Напомним, в феврале 2020 года «Петербургский дневник» рассказал историю самого маленького «смайлика» России – трехмесячной Алисы. Родители Алисы, ветеринар Татьяна и инженер Юрий, тогда сделали почти невозможное: со всем своим родительским отчаянием и неистребимой надеждой добились того, что о беде их крохотной умирающей дочки услышала вся страна. На первые уколы «Спинразы» собирали всем миром, один укол препарата «Золгенсма» стоимостью 2 млн долларов помогли обеспечить добрые люди. Но самое главное — история одной маленькой семьи из Колпино привела к тому, что был создан благотворительный фонд «Круг добра», средства которого идут на помощь детям с самыми редкими и тяжелыми, орфанными заболеваниями. Теперь дети со СМА (спинальной мышечной атрофией) получают необходимые препараты за счет государства.

Еще одно важнейшее достижение — с 1 января 2023 года в России вводится расширенный скрининг новорожденных. Вместо 5 генетических заболеваний с 1 января 2023 года будет проводиться обследование на 36 нозологий, в том числе на СМА. Петербургский Медико-генетический центр единственный в СЗФО обладает всеми необходимыми технологиями. Для каждого из 36 заболеваний разработан курс лечения. И чем раньше вмешаются врачи – тем здоровее будет ребенок.

Папа Алисы Юрий рассказал «Петербургскому дневнику», что на новогодний праздник дочка получила в подарок игрушечную кухню — она о ней мечтала.

«Алиска любит логические игрушки, пазлы, конструкторы. Но любимое развлечение — планшет. Она и играет на нем, и смотрит мультики, изучает цифры и буквы. Дома гоняет сама в активной коляске, ходит в бассейн, плавает. Занимаемся реабилитацией дома, пытались ездить к физическому терапевту, но далековато ездить, не хватает времени с учетом дороги», — рассказал Юрий Овечкин.

Семья временно переехала в Москву из-за работы Юрия. Он говорит, что здесь Алису наблюдает педиатр из Московского хосписа, закреплен также координатор, который помогает с документацией.

Пойдет ли Алиса в детский сад — пока непонятно. Ей нужен специализированный детский сад, но даже в Москве таких немного, и всюду большие очереди. Может быть, история маленькой Алисы в очередной раз сподвигнет к организации более эффективной системы реабилитации и поддержки семей детей с инвалидностью.

«В целом дела идут неплохо, Алиса крепнет», — рассказал Юрий Овечкин.