«Костному мозгу не повезло c пиаром», – шутит директор Центра развития донорства костного мозга Любовь Белозерова. Каждые 20 минут один человек в России заболевает раком крови, и вероятность, что ему сможет помочь его родственник, не превышает 15 процентов. Совершить чудо может генетический близнец пациента: порой совершенно непохожий на него человек, другого возраста, пола и, возможно, с совершенно другого конца света. Как стать потенциальным донором костного мозга и как во время пандемии коронавируса происходит встреча с донорами из-за рубежа – в материале «Петербургского дневника».

СОВПАЛА ЧЕРЕЗ ДВА ГОДА

Любовь Белозерова спасла жизнь человеку через два года после того, как вошла в регистр доноров костного мозга в 2011 году. Она никогда не видела его, но знает, что это взрослый мужчина, у которого сейчас все хорошо. Встречи донора и реципиента происходят, но не всегда: порой человек стремится забыть обо всем, что ассоциировалось с болезнью. Узнать друг друга генетические близнецы могут спустя два года после донации и при взаимном согласии. До этого все общение происходит через сотрудников регистра и медиков.

«Все началось с того, что я увидела эфир программы по телевизору на работе, в которой Чулпан Хаматова и Дина Корзун рассказывали про фонд «Подари жизнь». Я так прониклась этой историей и написала им: «Я хочу быть вашим волонтером. Как вам помочь?» Мне сказали, что в Петербурге есть фонд AdVita, приходите к ним – так я стала их автоволонтером. Мое первое образование – медицинское, и я всегда хотела быть донором крови: мои бабушка и дедушка, родители – тоже доноры. И так я стала сдавать кровь в «Горбачевке» (НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой. – Ред.) для подопечных AdVita, и потом у них на стене во «ВКонтакте» в 2011 году вдруг увидела новость о том, что вот сейчас «Русфонд» финансирует вступление в регистр – можно стать потенциальным донором костного мозга, что я и сделала. Все ждала, что мне буквально завтра-послезавтра позвонят и я с кем-то совпаду... И почему-то была свято уверена, что это ребенок. И вот когда мне в 2013 году позвонили и сказали, что я совпала, я сначала ничего не поняла – куда совпала? с кем совпало? – за два года забыла. Мне рассказали, что я одна из первых из российского регистра, которая совпала с пациентом», – рассказывает Любовь.

Сейчас, уже в качестве директора Центра развития донорства костного мозга, Любовь ездит с просветительскими лекциями по Петербургу и Ленобласти. Как признается девушка, она готова отправиться в путь даже ради одного человека, ведь именно он может в итоге спасти чью-то жизнь.

ТРУДНОСТИ ПЕРЕВОДА

На сегодняшний день в российских государственных базах чуть более 110 тысяч потенциальных доноров костного мозга. Это немного по сравнению с другими странами, где счет доноров идет уже на миллионы. В 2017 году в России появился Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевозчикова – в честь мальчика из Удмуртии, которому не смогли найти донора ни в одном регистре мира, хотя россияне собрали около 100 миллионов рублей и многие сами вступили в регистр. Сейчас Любовь является координатором донорских акций регистра в Северо-Западном федеральном округе. По словам нашей собеседницы, этническая принадлежность играет большую роль во время поиска доноров, а учитывая, что Россия – многонациональная страна, для 30 процентов населения нашей страны подобрать донора в многомиллионных международных регистрах почти невозможно.

Еще одна большая проблема – мифы и страхи, сложившиеся вокруг пересадки костного мозга, с которыми борется центр.

«Когда люди слышат словосочетания «костный мозг», «трансплантация костного мозга» – сразу представляют, что сейчас у кого-то что-то отрежут, вскроют… В 90 процентах случаев его путают со спинным мозгом, а это всего лишь игра перевода! На самом деле это гемопоэтические стволовые клетки костного мозга, а врачи коротко стали называть их костный мозг», – отмечает Любовь Белозерова.

Как происходит сама процедура? Представьте, что вы донор крови и сдаете ее компоненты, например тромбоциты: кровь из одной руки «прогоняют» через специальный аппарат, отсеивают тромбоциты и «возвращают» во вторую руку – процедура занимает не более 30 минут. Сдача гемопоэтических стволовых клеток – аналогична ей, но длится она порядка 4-5 часов. За это время кровь из одной руки проходит через аппарат, который отсеивает нужные клетки, и возвращается во вторую.

«При данном методе необходима подготовка. Стволовые клетки в малом количестве и на разной стадии зрелости находятся в периферической крови, но их очень-очень мало. Основная их масса присутствует в костях. Именно поэтому донор на протяжении 4-5 дней принимает препарат «Лейкостим», который увеличивает рост клеток внутри костей и временно иммобилизирует их в периферическую кровь. При этом у части доноров отмечается гриппоподобный синдром: дело в том, что клетки распирают кости изнутри, появляется мышечная и суставная боль и иногда даже повышается температура. Мы советуем донорам не лежать, а активно двигаться, ходить по городу. Чем больше они будут двигаться, тем больше кровь будет циркулировать. Второй метод не требует подготовки, абсолютно безболезненный, но проходит под общим наркозом: в течение 40 минут методом прокола тазовых костей костный мозг забирают непосредственно из кости», – объясняет Любовь, отмечая, что сейчас чаще всего выбирают первый вариант.

