В ноябре этого года исполняется 30 лет Первому городскому детскому онкологическому отделению, которое сегодня располагается в Петербургском онкоцентре. И столько же лет его возглавляет доктор медицинских наук Маргарита Белогурова. Врач легендарный – в медицинской среде Маргариту Белогурову считают основателем школы детской онкологии в Петербурге.

Болезнь генов

– Маргарита Борисовна, наверное, нет человека, который при виде больного раком малыша не задавался бы вопросом: «Почему?» Почему такие маленькие заболевают раком, у них ведь нет вредных привычек, они не успевают приобрести букет хронических возрастных болячек, да и окружающая среда вряд ли успевает повлиять?

– Если бы все зависело только от еды, окружающей среды и привычек!.. Есть идеально живущие люди, заболевающие раком. На самом деле что-то происходит в геноме клетки, какая-то ошибка, и мы не знаем, почему. Многие опухоли являются эмбриональными, а что там случается, почему клетка вдруг сбивается с назначенного пути?.. Любой рак – это болезнь генов. Что-то случается в этой клетке. Другое дело – что в отличие от взрослых у детей больше опухолей, обусловленных наследственными мутациями. Но это только 10 процентов. Остальные берутся вот откуда-то.

– Вы недавно приводили статистику, что у детей, родившихся с экстремально низкой массой тела, есть повышенный риск развития опухолей. Так ли это?

– Известно, что среди детей, заболевших опухолью печени, не все – но многие – родились с экстремально низкой массой тела. Но, конечно, не все: представьте, сколько у нас рождается детей на ранних сроках, и, конечно, заболевают лишь единицы. На самом деле эти наблюдения – это просто инструмент для раннего выявления опухолей для врачей. Если педиатр знает, что на его участке столько-то детей, родившихся с экстремально низкой массой, что они в группе риска по опухоли печени, то врач будет просто планово назначать УЗИ. Надо просто смотреть, что с печенью, но об этом надо знать. Конечно, не нужно проводить лишние исследования, иначе разовьется канцерофобия, но об этом надо знать.

– А вообще канцерофобия присутствует у врачей первичного звена?

– У участковых педиатров нет фобии, потому что дети болеют раком редко, и о раке доктор думает в последнюю очередь. А вот онконастороженность, которая обязательно должна быть, в последние годы чуть сдвинулась в лучшую сторону. Но в силу чрезвычайной загруженности и задерганности осмотреть ребенка часто просто некогда. Моя одногруппница, работающая участковым педиатром, говорит, что сейчас их работа превратилась просто в бумагомарательное производство. А оценить, посмотреть ребенка, послушать мать, которая может быть косноязычной, плохо описать симптомы, – на это просто нет времени.

– И как тогда выявлять детскую онкологию, ведь все идет с первичного звена?

– Огромная ответственность лежит на родителях. Если родитель внимателен к собственному ребенку, он многое может заметить сам. Вдруг у ребенка начинает резко расти живот, или мама мыла малыша – что-то нащупала. Или пришел из садика – и лег поспать, хотя обычно был бодр и играл. Заметить, что снижена активность. Стал вдруг бледный, появились синяки, несоизмеримые с травмой. Но жалоб может и не быть никаких. Часто в анамнезе: играл с папой, упал, папа поднял – что-то нащупал. Но многие, приходя с работы, утыкаются в гаджеты, а не в ребенка.

– Есть какие-то опасные возрастные градации, когда может развиться опухоль?

– В любом. Но чаще, первый пик – 2-3 года. Потом у подростков всплеск, и дальше переходит в устойчивый рост уже у взрослых. Конечно, у взрослых опухоли возникают намного чаще. Количество впервые заболевших детей примерно стабильно – 15-17 случаев на 100 тысяч детей. В Петербурге диагноз «рак» ставится 130-150 детям ежегодно. В 2019 году количество новых случаев увеличилось: диагноз поставлен 184 детям. Это объясняется активной диагностикой и долей тех людей, которые вынуждены приезжать на лечение в Петербург из других регионов. Скачков нет. Но с успехами нашей перинатальной медицины может быть рост опухолей у детей до 3 лет. Дети с пороками развития раньше умирали, а сейчас живут, у них значимо чаще развиваются опухоли.

