«Петербургский дневник» встретился с директором благотворительного фонда «Дети +» Ольгой Кирьяновой и с психологом фонда по работе с подростками Елизаветой Токаревой, которые ежедневно занимаются помощью детям и подросткам с положительным диагнозом ВИЧ. Специалисты рассказали о том, как дети, подростки и их семьи справляются с подобным диагнозом и находят возможности вести счастливый образ жизни.

– Как давно Фонд ведет работу с ВИЧ-положительными детьми?

Ольга Кирьянова:

– В качестве незарегистрированной волонтёрской организации фонд начал работу с 2005 года. Мы приходили в Дом ребёнка и помогали детям, рождённым ВИЧ-инфицированными женщинами и оказавшимся в непростых жизненных ситуациях. Помогали найти им семьи. Спустя 10 лет, в 2015 году, мы официально зарегистрировали фонд, так как видели, что у семей, взявших на опеку детей с ВИЧ, есть большая потребность в помощи. Ведь дети вырастают в подростков, и практически у всех семей возникают одни и те же проблемы: как рассказать ребёнку, что у него ВИЧ? Как до него донести, что лекарства пить необходимо, если он вдруг отказывается это делать? И так далее. Этим семьям необходима поддержка и информирование специалистов по многим вопросам.

– В чем отличие между ребенком-пациентом и подростком-пациентом?

– Если говорить о детях до 10-14 лет, то чаще всего они в этом возрасте пока не осознают, что у них за заболевание. Они ещё не понимают весь тот негатив, который связан с диагнозом. Но начиная с 13-14 лет они уже начинают встречаться с реакцией на свой диагноз со стороны окружающих людей или видеть, читать информацию в СМИ. Постепенно они начинают думать, что что-то с ними не так. И убедить их, что с ними все так, это общество пока не понимает всей правды и всех нюансов данного диагноза, зачастую бывает не так просто. Важно донести до подростка, что да, у него есть хроническое заболевание, но его можно контролировать, и при этом он будет чувствовать себя хорошо. Главное – регулярно принимать терапию. Наша задача – сформировать у детей именно такое отношение: да, твоя жизнь зависит от терапии, но если ты её исправно принимаешь, то ты живой, ты можешь практически ни в чём себя не ограничивать, и твоя жизнь полна всяческих перспектив, как и у других людей. Если это удается сформировать у детей до подросткового возраста, заложить эту основу, то дальше, в подростковом возрасте, всё складывается более-менее гладко. Подростковый возраст самый сложный в плане приверженности лечения. В детстве за этим следят родители, а по мере взросления эта ответственность постепенно переходит на подростка. Поэтому очень важно, чтобы у семьи была поддержка в виде специалистов, социальных работников, которые помогут пройти через эти этапы и заложить в ребёнке здоровое понимание и отношение к своему диагнозу и ответственное отношение к соблюдению терапии.

– Как правильно поддерживать подростка? Какие есть особенности в работе с ВИЧ положительными детьми и подростками?

Елизавета Токарева:

– Первое – важно понимать, что ВИЧ-положительные подростки – это те же самые подростки. Для них тоже характерны все возрастные особенности в виде эмоциональной неустойчивости, проявления протестных реакций. К сожалению, часто родители не всегда понимают ребёнка, не всегда готовы его поддержать, и тогда нам в работе очень важно поддерживать не только самого подростка, но и родителей. Объяснять им особенности подросткового возраста, чтобы между ними был налажен контакт. Вся помощь подростку по большому счету строится на правильно налаженном с ним контакте и взаимном доверии. Важно с ним подружиться, найти общий язык и наладить безопасную атмосферу для общения. Только после этого уже поговорить с ребёнком об особенностях его заболевания.

– Насколько дети и подростки, столкнувшиеся с такой жизненной ситуацией, готовы идти на контакт, готовы принимать помощь? Часто ли бывает так, что человек закрывается и не готов к общению?

– Да, довольно часто подросткам трудно говорить о своём заболевании. Они очень напуганы, не знают всех особенностей заболевания и из-за этого испытывают жуткий страх, когда с ними пытаешься про это поговорить. Они закрываются, чувствуется эмоциональное напряжение. В большей степени это характерно для детей, которые никогда не посещали групповые занятия и в их семье эта тема под запретом. Поэтому групповая и индивидуальная терапия очень важны. Это помогает ребёнку понять, что по большому счету с ним всё в порядке, и он может вести счастливую полноценную жизнь.

– К какому специалисту может обратиться подросток, если есть вопросы, и насколько это конфиденциально?

Ольга Кирьянова:

– Все дети и подростки находятся на диспансерном наблюдении в центрах профилактики борьбы со СПИДом. В каждом регионе есть такие центры. Они должны приезжать туда раз в три месяца, чтобы у них проверили показатели крови и оценили, насколько подросток привержен терапии. Во многих таких центрах есть психологи, к которым можно обратиться за помощью и, конечно, они обязаны соблюдать конфиденциальность. Но это один раз в три месяца. Именно поэтому и важна работа подобных нам фондов, чтобы наладить, создать вокруг подростка такую среду, в которой он будет чувствовать себя наиболее защищенно. Важно, чтобы семьям с подобной жизненной ситуацией было куда обратиться, и они при этом знали, что специалистам известен их диагноз, но они на стороне ребенка или подростка и всегда готовы помочь. У нас в центре есть индивидуальные и групповые консультации психологов. К нам могут обратиться дети и подростки из любых регионов, мы окажем поддержку. Помощь эта бесплатная.

