Красивый особняк в историческом здании на Московском шоссе, 7-9, где раньше располагался детский туберкулезный санаторий «Малютка», почти ничем не напоминает лечебное учреждение, тем более паллиативное. Никаких трагических тонов, никакой мрачности, наоборот, все изящное, красивое, радующее глаз.

Подарить праздник

Юные пациенты вместе с родителями собираются в старинной гостиной, где директор Детского клуба космонавтики имени Гагарина и лагеря космической подготовки для детей «Шум и гам» Никита Попов проводит для них свое шоу. Точнее, мероприятие называется скучным словом «лекция», но никакая это не лекция, а именно интерактивное шоу с космическими путешествиями в специальных виртуальных очках, летающими воздушными шарами, интереснейшими съемками с заоблачных высей. Сначала мы, честно говоря, сомневались, что тяжелобольные выдержат все 45 минут, но оказалось, что их оказалось мало! Они смеялись, хлопали, восторженно наблюдая за приключениями мыши-«космонавтки» и «парадом планет» в виде воздушных шаров. Не меньшее удовольствие получили и их родители, получившие возможность отвлечься от тяжелых будней.

Никита Попов в хосписе частый гость. Сначала он просто развлекал маленьких пациентов различными шоу, и вот для молодых взрослых решил задействовать более серьезный, но не менее интересный формат. «Я начинал в детском хосписе на Бабушкина, был аниматором. Мы делали мыльные шоу, запускали шарики, каждые два месяца что-то старались придумать для ребят. Потом постепенно ввел в программу виртуальные очки, приглашал ребят, которые занимаются коптерами. Сложно ли работать с такими зрителями? Сейчас уже нет, наверное. Когда меня пригласили первый раз, предупредили: там будут дети. Потом уточнили: «Особенные дети». Но я стараюсь найти путь к каждому, даже если кажется, что он ничего не понимает. Я всегда с удовольствием сюда приезжаю, это такая приятная общественная нагрузка. Самое сложное? Это когда просят заехать к кому-то домой. Значит, что ребенок совсем лежачий. Пытаешься как-то его развеселить, и это не всегда легко», – говорит Никита Попов.

Он убежден, что подобные мероприятия необходимы. И именно для тех, кто никогда не выйдет из своей болезни, кто неизлечим. И в том числе для тех, кто, кажется, ничего не воспринимает.

«Для них это в любом случае событие. Я иногда пытаюсь представить... Я бы, наверное, выбрал в такой ситуации провести свое время максимально ярко и сделал бы что-то интересное», – считает Никита Попов.

Про жизнь

«Петербургский дневник» – нередкий гость в пушкинском хосписе. Мы видели, как он ремонтировался, как принимал первых пациентов в декабре 2022 года.

«В городе нет реестра паллиативных пациентов, поэтому пока сложно сказать, достаточно ли наших коек в целом для города. Начиная с 2015 года из детского хосписа выписались 87 пациентов, достигших 18-летия. Мы стараемся брать всех нуждающихся. Решение о госпитализации принимается медицинским консилиумом, который подтверждает, что человек нуждается в паллиативной медицинской помощи. Это может быть пациент как из детского хосписа, так и из дома, из обычной больничной сети. Срок пребывания у нас зависит от состояния пациента. В детском хосписе, бывает, у нас ребята месяцами лежат», – объясняет Ирина Кушнарева, врио генерального директора СПб ГАУЗ «Хоспис (детский и взрослый)».

Идея хосписа для молодых взрослых родилась из концепции создателя первых в России детских хосписов протоиерея Александра Ткаченко: «Сделай то, что хотят пациенты». А пациенты и их родители хотели помощи, не хотели оставлять своих перешагнувших 18-летнюю отметку детей, не желали сдавать их в интернаты. Но и сами хотели передышки. Поэтому хоспис для молодых взрослых – он про жизнь и детей и их родителей. Про то, что она продолжается, несмотря ни на что.

С организатором мероприятий в хосписе для молодых взрослых Константином Шаховым мы тоже познакомились несколько месяцев назад. Тогда он проводил занятия по керамике, сейчас поддерживает своего товарища Никиту Попова.

«Мы с Никитой давно знакомы, он может подстроиться под публику, сделать так, что и детям, и взрослым будет интересно. Все проходит в игровой форме, но при этом поступает много полезной информации. Да, дети у нас разные, с разными состояниями и диагнозами. Интеллектуально сохранные отлично воспринимают все занятие в целом. Для тех, кто потяжелее, это яркое действие, надувные шары, картинки, музыка. Любые визуальные истории для них во благо, происходит что-то интересное, даже если ты не очень понимаешь что», – говорит Константин Шахов.

Он говорит, что не воспринимает свою работу здесь как что-то тягостное. «Для меня это всегда новый вызов, каждый ребенок – особый, и надо сделать так мероприятие, чтобы понравилось и было актуально и детям, и подросткам, и родителям. Ориентируешься и на возраст, и на состояние. Лучше всего заходит всегда музыка, это универсальный язык и инструмент общения. История, которая всем понятна, и даже если ребенок в очень тяжелом состоянии, в коме, все равно какие-то благотворные процессы происходят», – считает Константин.

Он хочет вовлечь пациентов не просто в наблюдение, но и в более активную деятельность. Собирается запустить проект творческих мастерских, где молодые пациенты что-то бы делали своими руками, а потом эти вещи продавать, чтобы люди не только творили, но и получали какое-то вознаграждение.

«Им уже 18+, куда-то устроиться сложно, а помочь им войти во взрослую жизнь, чтобы они имели свои деньги, очень важно. Проект уже почти на стадии реализации. Ищем площадки и согласовываем некоторые детали», – гордится Константин Шахов.