Депутаты ЗакСа не заседании в среду, 25 января, поддержали изменения в федеральном законодательстве, которые позволят взрослым со спинально-мышечной атрофией рассчитывать на помощь федерального бюджета при покупке лекарств.

«Это крайне дорогостоящие препараты», – отметил соавтор инициативы, депутат Александр Ржаненков.

По словам главного специалиста по медицинской реабилитации и санаторно-курортному делу Комитета по здравоохранению Андрея Сараны, первый год терапии людям с СМА обходится в 25 миллионов рублей, а каждый следующий в 17 миллионов рублей. Исключение – младенцы, у которых СМА выявили в первые две недели и в первые два месяца успели им ввести самый дорогой препарат в мире – «Золгенсма». Им терапия не нужна.
«Они здоровы. В Петербурге есть несколько таких людей», – добавил Сарана.

Детям с СМА лекарствами помогает «Круг добра», а вот взрослым – только региональный бюджет. В Петербурге, по словам Ржаненкова, 23 взрослых и 14 детей живут с диагнозом «спинально-мышечная атрофия». Самым взрослым, по данным Сараны, 42 и 44 года. Бюджет города тратит около 500 миллионов рублей на терапию больных СМА.