Сегодня на Петербургском международном экономическом форуме обсуждали новые механизмы и технологии лекарственной помощи детям. Как сообщили в пресс-службе вице-губернатора Олега Эргашева, самыми важными остаются вопросы лечения детей с жизнеугрожающими и хроническими, в том числе орфанными, заболеваниями.

Большинство пациентов с редкими генетическими болезнями – дети. Им нужны дорогостоящие лекарства, от бесперебойности получения которых зависит их жизнь.

В дискуссии принял участие вице-губернатор Олег Эргашев. Он отметил, что в нашем городе регулярно обновляется маршрутизация маленьких пациентов с орфанными заболеваниями. Есть как городские, так и федеральные клиники для их лечения и наблюдения.

Особое внимание уделяется обеспечению детей дорогостоящими лекарственными препаратами, такие лекарства закупаются индивидуально для каждого ребенка.

«За счет средств регионального бюджета лекарственными препаратами обеспечиваются 252 маленьких пациента с редкими заболеваниями. Из федерального бюджета по программе «Высокозатратные нозологии» выделяются средства для 646 детей. Часть редких заболеваний, например спинальная мышечная атрофия, не включены в программы льготного лекарственного обеспечения. При этом 1105 детей обеспечиваются всеми необходимыми препаратами за счет средств регионального и федерального бюджетов», – отметил вице-губернатор.

На покупку незарегистрированных в России препаратов объем средств увеличился с 76 миллионов рублей в 2019 году до 219 миллионов рублей за первые 5 месяцев 2021 года.

Сейчас нуждающихся в обеспечении редкими препаратами в нашем городе насчитывается 41 пациент, и с этого года ряд лекарств приобретает фонд поддержки детей «Круг добра». 

Как отметили участники дискуссии, ситуация меняется быстро и в отрасли требуются новаторские модели лекарственного обеспечения. Важно также пересмотреть принципы построения отношений между государством, медучреждениями, общественными организациями, родительскими сообществами и фармацевтическими компаниями.