В наших специальных выпусках петербургские врачи-онкологи, представители других медицинских дисциплин и сами пациенты будут профессионально поднимать самые больные темы онкологии, развенчивать мифы и отвечать на конкретные вопросы наших читателей. Свои вопросы можно присылать в редакцию.

Герои нашей сегодняшней публикации – люди, уже живущие с диагнозом «рак». Все они – пациенты Санкт-Петербургского клинического научно-практического центра специализированных видов медицинской помощи (онкологического) в Песочном. Они не побоялись открыто рассказать о том, как началось заболевание, как проходит лечение, и поделиться планами на будущее. А они есть, конечно, и весьма обширны. Они растят детей и внуков, получают водительские права, готовятся к интересным поездкам и открывают в себе новые таланты. Они очень разных возрастов и профессий. Медсестре Алене всего 25 лет, инженеру-строителю Наталье – 51, ее тезке Наташе – около 40. Их всех объединяют сила характера, позитивное отношение к происходящему, оптимизм и любовь: и их собственная любовь, и поддержка родных.

История первая, Наталья, 51 год: «Мне все интересно»

- По профессии я инженер-строитель. После окончания вуза больше 20 лет работала в одной крупной строительной организации в должности заместителя генерального директора по проектированию. У меня была очень интересная жизнь. Много познавательных поездок, частые командировки. Руководство вкладывалось в наше образование, в обмен опытом. На работе у меня была как бы вторая семья. Никогда не было такого, чтобы я не хотела на работу.

О заболевании я узнала случайно. Меня не мучили боли, никаких явных симптомов не было. 9 января я сходила на работу после праздников. Я почувствовала слабость, недомогание. 10-го я уже еле ноги несла на работу. Там меня отправили домой. Такого зеленого цвета я была. Приехала скорая и меня отвезли в Институт Джанелидзе. 10 дней меня исследовали и в итоге поставили диагноз: «рак кишечника», но, к сожалению, уже с метастазами в печени.

Поскольку ничего не предвещало, это сообщение прозвучало как гром среди ясного неба. Тебе кажется, что с тобой такого произойти не может. Осознание до сих пор не пришло. Это защитная реакция. Многим непонятно, как люди могут жить и понимать, что скоро умрут. Или когда-то там. Но этого нет. Нет, ты все понимаешь, что у тебя серьезная болезнь, но, во-первых, стараешься об этом не думать. Во- вторых, как какой-то блок. Я себя настроила – мне надо лечиться, я выполняю четко все, что мне говорят врачи. И больше не зацикливаюсь на болезни. Жизнь такая вещь. Ты никогда не знаешь, что с тобой может случиться завтра или послезавтра. Поэтому у тебя есть плюс – есть время подготовиться. Осознать смысл твоей жизни. Что ты сделал, что ты еще можешь, хочешь успеть.

Я хочу погулять на свадьбе у моей внучки, которой сейчас 7 лет. Увидеть ее детей, дожить до правнуков. И, конечно, хочется быть полезной людям. Хочется быть полезной людям с таким диагнозом, чтобы они не боялись.

Если бы мне сказали заранее, что у меня будет такая болезнь, свою реакцию никто предусмотреть не может. Мне бы казалось, что я буду рыдать без остановки. Для меня самой это открытие. Я живу той же жизнью, что жила раньше. В плане дома, друзей. У нас нет такого, что мы только на эту тему и говорим. Друзья поначалу не знали, как со мной общаться. Мы точно так же встречаемся, обсуждаем разные темы. Потом, семья и друзья не дают раскиснуть. Я в первую очередь подумала о маме. От друзей идет мощнейшая поддержка. Тебя это греет. Ты понимаешь, что нет возможности отступать. Ради друзей, ради семьи – сына и внучки.

Как изменилась жизнь? Я не работаю. В моей жизни много времени занимает лечение. Третьей моей семьей стал Петербургский онкоцентр. С ней у меня сейчас связана большая часть моей жизни. За первый год я госпитализировалась 15 раз.

Что я делаю? Я всегда любила готовить. Я и торты пеку, и картины пишу. Меня как торкнуло. Когда лежала на химиотерапии, говорили: «Вот наша художница». Я приносила с собой очередную картину. Чем-то же надо себя занять в течение 4-5 дней. Я рисовала. Потом я вдруг начала собирать огромные пазлы. Я делаю то, что мне хочется. Швейную машинку не доставала лет 20. Тут достала и сшила внучке два комплекта постельного белья с кошками. Чтение, на которое никогда времени не хватало. Первая книга, которую я прочитала, была «Раковый корпус» Солженицына. Мне очень понравилось. Во-первых, есть, с чем сравнить. Как там проводилось лечение, как больные переживали, как они тоже хотели жить. Но больше меня впечатлили условия, которые были, и которые есть сейчас у пациентов в нашем центре. И методы, и препараты сейчас прогрессивнее.

