Больных спинальной мышечной атрофией (СМА) петербургский парламент предлагает обеспечивать лекарствами за счет федерального бюджета, вне зависимости от их возраста. Соответствующий проект изменений федерального закона депутаты ЗакСа на заседании в среду, 8 февраля, поддержали единогласно в третьем чтении.

«По данным фонда помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Семьи СМА», только четверть пациентов со СМА старше 18 лет в настоящий момент обеспечены лекарственными препаратами за счет средств субъектов РФ. На практике пациенты со СМА, достигшие 18 лет, не имеют шансов на льготное лекарственное обеспечение без защиты своих прав в суде», – отмечают авторы инициативы в пояснительной записке.

Сейчас дети со СМА получают помочь за счет средств фонда «Круг добра», а по достижении 18 лет лечение оплачивает региональный бюджет. По данным первого заместителя председателя Комитета по здравоохранению Андрея Сараны, первый год терапии людям со СМА обходится бюджету в 25 миллионов рублей, а каждый следующий – в 17 миллионов рублей. Всего в Петербурге, по сведениям депутата Александра Ржаненкова, живут 23 взрослых и 14 детей с диагнозом СМА. Бюджет на помощь им тратит около 500 миллионов рублей в год.