– Может быть, имеет смысл больше проводить генетические исследования будущим родителям?

– Всего 10 процентов детских опухолей, источниками которых могут быть родители. Но родители могут и не знать ничего о себе, а мы выявляем мутации у папы или мамы, которые вызвали опухоли у этого ребенка. И когда начинаем обследовать семью, то предупреждаем, что у другого ребенка тоже может развиться опухоль. И тогда мы являемся первыми, кто об этом скажет.

Лечится почти все

– Какие заболевания сейчас лечатся успешнее всего?

– Лечатся все за исключением самой печальной локализации: за всю историю детской онкологии опухоль ствола головного мозга – самая грустная история. Глиобластомы взрослых – самая злокачественная опухоль головного мозга, она чаще бывает у взрослых, но у детей тоже встречается. Некоторые формы (так называемый стандартный риск) острого лимфобластного лейкоза излечимы в 95 процентах случаев. Лимфома Ходжкина излечима в 90-95 процентах, опухоль Вилмса излечима на 85-95 процентов.

Очень многое зависит от стадии, на которой ребенок пришел, но в меньшей степени, чем у взрослых. Потому что если взрослый пришел с обширным процессом, то речь идет о продлении жизни. Такие раки взрослых так радикально не вылечить. А у детей из-за того, что они так чувствительны к химиотерапии, можно убить любые метастазы – в костном мозге, в костях, в легких, в печени. Ребенок в 4 стадии излечим так же, как в первой, но объем лечения для ребенка с 4 стадией будет больше. Больше курсов химии, больше придется оперировать, лечение будет более долгим и токсичным. То есть шансы одинаковые, хотя очевидно, что у ребенка с первой стадией опухоли их больше. Одного можно вылечить за полгода, а кому-то придется потратить на лечение 2 года.

– То есть когда мы говорим, что детский рак излечим, то он действительно излечим, а не переходит в стадию ремиссии, как у взрослых?

– Действительно излечим. Детские опухоли высоко злокачественны. У взрослых рак может длиться годами и переходит в хроническое заболевание. У детей другая история. Без лечения только – пан или пропал. Или мы полностью излечиваем, или ребенок погибает очень быстро – так бывает, если нечувствительная опухоль или плохие лекарства.

Чемодан протоколов

– От чего произошел такой взрывной прогресс в детской онкологии?

– Случилось это в 90-е годы, когда открывалось наше отделение. Я еще работала в институте онкологии и застала тот момент, когда все было очень печально. Статистика – максимум процентов 30 излечения. Выживали только те, кого успели схватить и вовремя ампутировать ногу или удалить почку. Лейкозы, лимфомы шансов не имели вообще. То есть самые злокачественные опухоли, где нужна интенсивная химиотерапия, с чем мы работаем сейчас. И когда открылись двери на Запад, врачи стали ездить, читать и видеть, что у них 70-80 процентов излечения, а у нас – 30. Причем революция произошла с теми же самыми препаратами, которые мы знали. Ни одного нового препарата не было применено за эти 25-30 лет. Только в последние годы инновационные, очень специальные, таргетные препараты появились. Собственно, революция произошла в том, что мы научились программно использовать тот набор препаратов, которые мы имели.

– Что раньше мешало их грамотно использовать?

– Не было протоколов лечения, была отсебятина. Я застала еще ту, старую детскую онкологию. Я пришла на отделение, и мне дали такие карточки – как библиографические: вот, это схема для почки, это – для лимфомы, это – для нейробластомы. Все. И кто что скомбинирует. Самое важное было сломать эту систему. Мне тогда было 33 года, а я работала уже лет 10 и считала себя опытным онкологом, я уже заведовала отделением. И для меня это был шок – показатели выживаемости у нас и в Германии.

