Подростки с онкологическими заболеваниями смогут продолжать лечение в детской сети до 21 года. Это позволит не прерывать терапию, обеспечить юных пациентов той специализированной помощью, которая наиболее эффективна и безопасна именно для их возраста.

Соответствующее постановление подписано премьер-министром России Михаилом Мишустиным. О том, что это даст детской онкологии, «Петербургскому дневнику» рассказала один из активных инициаторов этих изменений, профессор, доктор медицинских наук, заведующая детским онкологическим отделением Петербургского онкоцентра Маргарита Белогурова.

Подход как к детям

– Маргарита Борисовна, что дает детским онкологам и их пациентам это важное постановление?

– Это событие, которого детские онкологи России добивались много лет. Еще с начала 1990-х годов мы видели, что на Западе дети до 21 года лечатся по детским программам с соответствующей высокой эффективностью. У нас тогда вообще дети лечились в детской сети всего до 15 лет, и было большим шагом, когда в конце 90-х дети стали оставаться у нас, а не перенаправлялись в подростковые кабинеты взрослых поликлиник, до 18, а не до 15 лет. Это уже была большая победа.

Но мы понимали, что пока организм растет – это еще ребенок и, соответственно, подход должен быть, как к детям. И каждый раз буквально как острый нож для всех была необходимость своего пациента, которого мы начинали лечить с 15, 16, 17 лет, переводить во взрослую сеть по достижении им 18 лет.

Но тогда еще все документы заполнялись на бумажках и мы имели возможность договориться: писали письма в Комитет по здравоохранению, просили оставить у себя пациента и продолжить лечение, и нам индивидуально давали такие разрешения. Но потом началась автоматизация здравоохранения. Все счета, документы оформляет электронная система. И тут хоть президент за пациента попроси – система пациента не увидит и взять его невозможно. И это было непреодолимо.

В Петербургском онкоцентре детское и взрослые отделения располагаются в одном здании. Мы просто переводим ребенка на этаж выше, наши коллеги со взрослого соглашаются, мы спокойны. Но когда ребенок лечится в обычной областной больнице, где есть детское онкоотделение – а в основном так везде в стране и организовано, – и когда нет преемственности, то начинаются большие проблемы.

– Чем это плохо?

– Детские и взрослые онкологи живут на разных планетах, и часто даже одно и то же заболевание лечится совсем по-разному. Это понятно, потому что у взрослых – коморбидность, то есть наличие сопутствующих заболеваний. Кроме того, детские программы лечения – интенсивные, они построены так, что все сопроводительное лечение, которое не относится к цитостатикам, направлено на то, чтобы исключить или минимизировать те побочные действия, которые есть.

Мы обязаны думать об отдаленных последствиях лечения, потому что если человек начинает лечиться от онкологического заболевания в 70 лет или начинает лечиться в детстве, то те отдаленные последствия от методов лечения и лекарств, которые возникают, означают разное. Задача взрослых онкологов – дать своим пациентам эти 10-15 лет жизни, а мы обязаны думать о том, какие возникнут последствия у молодого человека через эти 10-15 лет. Особенно неприятны вторичные опухоли в местах облучения или какие-то сердечные проблемы. Мы вылечили от одной беды, а они пришли с другой, которая возникла из-за этого лечения.

Поэтому очень важно, чтобы дети хотя бы до 21 года получали интенсивную программу, которая, без сомнения, обеспечивает большую эффективность, чем лечение того же заболевания по взрослой программе. Это на самом деле так, это доказано – когда молодых взрослых лечат по детской программе, пусть даже на взрослых отделениях, и сравнивают с тем, как это же заболевание лечат по взрослым программам, то дети всегда в выигрыше.

Более того: наши дети, которые вылечились, они же привыкли к тому, что сюда можно прийти на обследования. Если они приходят к взрослому онкологу, им часто говорят: мол, ты чего пришел, ты же выздоровел, иди в поликлинику. У них нет возможности так нянчиться со здоровыми молодыми, как это делают детские врачи. Но идея в том, чтобы выявить последствия лечения на субклиническом уровне, и мы знаем, что надо делать, что смотреть. Часто наши пациенты, сами уже ставшие родителями, приводят к нам своих детей: просят посмотреть родинку или какой-то узел воспалившийся. Мы их зовем «внуками».