Я сразу сказала: я ничего не хочу знать об этой болезни. Вот не хочу и все! Я не знаю, что такое метастазы. Не представляю, как они выглядят, и не хочу. Когда после компьютерной томографии врач пытался показать, я спросила: можно я не буду смотреть? Я не знаю, что это такое, я их не видела и не хочу видеть. Если я буду представлять, что у меня внутри, меня эта картинка будет мучить. А помочь себе тем, что я увидела, я не смогу. А кому-то легче, если он знает, как протекает процесс. Все от характера человека зависит.

Для меня важно подготовить себя достойно уйти, чем копаться в своей болезни. Я лучше в другом буду копаться. У многих людей сразу обида: за что? Боженька, за что ты меня так? Я же так жил, я ж грехов смертных не совершал, ну за что? А на самом деле правильнее задавать вопрос: «Для чего?» Чтобы вы остановились, оглянулись, поняли, что делали не так. Надо было остановиться.

Муж – моя самая большая поддержка. Сначала мы все были в шоке. Не знали, как себя вести, как ходить. Он мне во всем помогает – привезет, отвезет. Он всегда рядом. Я всегда знаю, что у меня есть плечо. С ним я чувствую себя женщиной. Меня от всего оберегают, я знаю, что первый, кому я могу что-то сообщить или сказать, – это мой муж. Мы с ним 28 лет вместе, у нас сын. Живем мы с ним, невесткой и внучкой. Иногда хочется побыть одной, но благодаря тому, что в большой семье всегда есть, чем заняться, иногда даже на чтение времени не хватает. Я как на пенсии. Мне дома очень интересно. Могу пойти на улицу и спокойно поинтересоваться природой, могу просто сидеть и созерцать красоту цветущих деревьев.

История вторая, Наташа, 37 лет: «Сдала на права и собираюсь в Англию»

- Я познакомилась со своим мужем, когда он был студентом. Мне было 26, ему 22. Я работала в торговле, муж – программист. В то время в маленьком городе практически невозможно было найти работу, и мы затеяли переезд. Предложение по работе он получил из Питера. С двумя сумками мы приехали сюда, ничего и никого не зная.

В какой-то момент, когда появилась финансовая стабильность, мы задумались о детях. К 30 годам я поняла, что готова стать матерью. Шесть лет у нас ничего не получалось. Решили делать ЭКО. В государственной программе мы участвовать не могли, поэтому собрали денег и пошли в частный центр репродукции. Сдав все анализы, я пришла на финальное перед процедурой УЗИ. Оказалось, что я беременна, и вполне естественным способом. Для нас это было шоком. На третьем месяце беременности у меня начался кашель. Он никак не проходил, но никто из врачей не решался взять на себя ответственность и направить меня на рентген. Я считалась в группе риска – поздняя беременность и низкое предлежание плода. На 37-й неделе мой врач сказала, что я очень плохо выгляжу, появилась одышка, я сильно похудела. Вызвали скорую. Так я попала в Первый мед.

В тот же день мне сделали кесарево сечение. За один день мой муж поседел: спустя почти сутки ему позвонили и сказали: «Константин? Приезжайте забирать обручальное кольцо жены. И поздравляем – у вас родилась дочка». К тому моменту я уже была на ИВЛ. Врачи не понимали, что со мной. Туберкулез? Рак? Еще что-то? Девять дней я лежала в реанимации. На 10-й день мне сказали мой диагноз – «рак легкого IV стадии». Я благодарна им за то, как они это сказали. Четко и без сюсюканий.
   
В палате со мной оказалась очень классная женщина. Первые сутки она сидела со мной и на моем же телефоне показывала фотографии дочки. Я никого не хотела видеть. Потом я начала всем интересоваться: какие исследования предстоят, что колют, какие есть подозрения, какая статистика.

У меня нетипичное течение болезни. Очень стремительное. Никто не понимал, что послужило толчком. Поздняя беременность или что-то еще? В итоге мне сказали, что люди с таким диагнозом живут от года до 5 лет. В зависимости от того, какой образ жизни ты ведешь. Большую ставку врачи делали на мой возраст, на то, что организм может еще побороться.

Через знакомых я оказалась в Петербургском онкоцентре. Узнала, что есть такой врач – Федор Владимирович Моисеенко, заведующий отделением химиотерапии. Ему большое спасибо за то, что никогда его не видела в хмуром состоянии. Это человек, у которого жизненная энергия бьет ключом. Он все время настраивал меня на позитив.

