– Павел Анатольевич! Верно ли, что протоиерей Александр Ткаченко и вы были одними из идеологов создания института детских хосписов в стране?

– Ну это громко сказано. Много лет назад, в 2003 году, меня познакомили с отцом Александром Ткаченко, и он показал мне фотографии американских и канадских хосписов. На картинках был настоящий Диснейленд: замки, башни, ворота, дворцы. Строительство хосписов в тех странах уже тогда спонсировали клубные команды НХЛ с серьезными бюджетами. А у нас в ту пору еще не было никаких Овечкиных, Малкиных, даже Аршавина не было, который нам потом очень много помогал. Зато в то время в нашем городе были дети из неблагополучных семей. Будучи тяжелобольными, они, лишенные какого-либо внимания со стороны родителей, в своей жизни даже винограда не пробовали…

Но мы, несмотря ни на что, все же решили создать детский хоспис в нашем городе. Хотя до этого момента я, например, даже выражения такого не слышал – «паллиативная медицина».

– И вы стали продвигать идею этого проекта для бизнеса и власти?

– В жизни есть люди, которые могут создавать, есть люди, которые могут портить, а есть люди, которые могут помогать. Вот я из третьего «профсоюза».

Все, что у нас было на старте, – это комната на Фонтанке, три человека и бюджет в 100 тысяч рублей. Но ничего в этой жизни не происходит случайно, всем управляет Господь. Как сейчас помню, мы с отцом Александром стоим на первом этаже в Смольном, разговариваем. И тут по коридору идет Михаил Осеевский (в то время вице-губернатор Санкт-Петербурга, ныне – президент ПАО «Ростелеком». – Ред.). Мы были знакомы, так как я, будучи советником Вадима Альбертовича Тюльпанова, часто взаимодействовал с ним по линии работы Законодательного собрания и Смольного, и к тому же мы вместе играли в футбол за сборную городского правительства.

И вот я набрался смелости попросить его уделить нам несколько минут. За это время мы смогли донести до него цель нашего начинания, а именно то, что мы хотим сделать выездные бригады скорой помощи, потому что клиентская база у нас с каждым днем в геометрической прогрессии растет, а без машин нам крайне тяжело доставлять нуждающимся памперсы и продукты. И он в том же разговоре спрашивает: «Десяти миллионов вам хватит?»

С такой городской поддержкой мы сразу купили три новых автомобиля скорой помощи. А после покупки переоборудовали их, чтобы сделать из них полноценные реанимационные автомобили, аналогов которым на тот момент в Петербурге не было.

– И куда вы стали отвозить маленьких пациентов?

– Идея создания хосписа заключалась в том, что ребенок и его родители не должны оставаться одни со своим диагнозом и своими проблемами. К тому же при неутешительном диагнозе детей из стационара выписывают домой: есть ряд заболеваний, перед которыми медицина на данный момент бессильна… Но это не означает, что общество не может прийти на помощь таким людям. Жизнь после диагноза должна продолжаться – и продолжаться в условиях, которые больницы, к сожалению, на тот момент предоставить не могли. При этом у каждого заболевания есть острые периоды, и прежде всего это проявление болевых синдромов. Они невыносимы как для деток, так и для всех, кто их окружает, включая соседей. Это очень тяжело.

Осознавая все это, мы пришли к решению во что бы то ни стало реализовать проект строительства первого детского хосписа в России – дома, где каждый день ребенка был бы наполнен любовью и заботой о нем.

Чудеса случаются, если ты к ним готов. Именно так и произошло, когда нам в большом городе, где все давно распределено и имеет своих хозяев, удалось найти подходящее помещение в парке «Куракина дача», в бывшем Николаевском сиротском пансионе. Благодаря Валентине Ивановне Матвиенко (в то время губернатора Санкт-Петербурга, ныне – председателя Совета Федерации РФ – Ред.) из федеральной собственности этот объект был переведен в городскую. И, конечно, особую роль сыграла именно позиция Валентины Ивановны. Когда она услышала об этом знаковом проекте не только для города, но и для всей России, то сразу согласилась поддержать нас. Валентина Ивановна, конечно, для меня человек поистине планетарного масштаба.

