Алиса стала долгожданным ребенком в молодой семье Овечкиных. Папа Юрий работает на одном из закрытых предприятий в Колпино, входящих в Росатом, мама Татьяна – ветеринарный врач. Малышка родилась в Колпинском роддоме 21 ноября 2019 года, была полностью доношенным ребенком: вес 3950, рост 55 см. Желанный ребенок, любящие родители, новая квартира, но…

«Тяжесть состояния осознает»

«Всю беременность мы тщательно обследовались, посещали всех врачей, сдавали все необходимые анализы. Мы очень ждали нашу девочку», – рассказывает Юрий. Татьяна подойти к нам не может – она практически привязана к малышке, которую нельзя оставить ни на минуту, иначе та может перестать дышать.

«С вашей девочкой все хорошо, 8 из 8 по шкале Апгар», – обрадовали маму врачи. Но почему-то не приносили матери ни на первый, ни на второй день. Говорили, что у ребенка желтушка новорожденных из-за расхождения резус-факторов крови, потом отмечали вялость мышц. Потом, как-то отводя глаза, спрашивали, нет ли в роду «странных» детей. С детьми родственников и с предками было все нормально: у Татьяны четыре сестры, у всех абсолютно здоровые дети. В роду у Юрия тоже все в порядке.

«Сердце у меня было не на месте, я попросила на нее посмотреть, – присоединяется к разговору Татьяна. – Лежит Алиска – руки по швам, ножки сложены, как у лягушки. Но какая-то вялая. Врачи по-прежнему говорили, что снижен тонус, ничего страшного… И только перед выпиской пришла целая группа врачей, и сказали, что нам надо ехать в больницу на обследование».

В Колпинской больнице №22 Алису сразу положили в реанимацию, но родителям по-прежнему толком ничего не говорили, кроме того, что у ребенка какие-то проблемы с центральной нервной системой и надо дополнительно обследоваться. Отчаявшийся от отсутствия информации Юрий пожаловался в страховую компанию. Тогда наконец один из докторов заявил: «Что вы хотите? У вас серьезные генетические отклонения, ребенок – инвалид».

Получается, что почти полтора месяца ушли в никуда и лишь после генетической экспертизы был поставлен диагноз: СМА – «спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана» 0-1 типа. Редчайшее злокачественное генетическое заболевание, самая тяжелая форма болезни, проявляется у младенцев от 0 до 6 месяцев. Дети с этой формой с рождения имеют трудности с дыханием, сосанием и глотанием, не осваивают самые простые контролируемые движения – не держат голову, не сидят самостоятельно. Ранее 80% таких детей не доживали и до двух лет.

В выписке из истории болезни в Детской больнице на Авангардной, куда в конце концов попали Овечкины, указано: «Прогноз заболевания для жизни неблагоприятный. Беседа с матерью с целью оказания психологической поддержки в связи с неблагоприятным течением заболевания у ребенка проведена. Тяжесть состояния ребенка осознает. Рекомендована терапия препаратом Nusinersen – «Спинраза».

Укол, спасающий жизнь

Сначала Алиса ела сама, сейчас уже не может – мама ее кормит через зонд. Состояние девочки ухудшается с каждым днем.

«Из-за потерянных полутора месяцев многое упущено. Сейчас остались всего две работающие группы мышц – глотательные и дыхательные, но и они в любой момент могут перестать действовать. Мы постоянно готовы к тому, что придется Лисенка экстренно интубировать, мы уже пользуемся мешком Амбу – это весьма мучительно для нее, она плачет, когда его видит. Но пока нет лекарства, мы вынуждены сидеть и смотреть, как наш ребенок умирает у нас на глазах», – говорят Юрий и Татьяна.

Шансов на спасение всего два: до того, как Алисе исполнится 3,5 месяца, то есть до 29 февраля, ей надо ввести препарат «Спинраза» (Spinraza). Он поможет остановить разрушительное воздействие болезни. Первый этап – самый важный. В течение двух месяцев необходимо сделать четыре инъекции с интервалом в две недели, одна инъекция стоит около 8 миллионов рублей. Но необходима сумма на все четыре инъекции сразу, иначе их вводить невозможно.

В первый год необходимо шесть инъекций, далее каждый год по три инъекции (раз в 4 месяца). Есть и второй, более эффективный препарат, но стоит он запредельных денег: это самый дорогой в мире препарат Zolgensma, одна инъекция которого стоит около 150 миллионов рублей. Но требуется единственная инъекция – один раз на всю жизнь. Специалисты говорят, что он творит чудеса: даже самые сложные дети встают на ноги. Но понятно, что таких денег не найти, даже если все родственники и друзья Овечкиных продадут все, что у них есть.