– Как подростки воспринимают ежедневный прием терапии?

– Для так называемых сохранных подростков, у которых детство прошло благополучно, были рядом родители, бабушки, которые воспитывали ребенка в заботе, любви и доброте, достаточно овладеть знаниями и навыками о жизни с ВИЧ. Дальше его жизнь практически не отличается от жизни их сверстников. Проблемы начинаются, если помимо ВИЧ у подростка было неблагополучное детство. Даже обладая знаниями о том, как продолжать жизнь с таким диагнозом, у них просто нет внутреннего ресурса и желания жить. Они в первую очередь перестают принимать терапию. А вирус даже за непродолжительное время может мутировать, и препараты просто перестанут действовать, упадёт иммунитет. Поэтому постоянная приверженность терапии и социально-психологическая помощь так важны. Например, у нас для сирот есть проект «Трамплин». Это своеобразное наставничество, когда в жизни подростка появляется значимый взрослый, обученный волонтер, который готов с ним общаться, дружить, посвящать ему время. Они выполняют огромную работу. Добровольно дарят подростку внимание, контролируют прием лекарств, вместе едут в центр СПИД. Мы помогаем волонтерам встретиться с теми подростками, которым нужна поддержка.

– Как реализуется помощь в каждом конкретном случае? К каждой ситуации определяется свой, индивидуальный подход?

Елизавета Токарева:

– Разумеется, мы всегда стараемся подобрать индивидуальный подход к каждой семье. Например, если семьи проживают далеко, мы можем оказать онлайн-помощь по раскрытию диагноза. Также у нас есть методика – сказка «Капельки здоровья», написанная нашими специалистами. Она рассказывает о вирусе, его особенностях. У всех семей, которые к нам обращаются, есть возможность дома, в индивидуальном порядке с ней поработать. Кроме того, у нас есть помощь репетиторов, если существует потребность повысить успеваемость в школе и мотивацию к учебе. Есть помощь наставников, кураторов. В каждом случае мы стараемся найти индивидуальный маршрут и помочь семье адаптироваться к их жизненной ситуации.

– Вы помогаете людям уже не первый год. Меняется ли со временем отношение общества к детям с ВИЧ? Стало ли отношение более лояльным? Какие стигмы еще сохраняются и как лучше помогать детям?

Ольга Кирьянова:

– Здесь важно различать крупные города и более маленькие. В крупных городах ситуация меняется достаточно быстро. По большей части люди реагируют спокойно на подобный диагноз. А в более маленьких городах, к сожалению, дети с подобным диагнозом чаще сталкиваются с непониманием со стороны окружающих. Порой в родительских сообществах наступает такой инстинкт по защите своих детей. Если узнают, что в одном классе с их ребенком учится ребенок с диагнозом ВИЧ, начинают давить на родителей, учителей или директора учебного заведения, чтобы его изолировали от их детей. Тут важно понимать, что законодательство РФ в данной ситуации на стороне детей с ВИЧ, и никто не имеет права притеснять ребёнка. Со временем ситуация немного меняется. Семей, готовых взять ребенка-сироту с диагнозом ВИЧ, стало гораздо больше, чем когда мы начинали эту работу несколько лет назад.

– Каждый ли человек, оказавшийся в подобной ситуации, может к вам обратиться за помощью?

– Если нужна поддержка в этом вопросе и человек не смог самостоятельно найти каких-то других контактов, то мы всегда сможем в этом помочь. Если это уже взрослый человек, то он может обратиться к нам, мы перенаправим к специалистам, работающим с его возрастной категорией. А детям и подросткам мы, безусловно, помогаем в обязательном порядке.

– Реализуются ли какие-либо проекты в онлайн-формате? Могут ли за помощью к вам обратиться люди, проживающие в разных регионах страны?

– Да, конечно. Мы можем оказать психологическую помощь онлайн в индивидуальном порядке или пригласить на групповую терапию. Также помогаем найти в нужном регионе организацию, которая оказывает помощь и связать с ней обратившегося к нам человека.

– Расскажите, пожалуйста, в целом про взаимодействие власти, бизнеса и пациентских организаций, как это работает сейчас, почему это взаимодействие важно?

– В тех регионах, где количество ВИЧ-инфицированных большое, врачи, к сожалению, не справляются с нагрузкой. И тогда взаимодействие центров СПИД и НКО очень плотное, дружественное, направленное на помощь и поддержку. Фармакологические компании также заинтересованы, чтобы здоровье детей и подростков было сохранно, и часто оказывают поддержку пациентским сообществам. В том числе нам как организации, в которую обратилось более 800 семей за время нашей работы. Наш опыт говорит, что сотрудничество взаимовыгодно всем, если удается оставаться честным и стабильным партнёром, который предан своему делу.