– Сегодня вам удалось приблизиться к тому, как выглядят хосписы за границей?

– Хоспис – это не там, где умирают, это там, где каждый день живут полноценной жизнью: лепят, рисуют, программируют, встречаются с интересными людьми, общаются друг с другом (нехватка общения – это самый главный дефицит в их жизни). У нас сегодня огромные палаты, где ребенок находится с мамой: а в палатах огромные плазменные панели, различные игры, игровые приставки. Кроме того, мы каждый день сервируем шведский стол, как в гостиницах. Наши дети, как и все их сверстники, тоже любят полакомиться. Каждый день мы стараемся удивлять и радовать, ведь походы в какие- либо заведения общественного питания для них почти невозможны по многим причинам.

Еще у нас есть бассейн, который в проекте по воссозданию здания значился как «крестильная чаша». А многие из наших ребят никогда не видели море, никогда не купались в озерах или реках. Даже, казалось бы, простое принятие ванны – это очень трудная процедура для них и их родителей. Поэтому для погружения в бассейн используются специальные механизмы. И когда ребенок под присмотром инструктора оказывается в незнакомой для себя среде, то, конечно, его сразу охватывает неописуемый восторг. Включается специальная подсветка, гидромассаж, и все это невозможно радует. В эти моменты ты видишь абсолютно живую, чистую радость и понимаешь, что все наши труды не напрасны.

– Родителям таких ребят вы тоже уделяете особое внимание?

– Жизнь родителей, в чьих семьях есть ребенок с определенным заболеванием, чаще всего выглядит так: мама не работает, ее жизнь всецело посвящена уходу за ребенком, днем и ночью, а папа порой работает на двух или трех работах, стараясь обеспечить семью всем необходимым.

Вот для таких мам хоспис является небольшой отдушиной. Благодаря работе нашего медицинского персонала появляется возможность элементарно выспаться и уделить время себе: сходить в парикмахерскую, посетить кино, театр… Я преклоняюсь перед мужеством этих матерей.

– Что происходит с вашими пациентами, когда они достигают совершеннолетия?

– У нас детский хоспис, поэтому как только ребятам исполняется 18 лет, мы по закону не можем более оказывать им помощь. И такой ребенок вынужден идти и вставать на учет во взрослый хоспис. А это настоящее испытание: ведь там часто находятся люди пожилого возраста со своими проблемами и болезнями, со своей психологией. И мы поняли, что это очень серьезный вопрос.

Усилиями отца Александра были собраны средства для создания нового стационара, и благодаря поддержке губернатора, Комитета по социальной политике нам было передано здание в Пушкине для создания первого в мире хосписа «Молодой взрослый», который откроется в начале следующего года. Сюда будут обращаться за помощью ребята в возрасте от 18 до 25 лет. Важно, чтобы они оставались в комфортной среде, в среде своих ровесников. Программы пребывания почти не будут отличаться от того, к чему они привыкли. Но в силу возраста им будет предложено больше возможностей для развития и образования.

– В хосписе вы стараетесь исполнять детские желания. Есть ли те, что особо запомнились?

– Таких случаев сотни. Так, например, ежегодно благодаря нашей акции «Мечты сбываются», благодаря неравнодушным людям нашего города нам удается исполнить мечты сотен детей.

И, конечно, некоторые из них врезаются в память на долгие годы. Помню, один из наших подопечных проходил курс лечения во второй городской детской больнице, находился в тяжелом состоянии. Его заветной мечтой была встреча с на тот момент с ведущим российским футболистом Андреем Аршавиным, настоящей суперзвездой. Несмотря на всю свою занятость и плотный график, Андрей сразу согласился исполнить эту мечту. Он навестил мальчика, подарил ему свою футболку с десятым номером, расписался на ней. Мальчик был приятно шокирован этой встречей – встречей со своим кумиром, которого он видел только по телевизору. Подаренную футболку он носил как самую дорогую вещь на свете, она дала ему много положительных сил и эмоций.

