Юридического понятия «молодые взрослые» нет, поэтому медучреждение официально называется Санкт-Петербургское государственное автономное учреждение здравоохранения «Хоспис (детский и взрослый)». Он разместился в историческом здании на Московском шоссе, 7-9, где раньше располагался детский туберкулезный санаторий «Малютка».

«Наши дети»

Палаты называются здесь комнатами. Руководитель Ирина Кушнарева снимает модные кроссовки со своей собаки Бонифация («А как же, он же к детям побежит!») и проводит нам экскурсию по 3-этажному зданию. На 1-м этаже огромная комната с окнами в сад с двумя кроватями – для пациентов, родители могут разместиться рядом на раскладных креслах. Там находятся первые пациенты этого учреждения: мама Татьяна и ее 19-летний сын Данила.

«В Детском хосписе мы были как дома, и здесь тоже. Только адрес поменялся. Мы знали, что нас не выгонят, когда сыну исполнится 18 лет. Если бы не этот хоспис, не было бы ничего, все. Потому что все реабилитации после 18 лет только на платной основе, через платную палату. Ни в какой интернат я бы его не отдала, сидели бы одни дома. А здесь – это сказка», – рассказывает Татьяна. Ее сын в 7-летнем возрасте попал под машину, получив тяжелейшие травмы.

Рядом комната с пятью кроватями с отдельным медицинским постом. В палате находятся ребята из Павловского ДДИ №4, поэтому за ними круглосуточно наблюдают медики и очно, и с помощью видео. «Это очень важно, пациенты могут быть тяжелые, а сопровождающие бывают не всегда, поэтому установлена программа, и медсестра на посту на мониторах все видит», – рассказывает Ирина Кушнарева.

На огромном плазменном экране – мультики, ребят кормят полдником. Павловский ДДИ №4 специализируется на самых тяжелых патологиях нервной системы, опорно-двигательного аппарата, легочной и сердечно-сосудистой систем, а часто – сразу всего вместе. Если бы не этот хоспис, всех ребят после 18-летия пришлось бы переводить во взрослые хосписы, где уход и условия сильно отличаются.

Ирина Владимировна показывает красивую веранду, на которой стоят инвалидные коляски. В хорошую погоду здесь настежь открываются окна, можно любоваться прудом и фонтаном. А вот пандус с этой стороны ставить запретили – историческое здание.

«В городе нет реестра паллиативных пациентов, поэтому пока сложно сказать, достаточно ли наших коек в целом для города. Начиная с 2015 года из Детского хосписа выписались 87 пациентов, достигших 18-летия. Сейчас небольшая очередь к нам есть, но мы работаем только один месяц. Сколько их будет дальше, сложно сказать. Постараемся брать всех нуждающихся. Решение о госпитализации принимается медицинским консилиумом, который подтверждает, что человек нуждается в паллиативной медицинской помощи. Это может быть пациент как из детского хосписа, так и из дома, из обычной больничной сети. Срок пребывания у нас зависит от состояния пациента. В детском хосписе, бывает, у нас ребята месяцами лежат», – объясняет директор.

Мы заходим в ординаторскую. Там невролог Светлана Пахомова. Она работает и здесь, и в Детском хосписе на улице Бабушкина – ее медицинская специальность не требует отдельных лицензий на помощь взрослым и детям. А вот педиатр во взрослой сети меняется на терапевта. Терапевтическим отделением руководит Наталья Гаврилова. Но все равно оба доктора говорят – «наши дети». «Мы к ним относимся именно так. Это наши дети независимо от возраста. Хоспис для подросших детей – это огромный шаг, он дает родителям надежду на то, что они не будут брошены. Мы их знаем, они знают нас. Нет трудностей адаптации», – говорят врачи.

Здесь улыбаются

На втором этаже заходим к маме Елене и сыну Ильдару. У него недавно был день рождения прямо здесь, в хосписе. Ему исполнилось 19 лет. В комнате – шарики, музыкальный синтезатор, раскраски, книги. Ильдар болеет с рождения – родовая травма, кровоизлияние в мозг, дважды был в реанимации. Потом на мальчика обрушился свиной грипп с очередным инсультом, а недавно – COVID-19, который его окончательно парализовал.

