– Александр Евгеньевич, что бы вы выделили за эти 10 лет как самое важное?

– Трудно выделить что‑то самое важное. C 2003 года кардинально изменилось отношение к теме паллиативной медицинской помощи. 17 лет назад сам термин «паллиативная помощь» практически не звучал, название врачи писали с ошибкой, а простые граждане не понимали, что такое детский хоспис. Темы тяжелой болезни, качества жизни неизлечимо больных детей, темы достойной смерти не обсуждались ни в профессиональном врачебном сообществе, ни в СМИ, а значит, и в обществе об этом не было и речи. Не было понимания того, что люди нуждаются в помощи, даже когда медицина бессильна вылечить заболевание.

Важно, что меняется отношение людей к теме помощи детям с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями. Наше общество становится гуманнее. Были проведены законодательные изменения, изменилась, а точнее сказать, сформировалась система финансирования паллиативной помощи детям. Хосписы стали появляться в других регионах.

Мы, со своей стороны, продолжали строить учреждения в стране. В Санкт-Петербурге открыт еще один стационар, мы открыли площадку в прошлом году в Павловске, а с прошлого лета работает детский хоспис в Домодедово в Московской области. Мы помогаем другим регионам в организации выездных и стационарных паллиативных служб.

– Откуда у вас у самого возникла мысль создать детский хоспис?

– Это было и есть продолжение моей священнической, пастырской работы. Люди в храм приходят с невыразимой болью, они обращаются к Богу тогда, когда не найти помощи ни у кого другого. Родители детей с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями приходили в Никольский Морской собор, где я тогда служил, и в конце концов мы задумались, что мы можем сделать помимо молитвы о ребенке и родителях.

Постепенно наша инициатива выросла в благотворительный фонд, который создал первую выездную службу помощи тяжелобольным детям. В 2004 году открыли первое маленькое отделение при Городском гериатрическом центре, в котором могли находиться дети с родителями. А потом стало очевидно, что такая помощь должна быть одним из видов гос­услуг, предоставляемых населению. Ведь в социальном государстве право на получение качественной помощи в ситуации тяжелого заболевания не должно зависеть только от успешности благотворительного фонда. Так начали строить стационар.

– Как найти слова для тех, кто неизлечимо болен?

– Наверное, я не ищу слова. Они не смогут ничего объяснить. Мы можем быть рядом, попробовать разделить эти чувства, подарить свое время, быть тем человеком, который сможет выслушать, помогать искать ответы на вопросы. Собственные ответы не могут быть полезными для другого. Но, чтобы найти собственный ответ, надо беседовать.

– Случались ли в хосписе чудеса?

– В детском хосписе трудно работать, если ты не умеешь видеть чудо в каждом прожитом дне. У нас не бывает чудес в таком фантастическом сказочном понимании – неизлечимо больной ребенок не выздоровеет. Но чудо каждого мгновения жизни, чудо продолжения жизни вопреки всем диагнозам и прогнозам, чудо любви – это случается каждый день. И это чувствует каждый, кто хоть раз побывал в детском хосписе.

У Александра Грина, кажется, есть фраза: «Нужно организовывать чудеса своими руками». Мы постоянно видим, как меняется продолжительность и качество жизни благодаря уходу в хосписе. У нас в обществе происходят очень динамичные изменения условий и отношения к жизни. Жить достойно без боли, без страха и, как результат, – жить дольше. Может, это и есть чудо.

– Сейчас трудное время, пандемия. Как она повлияла на жизнь хосписа?

– Этот кризис заставил нас ускорить разработку и внедрение дистанционных форм работы. Люди читают сказки, истории, волонтеры показывают фокусы – сделали крупные карты формата А4, чтобы показывать на экране. По окончании пандемии эти программы будут продолжаться.

В то же время введенные меры самоизоляции и ограничения социальных контактов заставили многих граждан задуматься о том, каково живется семьям, столкнувшимся с тяжелым и неизлечимым заболеванием ребенка.

– Какой подарок вы себе сделали к десятилетию?

– У нас есть хорошая традиция. На день рождения детского хосписа мы дарим подарки любимому городу.

В 2019 году мы подарили городу новый стационар хосписа в Павловске. Благотворительный фонд «Детский хоспис» инвестировал 111 миллионов и построил красивый стационар на девять коек в парке «Мариенталь». Рядом с ним было разрушенное здание, и, чтобы расширить возможности действующего хосписа, сейчас мы его реконструировали. И передаем городу. Это наш подарок Петербургу к 1 июня.

– Уже несколько лет вы к 1 июня проводили акцию «Белый цветок». Но сейчас школы закрыты. Поменялся ли формат акции?

– В этом году мы очень переживали, что из‑за ограничений не сможем подарить петербуржцам белые цветы и добрая петербургская традиция напоминать о ближних, нуждающихся в помощи, прервется. Но потом решили, что традиции благотворительности – это живая история добрых дел, и внесли корректировки с учетом коронавирусной пандемии.

В этом году главной темой акции «Белый цветок» станет благодарность медикам. Дети и родители подготовили белые цветы, которые вместе с личными письмами и символическими сладкими подарками отправят в больницы Санкт-Петербурга. Так мы хотим сказать спасибо врачам за их профессионализм, чуткость, самоотверженность и готовность всегда прийти на помощь. На мой взгляд, это очень символично, что в День защиты детей мы благодарим врачей и медсестер, ведь в сложный период именно они спасали жизни и действенно защищали право каждого ребенка на жизнь и здоровье.

– Не могу не задать еще один вопрос. Вы играете на ударных инструментах. Как так получилось?

– Учит меня игре регент Святодуховского собора, который я строю в Приморском районе. Он удивительный человек, окончивший Консерваторию, играющий на всех инструментах. Мы иногда с ним садимся и играем. Зачем?

Постигать Бога можно через созерцание окружающего мира. Мир абсолютно гармоничен, и я думаю, что Бог был бы гениальным барабанщиком, потому что гармония, ритм заложены в основу красоты этого мироздания.

Я учился в физико-математической школе, и поэтому в красоте математических формул вижу премудрость Творца. Такую же красоту я вижу в ритмах музыки.

СПРАВКА
Первый в России детский хоспис появился из основанного в 2003 году благотворительного фонда по инициативе Санкт-Петербургской епархии. Под руководством протоиерея Александра Ткаченко фонд начал работу как выездная служба, помогающая тяжелобольным детям.