Эта встреча произошла впервые и для Алексея Брежнева, и для семьи Юсиповых. Два года семьи ждали этого дня, возможности посмотреть в глаза, обняться и поцеловать людей, ставших родными.

Диагноз

Страшный диагноз «рак крови» звучит в России каждые 20 минут. Для 15-летней Диляры это слово прозвучало в октябре 2019 года. Жизнерадостная, активная школьница стала часто болеть – непонятные аллергии, обмороки, ангины, снижение веса. Девочка спортивная – она даже боксом занималась. А тут – слабость и постоянные болячки.

«Спасибо врачам 14-го отделения московской Морозовской больницы. Две недели ушло на постановку диагноза, Диляру буквально обследовали от и до. И потом объявили – острый миелоидный лейкоз», – рассказывает мама Гульнара.

И продолжает: «Сначала – непонимание. Как провалилась в пропасть, вокруг – пустота, темнота. Потом поняла, что если буду сидеть здесь, ничего не произойдет, надо выбираться вместе, потому что мое эмоциональное состояние будет передаваться и Диляре. Надо сплотиться, определиться – и вперед. Я доверилась врачам, врачи – изумительные!»

Заболевание Диляры развивалось стремительно. После двух недель химиотерапии доктора пришли к выводу, что единственный шанс спасти девочку – пересадка костного мозга. Клетки родителей не подошли Диляре по генотипу. Случай достаточно распространенный – найти донора костного мозга среди родственников получается лишь в 25 процентах случаев.

Шел мимо и зашел

Алексей Брежнев – скромный, сдержанный мужчина, работает инженером в конструкторском бюро «Рубин». Он просто рассказывает:

«Я всегда хотел стать донором крови. А тут проходил мимо одной из лабораторий «Инвитро», там висело объявление о донорстве костного мозга и возможности сдать кровь на типирование. Я зашел, сдал, уже через 3 недели мне позвонили. Конечно, это было шоком, я не думал, что все произойдет так быстро – что уже через 3 недели появится реципиент. Я читал про донорство костного мозга, заходил на сайт и знал, что подобные совпадения бывают очень редко, а многим этот звонок так и не раздастся», – рассказывает Алексей.

По правилам донор знает только пол и примерный возраст человека, которому он, возможно, спасет жизнь. И Алексей два года назад узнал только, что это – девочка.

«Сомнений не было. Если ребенок болеет и есть возможность помочь, никаких сомнений быть не может», – говорит 36-летний инженер.

В Национальном регистре доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (РДКМ) считают этот случай огромной удачей. Отечественная донорская база мала, и часто в России не удается найти совместимого донора. Поиск донора в зарубежных регистрах требует огромных денег и времени, которого у Диляры, как и у тысяч других больных, попросту нет.

Алексей (впрочем, тогда семья не знала, кто это) моментально согласился сдать свои кроветворные клетки. Это произошло в Петербурге, а пересадку костного мозга Диляре делали в Москве. Мама говорит, что эта ночь была очень тревожной. Но все получилось: Диляра прошла курс реабилитации, чувствует себя хорошо, заканчивает 11-й класс.

«Это как маяк в ночи»

По международным правилам, донор и реципиент могут познакомиться и встретиться только спустя два года после трансплантации, если обе стороны согласны. В нашем случае и Алексей Брежнев, и семья Диляры очень хотели и ждали этой встречи. Она состоялась сегодня в одном из отелей Петербурга, куда приехала большая часть команды Национального регистра. Эту встречу без слез никто не мог смотреть, хотя аналогичное событие уже случалось в 2021 году – несмотря на пандемию, донор и реципиент встретились в Петербурге.

Диляра рассказывает, что волновалась так, что не знала, какое успокоительное принять. А папа и Алексей просто обнялись – как братья, ведь Диляра и Алексей оказались генетическими близнецами.

«То, что Алексей тогда не прошел мимо лаборатории «Инвитро», а зашел и сдал кровь на типирование, – это я расцениваю как знак судьбы, пересечение звезд. Каждый человек ведь не может понять, что произойдет в результате какого-то его поступка. У Алексея произошло. Это было чудо, когда мы так быстро узнали, что донор – есть! Это как маяк вдруг засветил в море. Появился лучик, мы поверили, и чудо случилось», – говорит папа Вамиль.

Алексей и семья Юсиповых ушли пообщаться наедине. Москвичи привезли подарки, потом они все вместе пойдут на мастер-класс, погуляют. Юсиповы уже пригласили семью Алексея, где тоже есть маленькая дочка, в гости в Москву.

А я спрашиваю у каждого, что бы они, прошедшие через такие трудности, посоветовали людям, оказавшимся в подобной ситуации.