Елена очень активная, все время улыбается. Рассказывает, что 18 лет проработала Бабой-Ягой в туристической деревне в Мандрогах, хотя сама – профессиональный переводчик-синхронист. Пока можно было, носила сына буквально на себе и работала. Потом взяли няню. Но сына никогда не оставляла. «Для Ильдара в хосписе созданы все условия. Рисование, музыкальный инструмент, на котором я для него играю, даже специальные раскраски для парализованных», – говорит Елена. А песик Бонифаций тем временем норовит лизнуть лежащего Ильдара. Парень любит животных, в их семье – настоящий мини-зоопарк.

В коридоре встречаем старшую сестру хосписа Анну Пирожникову. У нее огромный опыт в обычных больницах – детских и взрослых. Но она решила, что паллиатив – это ее тема. Потому что в хирургии, например, ты видишь ежеминутную помощь, а здесь – дети, которые тебе улыбаются, несмотря ни на что. Для таких учреждений медсестры – это настоящие хранительницы.

«В хосписе мелочей не бывает, здесь даже труд уборщицы очень важен. Может быть потрясающий врач, но если уборщица плохо помоет, все пойдет не так. Поэтому здесь нужна команда», – уточняет Ирина Кушнарева. Она показывает новые приобретения – отличную механическую каталку, приобретенную на сертификат, подаренный губернатором Александром Бегловым в день открытия хосписа. Потом идем в приемное отделение – небольшой уютный кабинет и в гордость здания – каминный зал, где отдыхают пациенты и родственники. Рядом – сверкающая чистотой столовая, в которой накрываются завтраки, обеды, полдники и ужины для пациентов и их родных.

Тем временем организатор мероприятий детского хосписа Константин Шахов готовится к очередному мастер-классу, их тут планируют проводить каждый день, чтобы пациенты и родители не заскучали. Сегодня здесь будут делать красивые тарелки со специальной мозаикой. Константин работает здесь уже 8 лет, а начинал добровольцем в общественной организации. Говорит, что пошел с приятелем на выставку и увидел фотографии ребят из ДДИ. И понял, что должен работать с ними.

«Ребята по-разному реагируют. Универсальная история – музыка, она действует на всех, и даже если кажется, что человек не понимает, он ее чувствует. Как и животных, которых сюда приводят. С каждым можно найти контакт, даже если кажется, что это невозможно. Даже просто вывести погулять человека в другое помещение, дать возможность ему увидеть другую картинку – это тоже помощь», – говорит молодой человек.

Детский хоспис – это про жизнь

Сейчас Ирина Кушнарева – врио генерального директора Детского хосписа, а когда-то, в 2010 году, она пришла на собеседование к протоиерею Александру Ткаченко – создателю первых в стране детских хосписов. До этого работала совсем в иных областях здравоохранения.

«Отец Александр принял меня на работу, и здесь начались сложности. Наше здравоохранение с его требованиями, инструкциями и проверками совершенно не накладывалось на то, что я увидела в детском хосписе. Тогда там еще заканчивалось строительство, и когда отец Александр мне говорил: «Здесь будут шторы, здесь – диваны», я только удивлялась. Но через полгода поняла, что для этого человека нет невозможного. И то, чему он меня научил – что мелочей в хосписе не бывает, я заучила с самых первых дней», – рассказывает Ирина Владимировна.

Еще она твердо запомнила главное правило: сделай так, как нужно пациенту. Ради этого пришлось многое изучать, ведь никто у нас в стране никогда ничего подобного не делал. «Я дважды пыталась уйти из хосписа. Хоспис – это сложно, тяжелая эмоциональная нагрузка, но я не считаю, что мы герои. А если это отделение ожоговое, или детская онкология? Там что, меньше боли? Боль есть везде, у каждого она своя. Главное – понимать и чувствовать этих людей, родителей. Бывает, утром встаешь, голова болит, что-то не так – а тут тебя ждут мамы накрашенные, улыбаются, наливают кофе, и ты себе говоришь: «Ты что, Ира, а ну, соберись!» Тяжело во многих местах, но если чувствовать их и быть на равных, то это просто работа», – считает директор.