Надежда Алисы

На XV Всероссийском съезде уполномоченных по правам ребенка в 2018 году петербургский правозащитник Светлана Агапитова предложила проанализировать количество детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и выяснить, сколько из них не получают помощь. Это предложение было включено в резолюцию съезда и направлено в профильные ведомства. После этого было решено включить «Спинразу» в Государственный реестр лекарственных средств РФ. Это означает, что государство должно закупать лекарство бесплатно для семей, но проблема в том, что и его получить до сих пор крайне трудно.

«ПД» обратился с Комитет по здравоохранению с просьбой помочь Овечкиным. Там уже были в курсе ситуации. Редакция получила ответ, суть которого в том, что до августа 2019 года в России не было лекарственных препаратов для лечения СМА. Сейчас решение этого вопроса из-за законодательных несостыковок отдано на откуп региональным бюджетам, у которых таких огромных денег нет.

«В настоящее время Комитетом по здравоохранению проводится закупка 20 упаковок препарата «Спинраза» для проведения индукционного курса терапии пяти пациентам (первые обратившиеся в комитет), что в суммовом выражении составляет 157 миллионов рублей (на 3 месяца лечения). Для продолжения лечения пяти пациентов до конца года необходимо еще 78,5 миллиона рублей. Для лечения оставшихся 11 пациентов в первый год необходимо 518,1 миллиона рублей. В марте 2020 года планируется объявление аукциона на поставку еще 40 флаконов препарата для лечения оставшихся пациентов. Первым пациентам введение планируется осуществить в конце первого квартала 2020 года, остальным – в середине второго квартала. Особо отметим, что «Спинраза» – препарат, предназначенный для стационарного введения, и опыта работы с ним ни федеральные медицинские учреждения Санкт-Петербурга, ни учреждения городского подчинения пока не имеют», – говорится в сообщении. 

Видимо, это следует понимать так, что надежда есть, но не раньше марта. Но в марте будет поздно – Алисе исполнится 3,5 месяца.

Татьяна, как сказку, рассказывает, что вот был случай, когда про такого же больного малыша прочитал какой-то миллионер и купил для него этот самый спасительный укол. Такие случаи действительно были, но они единичны. Есть еще один вариант – поехать на первые четыре укола «Спинразы» в Израиль, там лечение стоит на 2 миллиона дешевле, чем у нас, но с учетом консультаций, нахождения в клинике, перелетов практически нетранспортабельного ребенка сумма оказывается не меньше.

Овечкины с помощью волонтеров открыли все возможные сборы в соцсетях. Они обивают пороги корпораций и фондов. Но в большинстве благотворительных фондов им отказывают: слишком большие деньги, слишком быстро они нужны, либо с неизлечимой СМА просто не хотят связываться. Есть и официальная отговорка: раз «Спинразу» теперь закупает государство, то у него и просите. Многие откровенно говорят: зачем тратить такие деньги, если на Zolgensma вы не насобираете, а на «Спинразу» надо собирать пожизненно, причем эффект не столь очевиден?

«Нам везде так и говорят: ходите по директорам крупных предприятий, просите деньги, – рассказывает Татьяна. – Мне многие говорят: «Зачем вы мучаете себя и ребенка, зачем вам инвалид?» Мне что, ее убить? Если бы она не хотела жить, она бы уже умерла. Но сейчас получается, что мы ее убиваем. Но я знаю, что есть ведь этот укол, который спасет Алиску».

Каково это: смотреть в глаза ребенку и видеть, что она все понимает, но тоже ничего не может сделать. Что она хочет протянуть ручку за игрушкой и есть не через зонд, а потом, когда подрастет, выйти гулять на детскую площадку, которая под окном. Если в ближайшие дни не будет укола, ничего этого не будет.

Связаться с Овечкиными можно в социальных сетях (https://www.instagram.com/ovechkinaalice/, https://vk.com/ovechkinaalice) и по телефону +7 (911) 191-78-36 (WhatsApp, Telegram, Viber). 

Помочь семье можно с помощью карты Сбербанка: 

4274 3200 2039 4220, получатель Юрий Валерьевич О. ⠀
4274 3200 2137 6200, получатель Татьяна Леонидовна О.

С карты «Тинькофф» или через систему быстрых платежей по номеру телефона на карту «Тинькофф»:

5536 9138 3176 0695 ⠀
+7 911 191 78 36

Через систему PayPal: paypal.me/HelpForAlicе 

С карты любого банка мира: https://money.yandex.ru/to/4100111513721411