Мама: «Набраться терпения. Должна быть совокупность всего – физических, моральных, эмоциональных моментов, всего должно быть достаточно, чтобы поверить в себя. Безвыходных ситуаций не бывает».

Папа: «Общаться как прежде, как с обычным здоровым человеком, с ребенком».

Диляра: «Нужен позитив. Я сама по себе – активный позитивный ребенок. Но самое главное, что я могу посоветовать близким, – не жалеть этого человека, жалость делает слабее. Пара слов поддержки нужна, но не жалеть. Когда через себя пропускаешь, делаешься сильнее. И еще главное – поставить цель: «Я – здорова». Я поставила цель, а если я поставила – я иду к ней».

Сейчас у 17-летней Диляры еще одна важная цель – поступить в медицинский институт и стать детским хирургом-онкологом. На вопрос «Почему?» она отвечает: «Я за это время видела много случаев… Мне хочется, чтобы таких случаев больше не было».

Диляра очень серьезно готовится к поступлению в медицинский вуз. В качестве вариантов учебы выбраны три московских и два петербургских медицинских учебных заведения.

Доноры костного мозга – гордость страны

Евгения Лобачева, директор дирекции рекрутинга донорства костного мозга РДКМ, рассказывает, что за последнее время, несмотря на пандемию, россияне стали больше знать о донорстве костного мозга.

«Еще лет 5-6 лет назад, когда мы выезжали с лекциями на предприятия, привлекали доноров и спонсоров, люди почти ничего не знали о донорстве костного мозга, думали, что мы кости пилим. Сейчас мы с утра открываем почту регистра, и за ночь уже как минимум 10 писем нападало», – смеется Евгения.

Самым сложным оказался пандемийный 2020 год. Количество привлеченных доноров упало вдвое – люди боялись выходить из дома, не говоря уже о походах в медицинские учреждения. Если в 2019-м в РДКМ вступило больше 20 тысяч, то в 2020-м – всего 11 тысяч. Но в 2021 году благодаря активной работе РДКМ и их сотрудничеству с «Почтой России» доноров станет вновь приблизительно 20 тысяч.

«Почта России» нам очень помогла. Им очень понравился наш проект, а их формат оказался для нас идеальным, ведь почта точно есть в любом уголке страны. Мы получили доступ в каждый дом», – рассказывает Евгения.

Напомним, 14 июля 2021 года стартовал совместный проект Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ), «Почты России» и Русфонда. Раньше, чтобы войти в регистр, необходимо было сдать кровь на определение генотипа. Теперь достаточно взять мазок с внутренней стороны щеки – образец буккального эпителия – и отправить его по почте в лабораторию Национального РДКМ заказным письмом. Пересылка для добровольца бесплатна – ее оплатит «Почта России». А типирование и включение нового потенциального донора профинансирует Русфонд.

Достаточно заполнить заявку на сайте Национального РДКМ. По почте придет набор со специальными палочками для взятия мазка, инструкцией, соглашением о вступлении в регистр, анкетой о состоянии здоровья, а также согласиями на обработку и передачу персональных данных. Мазок можно взять самостоятельно. После этого палочки и заполненные документы отправляются по почте в Казань, где специалисты лаборатории Казанского (Приволжского) федерального университета проведут типирование и определят ваш генотип. Затем ваши данные будут включены в Информационную систему Национального РДКМ. И, вполне возможно, вам через какое-то время раздастся звонок – такой же, как прозвенел у Алексея Брежнева. И вы спасете чью-то жизнь.

«Доноры костного мозга – это, без преувеличения, лучшие люди нашей нации – здоровые, ответственные, с активной жизненной позицией. Ведь это высшее проявление гуманизма – реальная помощь от человека к человеку», – считают в РДКМ.

Руководитель отдела по работе с донорами костного мозга РДКМ Екатерина Давлятханова (Узденова), по профессии врач-трансфузиолог, надеется, что доноров станет еще больше. Кстати, именно ее отдел делает «тот самый звонок».

«Наш отдел делает тот самый звонок донору, когда мы получаем информацию из отдела поиска, что в регистре есть родственный донор. И самое волнующее – услышать: «Да, я ждал, переживал, я приеду!»

Цифры:

С 2010 года Русфонд участвует в развитии донорства костного мозга в России. В 2017 году на благотворительные средства создан Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). Сегодня это самая быстрорастущая донорская база, насчитывающая 56 613 потенциальных доноров и десятки спасенных жизней.

РДКМ – это базы данных здоровых людей, добровольцев. В регистрах врачи ищут для своих пациентов «генетических близнецов», чьи клетки могут подойти для пересадки. Шансы на такое совпадение – 1 на 10 тысяч. И чем больше добровольцев в регистре, тем выше шанс спасти пациента.

Во всех российских донорских базах состоит около 175 тысяч человек. А нужно в пять раз больше.