Яндекс.Метрика
  • Антон Качалов

В фонде «Круг добра» рассказали, когда «особенные» дети смогут получить препарат «Золгенсма»

Речь о пациентах со спинальной мышечной атрофией

Представители фонда «Круг добра» подписали договор о поставке препарата для пациентов со спинальной мышечной атрофией «Золгенсма». Это лекарство признано самым дорогим в мире, пишет RT.

По данным издания, шесть детей, чьи заявки были одобрены экспертным советом фонда, получат препарат до конца августа. Как уточнил председатель «Круга добра» Александр Ткаченко, в ходе переговоров с компанией-производителем удалось добиться беспрецедентного снижения цены.

Экспертный совет фонда одобрил первые шесть заявок от детей, которым показан этот препарат в рамках обозначенных производителем критериев: возраст до полугода-года в зависимости от типа СМА либо не более определённого периода с момента манифестации заболевания. Причём по четырём детям ранее были приняты решения об отказе в связи с неопределённостью сроков поставки препарата, но в преддверии заключения соглашения с компанией-производителем они были пересмотрены.

«Сроки поставки максимально сокращены. С момента решения экспертного совета мы одновременно подаём заявку компании-поставщику, они начинают процедуру оформления документов в Минздраве на ввоз незарегистрированного препарата, до этого момента мы обеспечиваем забор крови у пациента для того, чтобы отправить в Нидерланды и сделать тест на антитела к аденовирусу, он как раз используется в «Золгенсме», – добавил Ткаченко.

Одновременно с этим заявка поступает на завод, препарат идёт на изготовление. Изготовление и доставка лекарства в Россию занимает десять дней.

«Чтобы вы понимали сложность, «Золгенсма» доставляется при стабильной температуре минус 40 градусов. Там находятся датчики, которые показывают, как менялась температура, не испортился ли препарат. Каждые 48 часов досыпается сухой лёд. Препарат летит отдельным рейсом, вскрывается в медицинском учреждении в присутствии комиссии, которая фиксирует данные о температурном режиме, и только те врачи, которые прошли подготовку компании Novartis по его введению, смогут его использовать», – добавил Ткаченко.


Закрыть