Не знаю, как у кого, но у меня была стадия непринятия, непереваривания этой ситуации. Скандалы с близкими. Я ничего не могла делать. Ни с кем не общалась, просто лежала со своей малышкой на кровати и все. Потом я стала задавать себе вопросы. Что станет лучше от такого моего ничегонеделания и просто сидения? Почему я должна себе в чем-то отказывать – в любви мужа, в любви ребенка? Начала все воспринимать по-другому.

Я всегда была в работе. Теперь у меня много времени. Я инвалид 1-й группы и работать не имею права. С одной стороны, скучаю по работе. С другой – хочу быть с моей девочкой. Я многое переосмыслила в жизни. Моя болезнь очень сплотила семью. Подружились даже наши с мужем мамы. Я стала терпимее. Раньше если что не по мне, так ух!

Никогда не хотела водить автомобиль, а выйдя летом из больницы, сказала мужу, что решила отучиться на права. А он мне: «Вот тебя шибануло!» Муж меня поддержал. Я отучилась, сдала и поняла, что мне это нравится.

Хочу нормально выучить английский язык, хочу поехать в Англию, хочу посмотреть, как играет «Манчестер Юнайтед».

Сколько мне дано, столько дано. Не заморачиваюсь на этом. А зачем? Ну значит, вот так. Значит, надо поменять свою жизнь. Давно надо было обратить внимание на своих близких. Теперь я каждый день звоню своей маме и говорю, как я ее люблю.

Помню, был октябрь месяц, я лежала в реанимации. В 2018 году он был очень теплый. И такое солнце, и небо голубое. Я лежала у окна и смотрела, как листья падают, как люди ходят. И солнце пригревало. Я думаю: Боже, как красиво! Почему люди это не ценят? Прекрасная погода, солнышко, и ты дышишь. Просто дышишь. Это так хорошо.

Хочу найти себя в этом новом мире. Я очень ждала материнства, но из-за физической слабости я не могла этим насладиться полностью. Мне очень жаль, что я это упустила. В то же время я смотрю на нее и просто погружаюсь. Стоим вместе головой вниз, топаем, агукаем. Раньше я сидела в шаре и не замечала этого. Прыгала и думала, что это жизнь. Нет, просто мешанина. Теперь я читаю детские книжки, больше общаюсь с друзьями. Я очень ценю их. В трудную минуту они взяли все на себя.

Меня не удручает ситуация абсолютно. Я просто пытаюсь жить в том мире, в котором существую. Раньше я много бегала по вечерам. Теперь я получаю удовольствие от медленных прогулок и даже от лежания на снегу. Мой муж тоже многое переоценил. Он говорит: «Ты рядом со мной, и я этим счастлив». Я наслаждаюсь, когда он приходит с работы. Казалось бы, банальность, обыденная жизнь. Обнять его, подержать за руку – это очень здорово. Раньше это казалось фигней. Он малоэмоционален и редко мне говорил, что любит, – это же и так понятно. А теперь он хочет, чтобы я слышала его признания. И мне это очень приятно, если честно. За 10 лет мы многое пережили. И, наверное, если спросить, где мой дом, я скажу, что муж и есть мой дом. Это прекрасное чувство!

История третья, Алена, 25 лет: «Спасают юмор, любовь и собака»

- У меня на левом плече появилось какое-то образование. Я думала, это воспаление. Вокруг все было горячее и температура была слегка повышена. Я обратилась за помощью к нашим врачам, и они предложили прооперировать. Вскрыв, хирурги взяли гистологию. Через неделю пришел ответ – саркома Юинга. Саркома Юинга – это злокачественное новообразование, агрессивное и считается детской болезнью. Ею чаще болеют дети от 5 до 15 лет. Мне было 23 года.

Саркома Юинга в основном поражает кости, но у меня задело только мягкие ткани. Опухоль удалось полностью извлечь. Я прошла восемь курсов высокодозной химиотерапии и 29 циклов лучевой терапии. Мое лечение длилось 10 месяцев, провела их на больничной койке. Год не работала. Это было тяжело. Самое тяжелое было – химия. Сложно сравнивать с другими пациентами, потому что у каждого химия индивидуальна. Я – молодая девушка – прокапалась три дня химией и иду по стенке, не могу двигаться, а меня обгоняет бабушка с костылем. У меня очень много было побочных действий – и температура под 41, которую невозможно было ничем сбить, и само состояние было очень тяжелое. Я неделями не могла выйти из дома.

