Этот необычный для большинства способ общения с людьми с помощью различных средств, заменяющих устную речь, называется альтернативной и дополнительной коммуникацией (АДК). Он открылся на базе социальной школы «Каритас», и в нем ждут на бесплатные занятия детей и взрослых, где попытаются научить понимать другого. Сотрудники центра – АДК-специалист, нейропсихолог, логопед-дефектолог, эрготерапевт – проводят консультации, подбирают подходящие средства для коммуникации и учат ими пользоваться в повседневной жизни.

Шаг за шагом

На второе в жизни занятие по АДК приехали 8-летний мальчик с мамой Людмилой. У ребенка ДЦП. Мальчик в специальном кресле пытается удержать взгляд на изображенных на экране птичках. Если взгляд задерживается хотя бы на 2-3 секунды, птичка начинает петь. При этом подключенное специальное устройство – ай-трекер – позволяет считывать движение глаз, увидеть сужение зрительных полей, анализировать, как ребенок управляет курсором. С помощью подобных устройств и программ, только более дорогих и сложных, общался с миром известный ученый Хокинг.

Людмила говорит, что занимается с сыном с рождения всеми возможными реабилитационными программами и методиками. Не отказалась она и от АДК, заняться которой предложил психолог в районном центре реабилитации. Пока у мальчика получается, на первый взгляд, не очень. Но преподаватель АДК-методики Наталья Заморова и мама Людмила довольны. Говорят, уже обнаружили, что Алексею неудобно было сидеть на первом занятии, поэтому взгляд не попадал на некоторые изображения.

«Навык управлять курсором с помощью взгляда должен сформироваться, это не быстрый процесс. Мы еще называем процесс введения альтернативной и дополнительной коммуникации «процессом маленьких шагов». Это происходит индивидуально, нет четкого плана, рассчитанного для всех. Главное – качественная диагностика, подбор средств коммуникации и терпение. И дальше шаг за шагом идем вперед», – объясняет Наталья Заморова.

Она признает, что этот путь тяжел и часто даже родные люди не понимают до определенного момента, как человек учится общаться. Многие слышали историю Мартина Писториуса. После тяжелого заболевания 12-летний мальчик перестал говорить и внешне не проявлял никаких признаков интеллекта. Он мог бы всю жизнь провести в интернате, но нашлись люди, которые его услышали, увидели, что он все понимает, только не может это выразить. И постепенно с помощью АДК он не только вернулся в обычный мир, а окончил университет, имеет семью и ребенка.

АДК включает символы, устройства, технологии, стратегии – то есть все инструменты, поддерживающие детей и взрослых, которым трудно общаться с помощью устной речи. Эта система подходит для людей с ДЦП, с расстройствами аутистического спектра, с тяжелыми и множественными нарушениями развития, работает с пациентами, перенесшими инсульт и другие тяжелые неврологические заболевания. И даже с теми, кто, например, находится в реанимации и не может общаться.

Вокруг мифов

Есть мнение, что не говорящий человек равнозначен человеку не понимающему, не разумному. Так ли это?

«Я всегда в ответ на это спрашиваю: «А каким образом вы это определили? Да, он не может ответить. Как правило, люди не отвечают, мимически не показывают ответную реакцию не потому, что не могут, а потому, что нет возможности специалиста реализовать способность ответить. У нас есть понятие «презумпция компетентности». Пока не исследовал, что человек может, ты не имеешь права утверждать, что он не может. Вы бы выглядели не лучше в другой стране с полным незнанием их языка. А представьте, если бы еще к этому и оказались недвижимы», – рассказывает дефектолог Наталья Заморова.

Она приводит в пример историю одной из своих пациенток, которая после перенесенного заболевания потеряла возможность говорить. Ее постепенно научили пользоваться ай-трекером, и первым делом женщина начала по мессенджеру переписываться с подружками. А все думали, что она потеряла не только речь, но и разум, и память.

Как понять, что человек на самом деле понимает, слышит? Специалисты опираются на определенные методики, дающие возможность это понять. Считываются движения тела, реакции вплоть до покраснения кожи, хотя бы минимальные движения.

«У меня была девочка гипотоническая, очень тяжелая. Единственное, что она могла сделать, – чуть согнуть одну руку. Но она отвечала так. Надо хотеть это увидеть», – уточняет преподаватель.

Специалисты уверяют, что даже минимальный объем коммуникации в 5, 10 или 20 слов очень важен. Это даст возможность не говорящему человеку выразить хотя бы элементарные пожелания, эмоции. В ряде случаев возможны и настоящие большие достижения. В качестве примера она приводит историю Жана-Доминика Боби, редактора журнала Elle France. В середине 1990-х он в возрасте 43 лет перенес инсульт. После выхода из комы у него оказалось парализовано все тело, кроме левого глаза. Врачи в клинике придумали специальный алфавит для Боби. Подмигивая оставшимся непарализованным левым глазом в ответ на букву, которую показывал помощник, он надиктовал целую книгу. Говорят, это стоило 200 тысяч морганий.

«АДК продвигается медленно, пока это больше работа НКО. Это новое направление для страны. Основные пациенты – дети и взрослые с нарушением коммуникации либо те, кто не имеет вербальной речи, пациенты с тяжелыми множественными нарушениями. Обычно это сочетанные истории – ДЦП, аутистические расстройства. Мы предлагаем альтернативу звучащему языку. Мы помогаем понять, даем другой язык, в данном случае альтернативный, которым человек сможет общаться», – резюмирует Наталья Заморова.