– Что произошло тогда?

– Слава богу, что в ноябре или декабре 1991 года в 31-ю больницу, где тогда было открыто наше отделение, приехали немецкие врачи из Гамбурга, Университетской клиники Эппендорф. Наш профессор Афанасьев привез двух профессоров – руководителя клиники и отделения. Они молча ходили по нашему отделению, а после этого сели и сказали: «Немедленно к нам в клинику, немедленно!» И мы вдвоем с коллегой поехали в Гамбург, и мне здорово промыли мозги за эти 3 месяца. Азы онкологии, слава богу, мы знали, но моя профессор учила меня всему остальному, и молодой мозг все впитал. Мне повезло, что люди очень хорошие по-человечески, мы в контакте до сих пор. Они очень качественные в отличие от американцев. С американцами очень редко нормальные отношения выстраивались, они всегда смотрели сверху вниз – этот американский снобизм мешает. А немцы: давай про то, давай про это, приглашала домой – вот эту тему сегодня разбираем дома. И я первая приехала со всем этим сюда, домой.

– А как вы все это фиксировали?

– Тогда флешек не было, Интернета не было, но у меня был чемодан, и мы ксерили горы протоколов лечения. И вот лечу я с чемоданом, 20 кг веса всего, плюс лекарства – мы их тоже возили. А ведь еще какие-то вещи надо везти, и что делать? Со мной едет немецкий доктор в аэропорт с бумагой, она показывает протоколы, пачки лекарств, убеждает, что вот дети, рак, Петербург.

И нас пропускают с этим перевесом. Потом я еще микроскоп туда возила. Немцы нам купили хороший цейсовский микроскоп для диагностики, он сломался, и его надо было везти в Мюнстер в ремонт. Туда отвезли, а обратно? В багаж нельзя, грохнут. И я снова иду на эту стойку в аэропорту, объясняю: дети, Петербург, рак. Сотрудник аэропорта говорит: «Считайте, что я этого не видел». И я в ручной клади протащила этот тяжеленный микроскоп. Немцы настолько открыты были, учиться у них было одно удовольствие. Но и нас похвалили: мы оказались талантливыми учениками. Насильно научить нельзя, если человек не хочет. И когда нас научили, дали в руки все инструменты, протоколы, мы выстроили систему, которая была там. И сразу, в первые же годы, произошел скачок. И уже через 3-4 года, в 1995-96 годах, мы имели очень близкие цифры по излечиваемости к Германии. Потом научились лечить осложнения, потому что часто дети погибали от них, а не от болезни. Потом уже появилась реанимация – необходимое условие для детского онкологического отделения.

– Насколько важно лечить осложнения?

– Критически важно. Насколько опасна болезнь, настолько же опасны осложнения. И для этого нужна специальная реанимация, и здесь, в современном онкоцентре, она есть. В 31-й больнице были реанимационные койки, там была одна палата, куда клали совсем тяжелые случаи, а к просто тяжелым реаниматолог ходил в палаты. У нас работал реаниматолог Федя, Федор Парфенов, молодой парень, 34 года. Ночью он бегал между двумя койками, и утром после смены вдруг падает на пороге – обширный инфаркт. Хорошо, что у нас была кардиореанимация, его откачали. Если бы он отошел на 100 метров от больницы – то все. Я прихожу к нему на следующий день, спрашиваю: «Федя, как же так?» И он объясняет, что у него было два тяжелых больных – мальчик и девочка, и всего 1 аппарат ИВЛ. И он всю ночь ходил между этими детьми и думал: если заплохеют оба разом, что делать? Кого на ИВЛ? Такой выбор. И человек мучился всю ночь: мальчик или девочка, никого не посадил на ИВЛ, но сердце не выдержало. Он выжил, но ему пришлось уйти, запретили работать реаниматологом суточно. Сейчас у нас в каждой палате реанимации свой аппарат ИВЛ, 2 реаниматолога работают, нет проблем.