– Как долго ваши бывшие маленькие пациенты должны оставаться на контроле?

– Всю жизнь. Некоторые побочные осложнения вылезают много лет спустя. Например, раньше идеология лечения была: лишь бы человек выжил. А потом стали понимать: жить-то они живут, но как? И осложнения у лечившихся давно – например, в 1960-х годах, о которых нам сейчас докладывают, – мы от них будем уже избавлены, потому что меняются программы, тактика лечения. У нас очень живая отрасль, все минимизируется. Сейчас большой шаг сделан в подходе к лучевой терапии – от нее самые неблагоприятные побочные действия. Сейчас пришли к тому, что дозу лучевой терапии снизили практически вдвое. Мы оцениваем ранний ответ на химиотерапию и уже не облучаем. Раньше облучали всех.

Это пример подхода, чтобы, не снижая эффективность программы, снижать ее токсичность. Мы понимаем, что если он будет жить, то качество жизни будет как надо. Это и есть новые протоколы, основанные на опыте.

Услышать врача

– Как вам все-таки удалось протолкнуть это постановление? За каждым документом ведь всегда стоит конкретный человек или люди.

– Мы стучались много лет. И лично я тоже. Во всех резолюциях писали, что это больное место детской онкологии – передача ребенка во взрослую сеть. И каждый раз нас не слышали. Вообще никак не реагировали. И всех со вздохом отдавали во взрослую сеть. Формально взрослые доктора тоже правы: если придут проверяющие и увидят, что формально взрослого лечат по детским протоколам, то доктору влетит за то, что он не выполняет рекомендации своего же общества, ведь все оценивается в рамках конкретного протокола.

– Что же случилось сейчас?

– Случилось так, что одному из депутатов пришлось пройти весь этот адов путь маршрутизации с ребенком своего избирателя. И она здорово в это дело вникла.

– Можно сказать, о ком речь?

– Ирина Яровая, заместитель председателя Госдумы. Она спросила детских онкологов: озвучьте все проблемы, которые надо решить. Мы ей это все объяснили, и она смогла их донести. Она, будучи прокурором в прошлом, все организовывала, буквально строила Минздрав и Роспотребнадзор. Мы все это видели, поскольку все заседания по нашей тематике шли в открытом доступе. Я редко вижу непрофессионалов, которые бы поняли проблемы до конца. А она поняла – она делала ровно то, что было нужно. Сыграло роль и наше сообщество. Детские онкологи более консолидированы, более скандальны, если это касается защиты наших пациентов, и с нами сложно договориться.

– Почему нельзя пойти дальше и оставить пациентов, начавших лечиться еще детьми, в детских программах навсегда?

– Хотелось бы, чтобы шли до конца. Но тогда надо многое менять в законодательстве. Но и эти 3 года, которые нам подарены, – это здорово! Мы сможем наших детей отслеживать, мы знаем, какие беды наше лечение может принести, и передавать это знание взрослым онкологам. Мы знаем, на что смотреть, что обследовать, чем ребенок лечился, мы это скринируем – и если что-то есть, отправляем к специалисту. И так могло бы быть со взрослыми. Но нигде этого нет. Детство заканчивается в 21 год.

– А 18-летний уже сейчас попадет к вам или все-таки во взрослую сеть?

– Сейчас мы пока не можем брать 18-летних и старше. К сожалению, если он заболел в 18, то надо идти во взрослую сеть. Формально мы можем взять даже в 17 лет и 11 месяцев – как говорится, если коснулись, то он уже наш. И дальше мы его лечим.

– На какой еще прорыв в этой сфере вы надеетесь?

– Вот именно на это – чтобы мы могли брать к себе до 21 года. Есть опухоли, которые возникают в 15, 25, 30 лет, и болеют абсолютно одинаково и подростки, и взрослые. Но программы лечения детские и взрослые радикально отличаются. В Германии, например, их лечат абсолютно одинаково. И если бы можно было для определенных опухолей с одинаковой биологией и лекарствами пробить разрешение на детские протоколы, то было бы здорово. Я, конечно, не говорю, что 25-летний дядя должен лежать у нас с малышами, надо просто добиться, чтобы на взрослом отделении выполнялись программы, которые рассчитаны для детей. Если основная задача врача – сделать добро своему больному и он знает, что есть более эффективный подход, это необходимо делать.