ХОЧУ СТАТЬ ДОНОРОМ

Если вам от 18 до 45 лет, ваш вес более 50 килограммов, вы здоровы и не имеете противопоказаний, вы можете вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевозчикова. Процедура безболезненная: нужно сдать буккальный эпителий – мазок из полости рта. Позже вам придет сообщение о том, что вы вошли в регистр и стали потенциальным донором. Любовь просит осознанно подойти к вопросу: отказы в данной процедуре не редкость, но на кону – человеческая жизнь.

«Трансфузиологи, которые ведут осмотр, неподкупны. Если есть какие-то сомнения, что это может навредить донору, к донации не допустят. Есть условные заболевания, которые не препятствуют донорству, но дабы избежать последствий, не связанных с этой процедурой, врачи тоже могут отказать, чтобы впоследствии человек не связал состояние своего здоровья с процедурой. Человек не должен состоять на учете, ничего у него не должно болеть. Многие пишут в социальных сетях, что полностью здоровых людей якобы нет. Они есть! Меня полностью обследовали перед донацией – получилось около 15 пробирок на все инфекционные статусы, потом берут кровь на контрольное типирование, чтобы убедиться, что при первичном типировании не перепутали ничьи анкеты. Донор имеет право отказаться на любом этапе без объяснения причин. Очень важно в регистр вступать осознанно. Были истории, когда дедушка не отпускал внучку – очень боялся за нее, а мама не отпускала взрослую дочь со словами: «Либо я оплачиваю твой институт, либо ты становишься донором». Девочка отказалась. Люди не знают всех деталей, и броня непонимания порой стоит очень сильно…» – рассказывает Любовь.

Медики берут не больше 3 процентов от всего количества костного мозга донора – эту потерю человек не ощутит, а полностью костный мозг восстановится в срок от 2 до 4 недель.

В ПОИСКАХ БЛИЗНЕЦА

Вы станете донором в случае, если антитела на поверхности вашего ДНК совпадут с антителами пациента. Задача антител – распознавать вирусы и бактерии и уничтожать их.

«Так, для большинства россиян европейского происхождения совпадение происходит с немцами и поляками, потому что у нас общая история, связанная со Второй мировой войной», – подчеркивает Любовь Белозерова. Куда хуже приходится малым этническим группам с севера или Кавказа – там люди локально проживают в одном месте в небольшом количестве и в мире их больше нигде нет. «Если взять, например, наших эскимосов, им могут помочь жители Аляски в Америке – они этнически схожи друг с другом», – замечает наша собеседница.

Вы попали в регистр, но вполне можете никогда ни с кем не совпасть – не более 1 процента людей, состоящих в регистре, когда-то станут реальными донорами. Здесь играет роль математика: чем больше потенциальных доноров, тем чаще случаются совпадения.

«В прошлом году, когда началась пандемия, мы работали с историей девочки Леры с Урала. В России ей в течение года искали доноров, но так и не нашли. К сожалению, девочка умерла… Вторая история разворачивалась параллельно: донора для пациента нашли за рубежом как раз в тот момент, когда закрылись границы. К счастью, Национальный регистр доноров костного мозга при помощи европейских курьеров смог помочь. Это нормальная практика за границей, когда специально обученные курьеры доставляют трансплантаты пациенту. Во время пандемии такие курьеры не выходили из транзитной зоны аэропорта и просто передавали друг другу упаковки и коробки с трансплантатами, месяцами жили в аэропортах, чтобы не проходить многочисленные контроли и ПЦР-тесты. И мы тоже воспользовались услугами таких волонтеров. Трансплантат доставили в Турцию, где как раз открылась граница, и уже наш доктор полетел и забрал его. Прошел уже год, и девочка идет на поправку», – рассказала «Петербургскому дневнику» Любовь Белозерова.

Кстати, генетический близнец далеко не всегда бывает один. Иногда совпадают сразу несколько людей, и врач, по словам Любови, выберет донора-мужчину. Объяснение этому простое: в среднем с момента совпадения до самой донации проходит 2-3 месяца, за которые донор-женщина может забеременеть – это одно из противопоказаний к процедуре.

«Ваш генетический близнец, скорее всего, на вас не похож. Это может быть взрослый человек, а может быть ребенок. У него другая группа крови, резус-фактор – но все это неважно, главное – тканевая совместимость. Я знаю, что некоторые придают этому некую мистику, ищут совпадения в цвете глаз или волос. Был случай в Новосибирске: донором для мальчика стал взрослый мужчина, они потом познакомились. А донор – IT-специалист, и мама говорила позже: мальчик стал лучше учиться, видимо, костный мозг IT-шника помог! Одна девушка писала, что любила растительную пищу, а теперь предпочитает колбасу и мясо – как и ее донор-немец. Но это не более чем совпадения», – отмечает Любовь.

В течение двух лет после процедуры донора «закрепляют» за конкретным пациентом, но в будущем он может совпасть с другим человеком.

«Я знаю, что в Германии одна девушка совпала с четырьмя разными людьми и стала для них донором. Если вы вошли в регистр, но все еще ни с кем не совпали, это совсем не повод для грусти – значит, ваш генетический близнец жив и здоров», – рассказывает собеседница «Петербургского дневника».