Если есть кто-то, с кем можно гулять, это очень хорошо. В процессе лечения мне подарили собачку. Бигль по кличке Джинджер. Я с ней гуляла. А потом заметила, что стала лучше переносить химиотерапию. Сократились сроки реабилитации. Раньше я две недели не могла встать с кровати, а потом неделю. Начала лучше чувствовать себя. Джинджер – очень активная и умная собака. Когда мне было плохо, она вела себя тихо и особо меня не беспокоила, но когда она чувствовала мое хорошее самочувствие, тут же начинала играть.

Мои родители живут в Мурманске. Здесь я живу с моим молодым человеком. От него была колоссальная поддержка. И это было важно. Я каждый день работаю с онкопациентами и вижу, как некоторые реагируют, например, на потерю волос. У меня тоже полностью выпали волосы. Это сейчас у меня шевелюра. Никогда такой не было, никогда не было кудрей – всегда прямые волосы. На потерю волос я отреагировала смешно. Это было через две недели после первой химиотерапии. У меня была высокая температура, поэтому я не мыла голову. А через три дня она немного упала, я помыла голову, и они полезли. Самое смешное, что спереди все снялось, а сзади чуть-чуть осталось. В тот момент я вспомнила мультик про многодетную мартышку. У нее тоже был такой ежик на голове. Я так смеялась! Я не плакала, потому что было очень смешно. К лысой голове я относилась хорошо – экономия на шампуне, экономия на электричестве – не надо фен включать, всякие лаки. Шапочку надел и пошел! Я старалась найти больше плюсов. Я юмором пыталась вылезти из всей этой ситуации, не замкнуться в себе. Есть заболевания, где более сложный цикл лечения. Кто-то лечится два года, кто-то три. Сейчас пациенты многое читают в Интернете и совершают большую ошибку. Потому что у каждого все индивидуально. Силы организма у всех разные. У двух человек одинакового возраста, с одинаковым диагнозом, с одинаковой химиотерапией они по-разному ее будут переносить.

Я с детства мечтала стать медиком. Маленькой я играла в больницу, а к 15 годам поняла, что просто не вижу себя в другой профессии. Я много болела и часто лежала в больницах. И постоянно бегала к медсестрам с предложением помочь. Документы относила. Когда стала постарше, отводила маленьких в процедурные кабинеты. Мне это нравилось. Нравилось помогать. После 4 лет обучения в колледже я осталась в Питере. В онкологию меня позвала подруга. Раньше я работала на нейрохирургии в другой больнице. Сейчас я стала больше понимать пациентов, стараюсь поддержать людей и убедить, что это еще не конец, как многие думают. Я прошла лечение, что и вы, и сейчас работаю и хожу на своих ногах. Неплохо себя чувствую. Вот к чему надо стремиться, а не опускать руки.

Многие пациенты замыкаются. Отовсюду слышишь: «Рак – смертельный приговор». Да, есть формы, при которых, какой бы сильный организм ни был, как бы ни боролся... Но есть случаи излечения, случаи пожизненной ремиссии. Если человек думает, что у него все плохо, у него будет все плохо. Мне очень помогали коллеги. Когда приехала мама из Мурманска, она начала меня жалеть. И я начала себя жалеть. Я почувствовала, что начала разваливаться, как размазня. Поэтому пришлось маму держать подальше от себя.

Сначала у меня была истерика. Никак не могла понять, как у меня, такой молодой, может быть онкологическое заболевание. Самое тяжелое было рассказать об этом родителям. Потом долго пришлось им объяснять, что рак лечится. Да, от рака умирают. А еще умирают от гриппа и от пневмонии. Если ты пытаешься помочь своему организму, то он будет бороться. Надо любить себя. Когда ты себя любишь, то прислушиваешься к организму. И можно онкологию распознать на ранних стадиях. Не хочу терзать себя вопросами «Почему я?» и «За что меня Бог наказал?». Я хочу жить с мыслью, что это дано мне как испытание, которое я должна пройти на своем жизненном пути. Не в наказание. Думаю, болезнь мне была дана, чтобы лучше общаться с пациентами, помогать им, давать рекомендации. Надо принять свою болезнь и жить дальше.

«Для пациентов важна доброжелательная обстановка как во время его нахождения в лечебном учреждении, так и дома. Когда пациент не тратит внутренние силы на раздражение, злость и обиду на людей, его окружающих, это позволяет достичь лучших результатов. Пациенту необходимо видеть вербальные и невербальные проявления желания помочь. Важен благоприятный психологический климат, важно видеть, что он не остался один на один со своей проблемой», — Федор Моисеенко, заведующий отделением химиотерапии Петербургского онкоцентра.