В Петербург доставили пилотную партию одного из самых дорогих в мире препаратов для детей с орфанным заболеванием
В Северную столицу поступила пилотная партия одного из самых дорогих препаратов в мире – «Церлипоназа альфа» («Бринейра»). Лекарство предназначено для детей с орфанным заболеванием – цероидным липофусцинозом, рассказали в субботу, 14 мая, в пресс-службе петербургского Комитета по здравоохранению.
Первые восемь упаковок удалось закупить за счет фонда «Круг добра». Их стоимость составила более 16 миллионов рублей.
«Недавно в Детском городском многопрофильном клиническом специализированном центре высоких медицинских технологий (Первая детская) данный препарат был введен 4-летней пациентке. Первое введение девочке произвели в Москве, там же в желудочковую систему головного мозга был имплантирован специальный резервуар», – сообщили в комитете.
Для этого заболевания характерны зрительные нарушения и прогрессирующие двигательные расстройства. У больных в тканях накапливается патологический липопигмент. «Бринейра» позволяет замедлить потерю двигательных функций. Инфузии проводят постоянно раз в две недели.
В комитете добавили, что после уже проведенных процедур медики отмечают в состоянии ребенка значительную положительную динамику.