Родителей своих подопечных она считает особенными людьми. «Например, одна мама вызвала социальное такси, садится туда с ребенком, а водитель сочувствует: «Какое горе у вас!» А она отвечает: «Горе – это когда муж алкоголик и ребенок наркоман. А у меня просто жизнь другая». Они в этой другой жизни живут. Кто-то шьет, кто-то рисует, кто-то сам по себе смешной и сильный. Другая мама приехала в хоспис, будучи уверенной, что такого тяжелого ребенка, как у нее, нет. И увидела пациентов с трубочками, на аппаратах, и при этом люди улыбаются и дружелюбно спрашивают, как дела. Это потрясающие люди», – рассказывает Ирина Кушнарева.

Вообще, разница в восприятии хосписа сейчас и пару десятков лет назад колоссальная. Первые хосписы строили именно для онкологических больных, и было ощущение, что сюда приходят пациенты, которым нельзя помочь, что обратно порог этого учреждения уже не переходят.

«Врачей, по большому счету, учили только лечить, понятия паллиатива не было, в институте им не рассказывали, что бывают пациенты, которых нельзя вылечить, но которым надо улучшить качество жизни. Отец Александр Ткаченко, открывая в 2003 году свой благотворительный фонд «Детский хоспис», руководствовался правилом: узнай, что хочет пациент, и поймешь, что тебе делать. Он установил две важнейшие традиции: что пациенту надо уделить столько времени, сколько потребуется, и ввел анкетирование. Дело в том, что пациенты прошли очень много медучреждений и каждому врачу рассказывали о своей болезни. Дойдя до паллиатива, пациент понимал, что не может уже снова говорить об этом. Анкетирование помогало врачам без лишних расспросов узнавать всю информацию о семье, о пациенте, и пациенты им доверялись», – рассказывает гендиректор хосписа.

Первое время в городе долго привыкали к открывшемуся Детскому хоспису на Бабушкина, воспринимая его только как хоспис для людей с онкологией. А в детском паллиативе онкология занимает только 10-12 процентов, все остальное – это другие заболевания. Сейчас ситуация с паллиативной помощью меняется, появилась законодательная база, пересмотрены условия для пациентов, паллиативная медицина стала полноправным видом медицинской помощи наряду с детской, взрослой и гериатрической. Изменилось отношение и к Детскому хоспису. Теперь есть понимание, что Детский хоспис – это про жизнь.

В хосписе психолог – каждый

Идея хосписа для молодых взрослых родилась из той же концепции Александра Ткаченко: послушай, что хотят пациенты. А пациенты – точнее, их родители, продолжали обращаться к врачам своих перешагнувших 18-летнюю отметку детей. Родители ждали помощи, они не готовы были отдать своих детей во взрослые интернаты, а сами уже не всегда справлялись. «Задача хосписа – чтобы человек не постоянно в нем находился, задача – научить маму или папу самостоятельно обращаться с таким больным, дать социальную передышку и оказать медицинскую помощь по облегчению состояния пациента. Если состояние требует постоянного врачебного наблюдения, тогда пациент приходит к нам. Если мы видим, что родители справятся сами и с помощью выездной службы – человек находится дома. Мы должны быть полностью уверены, что родители готовы, и сами родители – чувствовать себя уверенно», – рассказывает Ирина Кушнарева.

Конечно, родителям тоже нужна передышка. Каждый из них реагирует на свое горе по-разному. Кто-то открыто может сказать, что ему нужен психолог, кто-то считает, что психологи не нужны, а кому-то нужен священнослужитель.

«В хосписе психологом является каждый. Психология – это когда ты умеешь выслушать своего собеседника. Если он начинает плакать и хочет, чтобы ты пожалел, ты его обнимаешь и жалеешь. Я видела, как одна мама с нашим специалистом гуляла вокруг хосписа. Они гуляла вокруг и в какой-то момент начала плакать. Ей это было нужно. Наш сотрудник – не медик, подчеркиваю, гулял с ней столько, сколько ей требовалось. И еще важно не давать советы. Потому что ответы, в принципе, мы знаем сами. Надо дать возможность выговориться, и в этих разговорах мы находим ответы», – говорит руководитель хосписа.