сообщил, что есть еще одно незадействованное здание – бывший туберкулезный санаторий в Пушкине. Поскольку потребности в его предыдущем функционале у города нет, то здание можно использовать для другой цели. Красивый особняк середины XIX века. Александр Дмитриевич предложил осмотреть его и подумать, как лучше использовать. Так все и получилось.

– В начале 2021 года президент России Владимир Путин назначил вас руководителем фонда «Круг добра». Вам пришлось немного отойти от дел, связанных с петербургским хосписом. Скажите, новые руководители справляются?

– Я радуюсь их успехам. Случайные люди ушли. Те, кто увидел в этой работе нечто, что образует смысл их жизни, стали отличной командой.
Сейчас идеология хосписа, атмосфера, которой дышит коллектив, сама отбирает людей.

– Кстати, когда в хоспис приходил новый сотрудник, как вы понимали, что вам с ним по пути?

– Мне всегда интересно, зачем человек пришел. В ходе собеседования смотрю, где он раньше работал, учился, какие у него были мотивы выбора специальности. Личностные вопросы, которые позволяют раскрыться человеку. Например, есть чувство юмора или нет. Без этой черты он вряд ли выдержит эмоциональное напряжение такого учреждения, как детский хоспис.

– Наверняка уже пациенты не раз спрашивали вас, за что им выпала тяжелая болезнь. Как вы отвечаете на этот вопрос?

– Давайте скажем честно: мы не знаем ответа на этот вопрос. Попытаться упростить его и дать какой-то типовой ответ нельзя. У каждого своя история, и когда-нибудь Господь нам расскажет, почему судьба сложилась тем или иным образом. Необходимо сохранять в себе силы и продолжать жить.

– Ушло ли бытовавшее предубеждение о том, что тяжелобольных детей надо остерегаться? Например, не играть на одной площадке…

– Хотелось бы верить, что ушло. Хотя недавно был случай, когда родители ребенка с онкологией снимали квартиру в доме, жильцы которого потребовали выселить семью. Это дикость. При этом не надо никого осуждать, родители искренне боятся за своих детей. Правда, они не думают, как в этот момент чувствуют себя наши подопечные. Страх в сердцах людей ведет к оцепенению души.

– Почему в советское время про тяжелые заболевания говорить было не принято?

– Старались не афишировать, потому что диагноз зачастую становился вердиктом.

Уникальные лекарства, которые есть сейчас, в том числе те, которые закупает фонд «Круг добра», позволяют вылечить многие болезни. Доступные сегодня в России технологии не хуже, чем за границей. Нашим детям не нужно ехать в другие страны, чтобы получить лечение. Самые сложные курсы проводятся в федеральных клиниках.

– О чем сегодня мечтаете?

– Нет времени мечтать, надо работать. Наверное, хочется, чтобы хосписы, подобные нашему учреждению, со столь же высокими стандартами, были во всех регионах. Это трудно уже потому, что сначала необходимо сформировать коллектив, имеющий единую философию. Должна быть совместная работа некоммерческой организации и органов власти. По отдельности ничего не получится. Только в партнерстве можно предоставить пациенту широкий спектр услуг.

ПЛОЩАДКИ СПб ГАУЗ «ХОСПИС (ДЕТСКИЙ И ВЗРОСЛЫЙ)»
● Ул. Бабушкина, 56, корп. 3, лит. А. С 2010 года здесь находится детский хоспис.
● Ул. Красного Курсанта, 3, лит. А (Павловск). Этот стационар паллиативной помощи детям открылся в 2019 году.
● Московское шоссе, 7, лит. А (Пушкин). Тут с 2022 года работает хоспис для молодых взрослых. В нем получают помощь подопечные детского хосписа, ставшие совершеннолетними.