Этим объединением руководит Маргарита Урманчеева, недавно ее наградил президент России.

– Маргарита Алексеевна, что было самым сложным тогда, в начале 1990-х, когда вы создавали ГАООРДИ?

– Установление отношений с властью. Каждый диалог с властью начинался как бы заново. Приходил новый руководитель социальной сферы, и каждому надо было объяснить, чем мы занимаемся. Так было с Владимиром Дербиным (в 1996-2005 годах – председатель Комитета по труду и социальной защите населения Санкт-Петербурга, вице-губернатор Санкт-Петербурга), так было с Людмилой Косткиной (в 2003-2011 годах – вице-губернатор).

Но мы постепенно находили общий язык, рассказывали, что мы делаем. Но установление партнерских отношений было достаточно сложным процессом. Мы старались присутствовать на совместных мероприятиях, причем не только официальных, показывать, кто мы такие и что мы делаем, искали возможность неформально, по-человечески поговорить. Честно говоря, больших сложностей мы не испытывали тогда.

Был один момент, когда Дербин передавал дела Людмиле Косткиной, она сначала строго отнеслась к нам, но быстро растаяла. Людмила Андреевна – человек большого сердца, и нам очень хорошо с ней работалось, она нас всегда поддерживала. Не могу сказать, что нас кто-то не слышал. И Ольга Казанская, потом Анна Митянина, сейчас Олег Эргашев – они все прошли с нами этот путь. Мы всегда видели очень много понимания от Валентины Матвиенко.

– Как вам удавалось найти контакт с такими разными руководителями?

– У нас нет никаких специальных технологий завоевания своего авторитета. Мы показываем, чем занимаемся, и очень стараемся. Но, главное, мы понимаем, как работает государство. Нельзя как в анекдоте: «Доктор, а еще сшейте мне костюм». Настаивать на том, что государственный бюджет не может что-то сделать, не верно. Надо понимать, что он так построен, что является компетенцией исполнительного органа государственной власти, а что нет. Поэтому нужно продвижение, расширение этих компетенций, увеличение бюджета.

– Что сегодня для вас самое главное, какие первоочередные задачи?

– Сейчас наши родители взрослых инвалидов увидели, что есть другие формы попечения. И эти формы надо сильно развивать. Нужна мощная помощь на дому. Для тяжелых детей необходима не просто помощь сиделок, а какая-то хотя бы минимальная реабилитация. Реабилитационная помощь должна прийти к детям, которые не смогут доехать в реабилитационный центр. Так что развитие помощи на дому – это безусловно.

– Недавно был подписан указ о лауреатах Государственной премии РФ, вы оказались в их числе. И мы поздравляем вас с этим. Но вы ведь и раньше встречались с президентом России…

– Мы очень много получили поддержки от главы государства. Я действительно лично представляла проект сопровождаемого проживания. Президент услышал, он много поручений после этого надавал, и очень многое продвинулось, в том числе в Министерстве труда и социальной защиты. У нас целая когорта людей, которые этим занимаются в Пскове, во Владимире. Сейчас надо готовить федеральное законодательство, вносить изменения в законы, чтобы в регионах задышалось легче. У нас также было прямое включение пару лет назад, Владимир Владимирович увидел наш дом, наших ребят. Да, это не первая встреча, но столь торжественных еще не было.

– Могли ли вы 30 лет назад представить, что когда-то ваш труд будет оценен Государственной премией?

– Слушайте, я об этом вообще никогда не думала, если честно, я даже не знала, что это такое. Правда, это вообще не про нас история. Не представляю, чтобы родителям ребенка-инвалида давали Государственную премию. Ну какие мы герои? Мы привыкли работать с людьми, мы же не сделали каких-то важных научных достижений, не совершили подвиг. Но, наверное, да, я соглашусь с вами. Наша работа – важнейшее гуманитарное достижение, но я даже не знала, что на такую премию могут претендовать такие простые люди, как я. Это было очень неожиданно, безусловно. Думаю, что это заслуга всех, с кем работала и работаю.

ФАКТ:
Один из знаковых проектов Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов – сопровождаемое проживание. В ассоциации рассказывают, что открытие первого Дома сопровождаемого проживания для людей с нарушением интеллектуального и физического развития состоялось в нашем городе в июне 2017 года.