– Известно, что одна из главных проблем детской онкологии – лекарства. Россия 5 лет назад перестала закупать оригинальные препараты из-за введенных в 2015 году правил, ограничивающих заявки поставщиков из государств – членов ЕАЭС. Что происходит сейчас?

– Что-то решилось в лучшую сторону, но с лекарствами плохо. Когда пропали все оригинальные препараты из-за импортозамещения, пошли препараты другого качества. Начались токсические осложнения. Но апофеоз был месяц назад, когда в одночасье мы оказались без лекарств, в том числе «Этопозида», который входит в лечение двух третей детских опухолей. И мы эти 2 недели, пока решался вопрос, лечили чем есть. Использовали свои знания, писали консилиумы о замене блоков химиотерапии, мы меняем ту программу, эффективность которой гарантированно знаем.

Сейчас что-то восстановилось, но не все. Лекарства появились, но они все – отечественные. Когда импорт прогнали с рынка, производители перестали свои лекарства регистрировать. Их нет, физически нет. При этом базовые препараты копейки стоят. Их обязаны качественно производить, они входят в перечень ЖВНЛП. Поначалу что-то, может, и сделали, но никакого аудита, контроля качества толком не было. Никто же не понимает, что за этим стоят люди. Чиновники говорят, что делаем один в один с импортными, но это не всегда так, хотя для чиновника вроде все то же самое: химическая формула же совпадает, а что касается примесей… А то, что на лечение осложнений уходит вдвое больше денег – это уже никого не волнует. Надо менять ситуацию, и мы не устаем об этом говорить. Дети должны лечиться лучшим, что есть в природе.

– А есть проблемы в Петербурге с детскими онкологическими койками, со сложным лечением?

– С этим проблем нет, могу однозначно сказать, что ни один ребенок у нас не стоит в очереди. На детей работают пять учреждений (2 городского подчинения и 3 федеральных клиники), где может лечиться ребенок с опухолью. Есть Центр протонной терапии, для детей это – выход, мы практически всех направляем туда.

– Вы когда-нибудь отчаивались, плакали на работе?

– Вообще, для работы в медицине должно быть призвание, а в детской онкологии – это безусловно. Я тоже не мечтала стать именно детским онкологом. У меня был красный диплом, и тогда отличники могли выбирать. Мне в Комитете по здравоохранению сказали – вот есть специализации: то-то и еще что-то – и детская онкология. А детской онкологии у нас всего было 5 дней на 6 курсе. И что-то меня царапнуло, я выбрала ее. Изначально это были слезы, я приходила домой и плакала. Я застала, когда все было плохо. Я видела, что все дети отвечают на химиотерапию, но один за другим шли срывы.

Сейчас – не-а, не плачу. Потому что знаю, что основная масса, ради чего живем и работаем, выздоравливает, все это получается. Сейчас у каждого есть свет в конце тоннеля. Но бывает, когда я понимаю, что больше года он не проживет. Конечно, говорю, что мы сделаем все возможное, что 10 процентов выживают, и мы будем бороться за эти 10 процентов. Для детей всегда есть шансы. «Есть на свете такое, за что стоит бороться до конца», – Коэльо говорил не о детской онкологии, но это уж очень точно про нас. Мы двигаемся вперед.

На заметку
Детское онкологическое отделение открылось в Петербургском онкоцентре в Песочном в 2018 году, куда оно переехало из городской больницы №31. На отделении 36 коек, а также шесть коек блока реанимации и интенсивной терапии. Сейчас на лечении там находятся 27 детей, рассказали «ПД» в медицинском учреждении.