Или вот еще один пример. Девочка Маша всегда интересовалась культурой Востока и, конечно, мечтала когда-либо посетить Японию. Что мы все и осуществили. Благодаря этой поездке она еще больше утвердилась в своем желании и поступила в университет во Владивостоке для изучения корейской культуры и языка.

– Ваш близкий друг и основатель детского хосписа Александр Ткаченко в этом году стал председателем правления фонда «Круг добра», созданного указом президента страны. Корректно сказать, что это стало оценкой вашей общей работы по формированию детской паллиативной помощи в стране?

– Конечно, корректно, он же не в лотерею выиграл эту должность. Двадцать лет работы – это серьезное испытание. И к тому же назначить действующего священника на такую государственную должность – это, по-моему, впервые произошло. Не знаю, чтобы прежде были такие прецеденты. Отец Александр – человек, который своими делами и своими результатами уже всем доказал свою эффективность. Вот президент и доверил ему этот умопомрачительный объем задач, он летает по всей стране, не спит, не ест… Он находится в постоянном напряге, решая проблемы лекарственного обеспечения больных детей со всей России. И, несмотря на все это, находит время оставаться настоящим священником и моим духовником.

– Нет у вас ощущения, что многие такие деятельные горожане уезжают в Москву? Остались ли еще в нашем городе те, кого мы можем назвать истинными петербуржцами?

– Ксения Раппопорт, Лев Лурье, Александр Сокуров, Алиса Фрейндлих, Сергей Мигицко… А еще – Сергей Семак, чья команда радует болельщиков, Алла Манилова, по-прежнему проявляющая заботу о Петербурге. А еще истинные петербуржцы – это сотрудники детского хосписа. Врачи, медсестры, весь персонал. Потому что быть петербуржцем – это значит приносить пользу своему городу, каждый день выполнять свою работу на благо его жителей.

Кстати, на днях я встретил человека – давнего знакомого, а он мне и говорит: «Давай вместе с тобой создавать городское пространство». И ведь действительно сегодня есть такие локации в городе, где можно открывать креативные кластеры: для тех, кто хочет танцевать, лепить, делать букеты из цветов или мебель придумывать. Такие люди, как мой знакомый, сегодня ютятся в каждом доме культуры, но только уровень у этого пока не петербургский. И в этом случае у города должна быть лишь одна ответственность – предоставить этим энтузиастам подходящие помещения за нормальную стоимость.

– В июне 1991 года прошел референдум о переименовании Ленинграда в Санкт-Петербург. Как вам кажется, современный Петербург мог бы еще называться Ленинградом?

– Во время моих многочисленных поездок по стране меня часто спрашивают, из какого я города. И я автоматом отвечаю, что «из Ленинграда». Ведь Ленинград – это город-герой, Ленинград выстоял в блокаду, за этот город умирали мои родные, на примере безграничного мужества этих людей было воспитано мое поколение. Для нас это святость.

Когда случилось переименование, я сначала воспринял это как будто что-то инородное: картинка со звуком никак не складывались. В то время мы приходили в магазин, а там вообще ничего не было. Нищета повсюду… Это сейчас мы видим отреставрированные фасады домов и дворцов, подсвеченные набережные, сверкающие театры и музеи… А что тогда мы наблюдали? Наверное, лучшее, что можно было посмотреть, – это «600 секунд» и «Пятое колесо». Но при этом Собчак (Анатолий Собчак – первый мэр Петербурга – Ред.) сделал гениальный ход – он словно сказал: «Все! Эпоха Ленинграда закончилась! Наш город должен стать культурной столицей России. Именно из этого города и должно начаться возрождение сильной России». Лично я ему за это очень благодарен.