В красных тонах: как живут маленькие петербуржцы с редким наследственным заболеванием
Мы заходим во двор дома 30/31 по Таврической улице, чей фасад сразу бросается в глаза своим «блеском». Кажется, яркий пример сталинского неоклассицизма совсем недавно отреставрировали. Направляемся к парадной, поднимаемся к квартире. Нас встречает Вероника Матяшова и ее два маленьких сына: Филипп и Марк.
«Мы с мужем сами поклеили обои в коридоре, буквально за день. А еще в комнате повесили фотообои с изображением Эйфелевой башни, очень мужу они понравились», – отмечает Вероника Матяшова, пока мы снимаем куртки.
Квартира, в которой живет семья, представляет собой типичную коммуналку исторического района города: полы и двери деревянные, время и люди, жившие здесь, оставили на них свои следы. В комнате местами отходят обои. Деревянный стул приставлен к пианино. «У меня непростой жизненный путь. В прошлом я – зависимый человек. Но в этом году будет 15 лет, как я отказалась от наркотиков. Кто-то назвал бы это устойчивой ремиссией, я это называю свободой», – признается Вероника Матяшова.
Такая новая, свободная жизнь подарила женщине знакомство с будущим мужем в 2012 году, а спустя три года в городе официально появилась еще одна семья.
«Еще до появления детей я играла на синтезаторе в группе «Прославление», ходила по больницам и рассказывала людям, что можно изменить свою жизнь, несмотря и вопреки. Раньше в городе часто проводили на улице акции против наркотиков, в которых я тоже участвовала. Потом работала уборщицей. Со временем я окончила вечернюю школу и поступила в частный Институт специальной педагогики и психологии имени Рауля Валленберга», – рассказывает Вероника Матяшова.
Направление «Специальная психология», которое выбрала петербурженка, в жизни очень пригодилось. В 2016 году у них с мужем появился Марк, а еще через два с половиной года родился Филипп.
«В Центральном районе мы живем уже пять лет. Комнату в квартире на Таврической улице с мужем начали снимать, когда с нами уже был Марк. В соседней комнате жила бабушка, за которой мы ухаживали. За счет этого мы не платили аренду за свое помещение. Спустя некоторое время она скончалась, а у нас буквально через неделю после ее смерти родился Филипп. Конечно, вчетвером стало тесновато. В комнате бабушки еще некоторое время жила соседка, а затем мы взяли в аренду всю квартиру и до сих пор в ней живем», – рассказала Вероника.
В разговор периодически «вступают» маленькие Филипп и Марк: дергают маму и на своем детском языке просят помочь открыть новогодние подарки, которые продолжают приходить семье от меценатов, общественников и журналистов через благотворительный фонд «Варежка. Теплая забота». К слову, редакция издания «Петербургский дневник» тоже приняла в ней участие, подарив маленькому Филиппу самую настоящую кухню – с ложками, вилками, холодильником, плитой, которую он так хотел. «Я просто всегда смотрю, что дети любят, что им нравится, к чему они проявляют интерес. Когда мы посещали различные развивающие комнаты, я обратила внимание, что они оба проявляют интерес к кухне, к плите, готовке, вертят в руках игрушечные ложки, вилки, стаканы. Откуда это? У них перед глазами есть модель поведения мамы, которая часто крутится на кухне», – поясняет Вероника Матяшова.
При этом Марк, по ее словам, больше тяготеет все-таки к транспорту, особое внимание уделяет железным дорогам. «Он любит большие по размеру игрушки, которые грохочут, создают шум, звон, с которыми можно носиться по всей квартире, но все они его очень сильно перевозбуждают. Он и так довольно активный ребенок, есть и гиперактивность, и гипервозбудимость, задержка речевого развития. Если вы заметили, у нас в квартире нет больших игрушек, потому что ему нужны игрушки поменьше, поспокойнее», – говорит она.
Ситуацию усложняет наличие гемофилии (наследственное заболевание, связанное с нарушением свертывания крови), которое перешло обоим мальчикам по наследству. Маме, конечно, приходится быть более внимательной к играм детей, ведь любое падение, сильный порез или удар может закончиться для обоих малышей в лучшем случае вызовом скорой помощи.
«Проблемы с нервной системой у Марка проявились еще на раннем этапе. А по поводу гемофилии... Ему было 1,5 годика, он поранил губу, мы тогда обратили внимание, что кровь остановилась, но кровотечение периодически возобновлялось. Были такие ночи, когда я подходила к детской кроватке, вытаскивала его оттуда, а кровать и сын были в крови, – говорит Вероника Матяшова. – У Филиппа был небольшой порез на ноге, который со временем стал больше, в больнице нам его обработали, а уже дома мы заметили, что носок на ноге стал весь красным, как колпак у Санта-Клауса».
Позже детям подтвердили гемофилию. Полностью вылечить заболевание нельзя, но можно проходить поддерживающую терапию. В мае прошлого года семья решила подать документы на оформление инвалидности для малышей, которую подтвердили уже в августе 2020 года. К слову, муж Вероники сейчас работает санитаром в Александровской больнице, которая принимает пациентов с COVID-19.
«Я понимала, что отдавать старшего сына в обычный детский сад неправильно, потому что за ним не досмотрят. В нашем случае это может быть только коррекционный или оздоровительный детский сад. Сейчас как раз Марк в такой ходит на 4 часа. Он находится прямо в нашем дворе», – поясняет петербурженка.
Такой статус позволяет получать пенсию на детей. Кроме того, по словам Вероники Матяшовой, семья оформила пособие по уходу за детьми-инвалидами. К тому же есть возможность посещать детский сад на бесплатной основе как льготным категориям граждан. Сейчас семья решает жилищный вопрос и уже подала документы на улучшение жилищных условий.
«Иногда хочется, чтобы у тебя был помощник, а порой – просто отдохнуть. Мне кажется, мечта любой мамы – выспаться, сходить с мужем в кафе, погулять по вечернему городу. 4,5 года материнства дают о себе знать. Но для нас самое актуальное сегодня – это здоровье детей и решение жилищного вопроса, – подытожила Вероника Матяшова. – У меня есть желание походить в какие-либо группы, где собираются мамочки детей с ограниченными возможностями. Потому что бывает, что и руки опускаются, нужны силы, а их нужно откуда-то черпать».